A vueltas con el dolor

Últimamente no soy la alegría de la huerta, eso está claro. El tono de mis últimos post así lo revela, no cabe duda. En los últimos días me noto nerviosa, dispersa, distraída. Repercute en mi rendimiento general, en mi falta de paciencia, me saturo en seguida, cualquier cosa se me hace un mundo. Estoy nerviosa, es evidente. 
Me creía serena, dominando la situación, tranquila, sabedora de los siguientes pasos a seguir, pero los nervios me han traicionado. No hago más que pensar una y otra vez en la posibilidad, cada vez más cercana, de que mi hijo vuelva a pasar por el quirófano. El dolor ahí está, viene y se va, pero siempre algo permanece. 
Nos hemos inventado un sistema para poder cuantificarlo y así yo saber qué grado de dolor tiene. Con la manita hemos hecho medidas y a cada medida le hemos puesto un número, de tal manera que hemos creado una escala de 0 a 5. El dolor está en lo alto de la cabeza (holocraneal) y en la frente. Con la última reprogramación de su válvula el dolor ha mejorado. Pero o bien en la cabeza o bien en la frente siempre tenemos 1. Y como máximo tenemos este nivel de dolor: cabeza 2, frente 1. Así es como estamos esta mañana. Pero eso no le impide seguir con su rutina habitual, estar super contento, jovial, correr, saltar, jugar, come bien, duerme bien. Si el niño no dijera nada nunca supondríamos que tiene ese dolor. De hecho él no suele quejarse a menos que el dolor supere el 3. Por lo que dentro de nuestra rutina diaria, por la mañana y por la noche hay que hacer lo que yo llamo un chequeo de dolor.
Confieso que me genera muchísima ansiedad, cada vez que le tengo que preguntar si le duele se me encoge el corazón. Si papá sin complejos está en casa, prefiero que lo pregunte él. Me duele el alma cada vez que le oigo decir lo que duele. 
A día de hoy su calidad de vida no se ve afectada, pero el dolor no debe estar. Hemos subido la presión de la válvula pero esto no funciona. Sus ventrículos cerebrales no es que sean pequeños, es que son casi inexistentes, con lo cual la válvula no puede funcionar. Es más, no podemos saber si el sistema funcionaría por sí solo porque todo está tan hiper reducido que está impedido por el tamaño... pero no podemos saber si por algo más. 
Así que la posibilidad de un quirófano vuelve a tomar fuerza. No me da miedo el quirófano, qué rara soy, lo sé. No me da miedo la anestesia, los puntos, la intervención.... ya hemos pasado por ello. Me da miedo que quieren abrirle para probar, para ver si poner un freno más potente funcionaría.... Pero, ¿y sino funciona?. Esto es lo que me asusta y lo que me aterra, hemos localizado el problema, tenemos clarísimo cuál es. Hasta para un profano en la materia, ver su resonancia le aclara toda duda. Pero,...., ¿cuál va a ser la solución?. 
Creía que podía controlar todo esto, pero parece que no, parece que me supera un poquito. Ahora toca, de nuevo, decidir cuándo le llevo a la consulta, toca hablar de nuevo con el médico, toca probar y subir otro poco, pero nos acercamos a su límite y no, no funciona. Todo lo que habíamos creído hace un mes que funcionaría ahora no lo hace, y toca tomar nuevas decisiones. 
Tengo miedo y el miedo no me hace pensar con claridad, el miedo me atenaza, y me vuelve peor madre. Necesito soluciones, pero en neurocirugía no es todo blanco o negro, hay una gama de grises bastante amplia. Y los grises asustan.