Actuamos por Fanconi, campaña solidaria de la Asociación Española de Anemia de Fanconi.

Tal y como viene siendo habitual en Mamá Psicóloga Infantil, vuelvo a intentar dar voz a otra campaña solidaria. En esta ocasión a favor de la Anemia de Fanconi, una rara y grave enfermedad genética y hereditaria que suele manifestarse antes de que los niños cumplan 12 años.

Sobre la Anemia de Fanconi

Las personas con Anemia de Fanconi en ocasiones presentan defectos en el desarrollo, como malformaciones en pulgares y brazos o manchas color café con leche en la piel. La enfermedad habitualmente se manifiesta antes de que los niños cumplan los 12 años, aunque en algunos casos poco frecuentes no se presentan síntomas hasta la edad adulta.
A pesar de su gravedad, es una enfermedad muy poco conocida entre la sociedad, ya que hay menos de 200 casos identificados en España. La AF va además acompañada de un drama familiar, que se agudiza por el desconocimiento de la enfermedad y la soledad a la que se enfrentan los familiares.
El único tratamiento curativo existente en la actualidad es el trasplante de médula ósea a partir de un donante compatible, preferiblemente de un familiar. No obstante, las probabilidades de encontrar un donante histocompatible, incluso dentro de la familia del enfermo son pequeñas. Por ello, los hospitales y los laboratorios de investigación biomédica trabajan unidos para encontrar nuevas vías para la curación de los enfermos. El transplante de células madre hematopoyéticas de sangre de cordón umbilical, o la terapia génica, son ejemplos recientes de nuevas posibilidades que se abren al tratamiento.

La Anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria y muy heterogénea que se manifiesta principalmente en niños y que puede ocasionar fallos en la médula ósea (anemia aplásica), anomalías en el desarrollo, leucemia y/o tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales. Se trata, de una de las enfermedades consideradas raras, ya que tienen una baja incidencia en la población, afectando a un número reducido de personas. Sin embargo, se trata de una patología que conlleva asociados numerosos problemas para los pacientes que las padecen, tanto desde un punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional.

Actuamos por fanconi

El próximo miércoles, 12 de noviembre, tendrá lugar en el Teatro Municipal “Isabel La Católica” de Granada, la representación de la obra teatral “Último desembarco”, de Fernando Savater. Una actuación a beneficio de la Asociación Española de Anemia de Fanconi, protagonizada por José Miguel Ortiz, padre de un niño afectado por la enfermedad, y cuya recaudación irá íntegramente a dicha asociación.

Además, la Asociación ha puesto en marcha una fila cero para que cualquier persona, con independencia de donde esté, pueda “actuar” por Fanconi a través de donaciones, que irán destinadas al apoyo de las familias afectadas y a la investigación de nuevos tratamientos (www.actuamosporfanconi.es).

Para José Miguel Ortiz “La primera sensación que se te viene a la cabeza cuando te dan un diagnóstico de Fanconi es la soledad. Te sientes muy perdido. Cuando nos constituimos como Asociación, y como en casa hacíamos teatro, pensamos que por qué no hacíamos teatro, no sólo para recaudar fondos, que también es importante, sino para tener un día para vernos, para encontrarnos, para compartir. Es muy reconfortante, muy positivo.”

Esta iniciativa se enmarca dentro de una campaña de sensibilización que la Asociación, formada por pacientes y familiares y orientada a dar apoyo a todos los afectados, ha puesto en marcha a través de la redes sociales a través del hashtag #actuamosporfanconi y la cuenta de Twitter @todosconfanconi. Una campaña que tiene como principales objetivos despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad. Así como recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y monitorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.