28F: Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué son las Enfermedades Raras? Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica de los que hay 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. El INH (Instituto Nacional de Salud) de los Estados Unidos considera como enfermedad rara o huérfana aquella que presenta menos de 200,000 casos de prevalencia entre los norteamericanos. Unos 30 millones europeos están afectados por enfermedades raras.
Se conocen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 el número de ellas para las que no existe tratamiento curativo. Cerca del 40 por ciento de los afectados han necesitado desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia en los últimos dos años y el 76 por ciento de los afectados (que supone más de dos millones de personas) se ha sentido discriminado por motivo de su enfermedad.
Doctor, ¿díganos una enfermedad rara para darnos una idea? ¿están seguros? Sólo les pongo una pequeña muestra de las que empiezan por A y proporcionado por la SIERE . Si también desean más información sobre enfermedades raras pueden pulsar aquí.