Esta semana voy a hacer un parón el las historias de Juan y Pedro porque Marta (la promotora de 150 palabras) ha querido que nos hagamos eco de las reivindicaciones de la #MareaFucsia. Yo voy a escribir sobre las enfermedades raras porque en mi entorno tengo dos casos (una adulto y una niña) y es triste ver como son pacientes de segunda (como digo yo).
Actualmente, entre 3 y 4 millones de españoles están afectados por enfermedades raras. En la mayoría de los casos son enfermedades graves, crónicas y debilitantes (algunas causan discapacidades que pueden reducir considerablemente la autonomía).
¿Sabíais que dos de cada tres enfermedades raras se desarrollan antes de los dos años y que pueden causar rápidamente la muerte? De hecho, son responsables de más del 30% de la mortalidad infantil.
En su mayoría no tienen ningún tratamiento eficaz. ¿Y por qué no lo tienen? Porque las empresas farmacéuticas no invierten en la investigación de estas enfermedades raras por los costos que supone, ya que según la industria farmacéutica no se amortizaría por el escaso volumen de personas afectadas . Por ello es necesaria la actuación e investigación por parte de la administración.
Las personas que padecen enfermedades raras son valientes y tenemos que luchar para que tengan derecho a una esperanza.
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