Adaptación del paciente ostomizado

Si preguntáramos sobre lo que más preocupa a las personas con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, como ya otros hicieron en varias investigaciones, la respuesta que saldría en primer lugar y con una clara diferencia respecto a las demás sería la posibilidad de ser ostomizados.

Una preocupación que permanece intacta independientemente de la condición que estemos atravesando en el momento de la pregunta, y que a diferencia del resto de respuestas (P. ej: tener que soportar dolor, operarse, padecer cáncer, quedarse solo, ser tratado diferente, etc) no se ve condicionada a la presencia actual de síntomas o a experiencias pasadas con la enfermedad.

Esta respuesta además no es casualidad. Ya someterse una operación supone una agresión a nuestro propio cuerpo y bienestar psicológico, obligándonos a adaptarnos a la nueva situación queramos o no. Con la ostomía, a pesar de ser una intervención eficaz, no iba a ser menos. Más aún con el agravante del mayor impacto que tiene sobre nuestra integridad corporal, autoimagen y capacidad de relacionarnos laboral y socialmente.

De ahí que sea de especial importancia que entre todos (pacientes, círculo más cercano y profesionales de la sanidad) actuemos facilitando la transición hacia esta nueva condición, que si bien es algo que no gusta, no tiene por qué coincidir con el peor de los escenarios que nos podamos imaginar. Así es importante comenzar por atender a la información que disponemos y no tanto a las expectativas que nos estemos realizando. Evitando adelantarnos a futuros escenarios, de los que carecemos de fundamentos que los validen, y sin encasillar la situación por lo que podamos haber oído sobre lo que otros pasaran en su proceso de recuperación.

Y es que las necesidades y preocupaciones que se van tener van a variar en función a las características sociales, culturales y religiosas concretas de cada uno, aspectos que de una u otra forma, terminan marcando la manera en la que afrontamos y nos desenvolvemos ante las dificultades.

Por ejemplo en el caso de nuestros mayores, ya con riesgo de aislamiento por la propia edad, se puede dar que la ostomía coincida con algún tipo de deterioro cognitivo o físico que conlleve más tiempo y preparación para el aprendizaje, autonomía y adaptación al estoma. En los más jóvenes, por otro lado, este aprendizaje es más rápido. Sin embargo en este grupo se observa una mayor dificultad para reincorporarse a su vida social y personal como consecuencia de una disminución en la autoestima.  Hecho que se produce por el cambio de la imagen corporal, estrés y vergüenza de tener que “llevar la bolsa” (más aún si no se dispone de pareja).

Dicho esto ¿Qué reclaman los que ya han pasado por una ostomía y que nos puede ayudar a facilitar nuestro propio proceso? Sin que sean todas, las más importantes serían:

Mayor independencia. Como pacientes no somos los únicos que nos preocupamos por nuestro estado. Familiares y amigos también lo hacen, y en un exceso de ayuda, de estar ahí apoyando en lo que haga falta, se tiende a caer en una sobreprotección innecesaria que mina el ánimo y termina por reducir nuestra confianza. Alertar de este suceso es importante para poder prevenirlo.

Fuerzas. Para poder decidir que contar, cuánto y a quién. Y los que ya han pasado por esto nos avisan que, a pesar de la tendencia al aislamiento inicial, de donde se sacan fuerza es de la familia y los amigos.

Paciencia. Toda la enfermedad es un desafío para la familia y no solo afecta a quien se opera. Las largas hospitalizaciones, miedos e inseguridades también las viven aquellos que nos apoyan directa e indirectamente. En función a como estos respondan nos puede provocar un sentimiento de culpa por acaparar toda la atención y servicios. Un ejemplo de este punto sería en aquellas ocasiones en las que se tienen hermanos pequeños que se ven privados de sus padres, quienes por no querer separarse del hospital mientras estamos hospitalizados (a veces ausentándose de casa más de lo previsto). Ante esto es importante recordar que no estamos malos o recaemos porque queremos. Sí que la situación se puede producir, pero se termina comprendiendo, al igual que todo.