“A veces los pacientes simplemente necesitan otros pacientes”

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“No se recomienda usar Internet para realizar un diagnóstico, pero hay un gran poder para compartir historias”

El título de este post es un artículo publicado el pasado 9 de julio de 2018 en el New York Times y que tenía guardado en mi libreta de Evernote ( una de mis herramientas de productividad y gestión de contenidos) con la intención de compartirlo en mi blog contando mi experiencia en las redes de ese poder que tienen historias y testimonios contados por pacientes.

En el artículo exponen, como en un mundo ideal, cuando nos enfrentamos a un problema de salud, debería haber un médico o profesional de salud que se siente y aborde todas las preguntas, preocupaciones y tratamiento sobre la enfermedad que padece la persona en cuestión. Pero esto ni es una realidad en el sistema de salud de EEUU, es que el país sobre el que va el artículo, ni pasa en nuestro sistema sanitario español.

Siguiendo con la continuidad de contenidos de este comienzo de año en mi blog, en este post quiero poner en valor una vez más la experiencia del paciente como estrategia en los procesos asistenciales, porque no hay nada que llegue mejor que el testimonio de igual a igual y esta experiencia no puede trasmitirla muchas veces un profesional de la salud. Nos falta esa información y esa parte emocional que vive el paciente, tenemos que escucharles más para mejorar nuestra atención, respondiendo a todos los vacíos de información que el paciente siente al salir del sistema sanitario y volver a casa, acudiendo a la red para satisfacer esta necesidad, tanto informativa como emocional.

Internet ha facilitado la búsqueda de personas con el mismo problema de salud, personas que están activas en redes sociales o que incluso se deciden a abrir un blog para contar todo lo que les está pasando, cómo un diagnóstico de cáncer, colitis ulcerosa, diabetes, enfermedad rara o cualquier problema de salud, les cambió la vida. Y por ello deciden contar su experiencia, para ayudar a otros que están pasando por lo mismo. 

“Después de ese diagnóstico llegas a casa y estas solo. Pero no tiene por qué estar solo” Dra Susannah Fox

“No tuve un mentor para que me ayudara en el tratamiento del cáncer de mama. Estaba muy aislada, sentada sola en casa sola. Fue muy deprimente “. Sra Peters.

La plataforma Patienslikeme es un ejemplo de una enorme comunidad de personas con más de 600 mil miembros, más de 100 estudios publicados y con más de 43 millones de datos sobre enfermedades contadas por los pacientes. En este estudio se demuestra como una comunidad de pacientes en línea que interacciona con otros pacientes mejora la comprensión y manejo de su enfermedad.

En España también contamos con redes de apoyo y comunidades de pacientes que muestran apoyo constante a muchos pacientes. Son personas activas, solidarias, comprometidas y muy generosas, las cuales a través de las redes sociales y sus blogs comparten su experiencia, un aprendizaje tremendo para nosotros los profesionales de salud, una docencia muy valiosa.

#FFPaciente #PacientesEnRed Gracias a las redes, los blogs de pacientes y el apoyo entre iguales, los profesionales somos capaces de aprender sobre esa experiencia personal de enfermedad que se nos escapa. Vosotros sois nuestra docencia más valiosa.

— enfermeropaliativero (@enfermeroinnova) September 11, 2018

Este testimonio de Javier Pertíñez en el I Encuentro de Pacientes blogueros de #FFpaciente como conclusión a esta jornada donde pacientes blogueros compartieron su experiencia, resume lo que los pacientes aportan a los profesionales que quieren escucharles y que estén dispuestos a conversar, dialogar y a hacer cambios en la atención diaria para mejorar.

Esta estrategia del “apoyo entre iguales” es la esencia de las Escuelas de Pacientes que están formando la #ReddeEscuelas por todo el territorio español, basándose en la formación con pacientes activos y expertos, talleres, actividades, encuentros, congresos, información fiable de salud, #recetalinks, testimonios y mucho más.

En la web de ffpaciente.es tenemos recogidas las escuelas de pacientes ( faltan algunas por añadir, estamos en ello) y ya algunas de ellas han contado su experiencia y su proyecto en #FFpaciente. La Escuela de Pacientes de Andalucía, con sus 10 años de experiencia es la pionera en este ámbito y su gran equipo de profesionales se dedica a formar y a poner en marcha más escuelas por todo el país, sin duda son ejemplo a seguir.

Las políticas de salud se tienen que adaptar a este nuevo rol de paciente, creando circuitos donde la visión y experiencia del paciente sea tenida en cuenta para desarrollar leyes, servicios o programas.

Descubre la #RedDeEscuelas en @ffpaciente 💙https://t.co/waRgkNtrvO pic.twitter.com/55UIHF81TD

— Patricia Del Olmo (@PatriDelOlmo24) January 18, 2019

Intensa semana de talleres de educación “entre iguales” en @escuelapCAN #EPOC #IC en #HUNSC y #CaMama en #HUC. Gracias a todos nuestros pacientes activos! 😍y gracias a nuestros compañeros por su inestimable ayuda. #ReddeEscuelas @cdomtru @CSanidadCanaria pic.twitter.com/CgihbFKBoY

— Escuela de Pacientes de Canarias (@escuelapCAN) January 17, 2019

📣@mafontoliver explica la 📑Estrategia de Implementación del Programa #pacientactiuib en @apmallorca

🔜Hay q llegar a todos los centros de salud y a tod@s l@s ciudadan@s y pacientes de #Mallorca 👭👬👫🤗

🙋"Un líder es la persona q hace q las cosas pasen"💫#ReddeEscuelas pic.twitter.com/oA1j5aomDC

— @PacientActiuIB (@pacientactiuib) January 16, 2019

Aquí algunos ejemplos de la actividad de las escuelas de pacientes, a las que os recomiendo conocer, informaros de cual es la escuela de vuestra provincia o comunidad y acudir a ella para buscar información y conectar con otros pacientes que tengan el mismo problema de salud que tu.

Comunidades de #PacientesenRed, algunos ejemplos.

#FFpaciente

La iniciativa #FFpaciente comenzó su andadura el viernes 12 de junio de 2015 en Twitter, donde se empezaron a compartir recursos bajo el hashtag FFpaciente, siendo su intención la de facilitar la interacción entre los pacientes activos y los profesionales de la salud, en especial a los enfermeros/as, y también la de simplificar el acceso a la información de la salud acreditada en Internet.

La implicación de pacientes y personal sanitario han contribuido a dar visibilidad y expansión al proyecto, convirtiéndose a día de hoy en un grupo consolidado de pacientes y profesionales con diferentes disciplinas y especialidades.

En FFpaciente trabajamos para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales.

La iniciativa FFpaciente está dirigida y coordinada por Pedro Soriano, fundador de la misma. El resto del equipo está formado por un grupo multidisciplinar de profesionales de la salud y de otros campos, y de pacientes activos que ayudan a dinamizar, avanzar y aportar ideas.

• Queremos dar visibilidad al paciente activo y
• proporcionarle herramientas para manejar
• mejor su estado de salud/enfermedad.
• Estos recursos están repartidos por diferentes secciones.

Los viernes publicamos una entrevista a una persona con un problema de salud que quiere contar su testimonio sobre su enfermedad, en base a una serie de preguntas que exponemos a continuación, donde la persona puede responder a cada pregunta debajo de ella y contarnos lo que le apetezca compartir.

#Pacientesquecuentan

Iniciativa de tuvidasindolor.es, pacientes que cuentan es una red de blogs y webs contra el dolor, porque sabemos que nadie mejor que el propio paciente sabe más sobre su dolor. En las webs que encontrarás en la red “Pacientes que cuentan” encontrarás reflexiones, sus vivencias, soluciones del día a día; consejos de primera mano sobre hábitos de vida que pueden ayudarte en tu autocuidado.

Desde que estoy en las redes interactuo mucho con estas personas que forman parte de la red de #pacientesquecuentan que además tienen un bonito lema #SiempreAdelante que siempre suelen acompañar sus conversaciones. Si entráis en ambas etiquetas podréis comprobar el increíble valor que aportan estas personas, a nivel de experiencia, recursos, testimonios, apoyo, emociones y mucho más. Por todo lo que me aportan me siento hoy delante del teclado para que sirva como homenaje, como muestra de cariño y de apoyo y sobre todo, para hacerlas visibles y ponerlas en valor.

Pacientes que en redes sociales muestran su propio manejo y experiencia

Sirvan de ejemplo estos dos tuits de Miguel Ángel de la Cámara, para rastrear en redes hay infinitos más, pero estos dos sirven para ilustrar el poder de las redes.

#Pacientes que en #RedesSociales muestran su propio manejo de su colostomía

Recursos que podemos rastrear, crear y compartir pic.twitter.com/mejuj9C3jg

— Miguel Angel De la Cámara (@MiguelDlaCamara) January 20, 2019

Amigos, esto es la VIDA

Y los mensajes de #pacientes de #cáncer en sus #RedesSociales

Para seguir en #cancersurvivor pic.twitter.com/TVaPHiOxtD

— Miguel Angel De la Cámara (@MiguelDlaCamara) January 5, 2019

“Un diagnóstico o un cambio en el estado de salud puede ser aterrador. En estas circunstancias tenemos muchas preguntas, no sabemos el rango de posibilidades del tratamiento o por dónde empezar. El sistema de salud puede ser útil, pero no siempre lo es. Un poco de ayuda y de apoyo entre iguales puede ayudar a recorrer este camino.

Y es que a veces, los pacientes sólo necesitan otros pacientes” #FFpaciente #pacientesquecuentan #SiempreAdelante

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