Hace un año justo que hice una entrada sobre esta celebración, el pasado 28 febrero de 2011 y ya he tratado con anterioridad el tema de las ENFERMEDADES RARAS, grupo gigantesco de patologías que engloban a las personas que sufren patologías extrañas y poco frecuentes, motivo por el cual quedan en demasiadas ocasiones desamparados por la falta de investigaciones y de terapias que les ayude. Detrás de este amplio grupo de patologías hay personas, no lo olvidemos.
No, no voy a contar nada nuevo que no haya plasmado en cualquiera de mis otras entradas. Esta vez quiero llamar la atención al desamparo que estas personas y sus familias sufren de las administraciones. Si en tiempos de bonanza económica recibían ayudas con cuentagotas, en estos tiempos canallas de crisis las personas que sufren enfermedades raras y sus familias son los grandes olvidados, como la gran mayoría de ciudadanos que precisan de las administraciones y no tienen más medios que los que se generaron por su capacidad de trabajo o la de sus progenitores/tutores.En estos tiempos en los que:
- Se quitan medios para Investigación... por lo que no se investiga en estas patologías, para su prevención y tratamiento
- Se restan medios económicos en Dependencia... por lo que estos pacientes -que en muchas ocasiones precisan atención las 24 horas del día, no pueden trabajar y necesitan cuidados constantes- y sus familias ven mermada su capacidad económica
- Se restan medios en Sanidad... por lo que estos pacientes ven restringida, en ocasiones, su acceso a sus tratamientos médicos
Por eso... no les olvidemos y ayudemos a que las administraciones no les borren directamente de sus carteras de necesidades sólo por que nadie sabe de ellos. Os invito a ver este vídeo... viene en inglés, cierto, pero es fácil de entender:
Ellos, los pacientes que sufren Enfermedades Raras, son pocos pero también existen... ¡No los olvidemos!
Y, por ahora, nada más.
Puzzle Bobble
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Puzzle De Bloques
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