28 febrero: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS... Un año más, ¡sumemos!

 Imagen obtenida en Fundación Josep CarrerasEsta imagen pertenece al año pasado, pero me ha parecido muy bonita, con esas manos de niños creando una luminosa estrella.   Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este año, la Campaña tiene como tema mundialEL CUIDADO
concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida (FEDER)
En españa hay unos 3000000 de personas afectadas de alguna de las 7000 enfermedades agrupadas en el concepto de Enfermedades Raras. Y EERR son, según la OMS, aquéllas patologías que afectan a menos del 7% de la población mundial. Desde hace 4 años ya, en mi blog dedico una entrada a este grupo heterogéneo de enfermedades, que convierten a quienes las padecen y a sus familias en unos «marginados sociales» y no utilizo este concepto de forma peyorativa, no. Es que es así como la sociedad los ve y los considera. Son personas que no forman parte de nuestra sociedad en igualdad de condiciones que el resto... ¿pero no tienen sitio o es que no les dejamos SU SITIO?   Mi META es que todos conozcan lo que supone nacer con/padecer una patología para la que no suele haber tratamiento, una enfermedad que lleva asociada, en muchas ocasiones, una discapacidad/minusvalía y, por lo tanto, un grado de dependencia variable que puede condicionar su posibilidad de llevar una vida plena y autónoma. Magnífico @Forges   Todo ello, la enfermedad, la discapacidad..., como todo en esta vida, conlleva rechazo y marginación; el desconocimiento tiene este poder. Aislamiento, abandono, desesperación... todo ello fruto de la ignorancia y de ciertos prejuicios incomprensibles, por qué no decirlo, que estas personas sufren por parte de la sociedad, de administraciones y de farmacéuticas, a las que estas patologías no les resulta rentables, porque sólo lo sufren unos cuantos ciudadanos...   Entonces es mejor que toda esta idea la llevemos al otro lado, lo miremos con otra perspectiva. Vamos a hacer gala de ese don con el que muchos nacen y otros muchos, aún careciendo de ella, pueden aprender a ejercitar: la empatía. Imaginen, pues, a esos padres que acaban de saber que su hijo o hija ha nacido con alguno de estos males y que no hay tratamiento. Es más, no se lo imaginen: pónganse en su lugar y piensen lo que sentirán cuando sepan que su pequeño/pequeña no va a ir al cole o no va a poder caminar o  hablar o comer o respirar con normalidad; que ustedes no pueden cuidarle o no tienen medios para ello o que por cuidarle no pueden trabajar o son incapaces de paliar esos síntomas que le hacen sufrir porque no hay fármaco para ello. O piensen qué se siente cuando su pequeño/pequeña va al cole y que, como es distinto/distinta le dejan de lado porque no habla o habla mal o camina con dificultad; o le llaman con palabras horribles porque no es como se supone que son los demás...   Piensenlo, por favor. ¿Son capaces de sentir el sufrimiento de ese niño o niña? ¿Sienten el sufrimiento de ese padre y esa madre... sí? ¿No?
   Sí, lo sienten, ¿verdad?   La tolerancia y la generosidad, la aceptación del otro tal y como es, es un MÚSCULO que se ejercita, es una habilidad que se aprende, es una virtud que se planta como una semillita, que puede germinar si se pone el germen en el corazón y en la mente de los niños; es algo que se EDUCA. Todos tenemos sitio en este mundo, todos debemos tener nuestro lugar en esta sociedad... aunque muchos no lo crean O NO LO ACEPTEN. Pero la ignoracia y la intolerancia suelen ser vencidas con educación, con convivencia, con acercamiento, con integración. Con valores. Creo que una sociedad que integra logros obtenidos por todo tipo de personas, que fomente la diversidad, es una sociedad rica y excepcional. Más excepcional será si deja un sitio para cada persona, aceptando cómo es y lo que puede aportar. Luchemos juntos por ello.
      Mi comentario a los gobernantes y a las empresas farmacéuticas lo dejaré para otro espacio y para otra ocasión... Ellos son culpables en gran medida del sufrimiento de muchos niños, de muchas familias; ellos son culpables de su abandono y su desesperanza. Y no hacen nada para solventarlo. Pero en otro espacio...
Para saber más:

• FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
• Rare Disease Day 2014
• Dona Una Nube. Campaña a favor de niños con EERR
• EERR en Facebook

Puedes ayudar... (pincha la foto) Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...