Afectados por cáncer de pulmón demandan un órganismo regulador que garantice la calidad asistencial de los pacientes

La Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), con motivo del DÍA EUROPEO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES, que se celebra el lunes, 18 de abril, ha reclamado la creación de un órgano regulador que incentive e implemente un sistema sanitario equitativo en la Europa de los 27, con un sistema de calidad que se base en los derechos y necesidades del paciente. La idea ha sido debatida en el pleno del Comité Económico y Social de la Comisión Europea, que ha celebrado un evento conmemorativo de los Derechos del Paciente al que por primera vez ha asistido el Comisario Europeo de Salud, John Dalli, demostrando así su apoyo al compromiso de lograr una asistencia de calidad en toda Europa. “Ha sido una oportunidad de intercambiar inquietudes, de ver lo que está haciendo la Eurocámara y planteando cuáles tienen que ser los retos de futuro”, comenta Martín González, vocal de AEACaP, que ha estado presente en el encuentro. Durante la jornada ha quedado patente que la atención al paciente necesita ser revisada en todo el continente. Al menos así se desprende el último estudio europeo sobre calidad sanitaria, que insta a mejorar la eficiencia, la calidad de los servicios y la protección de los pacientes en términos de información y transparencia, principalmente. De hecho, según insiste Martín González, “la regulación de los tiempos de espera y el acceso equitativo en toda España a la atención oncológica de calidad son dos de los puntos clave y que requieren una inmediata mejora”. También es fundamental crear un registro de reclamaciones de los pacientes con el que elaborar estudios analíticos que puedan ayudar a mejorar los servicios asistenciales. “En España, por ejemplo, existe ya una hoja de reclamaciones, pero sin embargo, su contenido no se plasma en ningún estudio ni hay constancia de cuáles son las principales demandas de los usuarios”, explica González. Y es que, según insiste Francisco J. Martínez, presidente de AEACaP, “la Oncología está experimentado un importante desarrollo tecnológico y mayores inversiones en investigación. Sin embargo, ha restado protagonismo a quien es el verdadero epicentro: el paciente. Los afectados, pacientes y familiares, queremos tomar parte activa en los procesos de decisión”. Para AEACaP esto es aún más importante cuando se trata de afectados por cáncer, de forma que, según el presidente de la Asociación, “son fundamentales el derecho del paciente con cáncer a participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad, para lo que es necesario que se cumpla el derecho a recibir información comprensible sobre el proceso de la enfermedad”. --Situación en España Los representantes de la Comisión Europea también han demandado la creación de organismos nacionales que gestionen la información y establezcan mecanismos de control de la calidad del acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, y estos datos se transfieran a su vez a la Eurocámara para poder ser evaluados comparativamente. “Es un primer paso pero el hecho de que se proponga en un marco europeo es una gran oportunidad para todos”, comenta el vocal de AEACaP. En este sentido, desde AEACaP consideran que España tiene ante sí un reto incluso mayor que otros países debido a la descentralización de los servicios, algo que sobre todo en situaciones de crisis económica como la actual pone en peligro incluso el derecho al acceso equitativo a los medicamentos innovadores, independientemente del lugar en el que se vida. Por ello, a juicio de Francisco J. Martínez, “es fundamental instar a las administraciones públicas a alcanzar un mayor compromiso político con los pacientes, con el fin de ampliar sus derechos y acceder a un mayor número de programas de apoyo, que deben ser incluidos dentro de un enfoque multidisciplinar del tratamiento”. El compromiso es incluso mayor tratándose de afectados por cáncer de pulmón, ya que “la sociedad sigue desinformada sobre los tumores pulmonares, por lo que la información se hace imprescindible desde la propia consulta para acabar con miedos infundados y fomentar un diálogo entre profesionales y pacientes”, insiste Martínez. --Reivindicaciones de los pacientes Active Citizenship Network (ACN), junto con un grupo de organizaciones de ciudadanos europeos elaboró en el año 2002 una Carta Europea de Derechos del Paciente, que incluye los siguientes 14 derechos: el derecho a las medidas preventivas, al acceso, a la información, al consentimiento, a la libre elección, a la intimidad y confidencialidad, al respeto del tiempo de los pacientes, al cumplimiento de los estándares de calidad, a la seguridad, a la innovación, a evitar sufrimientos innecesarios y el dolor, a un trato personalizado, a reclamar y a recibir una indemnización. Todos estos derechos, basados en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, son fundamentales en relación con los ciudadanos europeos y los sistemas sanitarios. El fortalecimiento de estos derechos se hará efectivo sólo con la cooperación y el compromiso de todos los grupos de interés de la asistencia sanitaria en cada país de la UE. Por lo tanto, es esencial aumentar la conciencia sobre la importancia de los derechos de los pacientes y las responsabilidades de todos para garantizar su respeto. El presidente de AEACaP considera que “la celebración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes es una gran ocasión común para que las asociaciones de afectados informen, debatan y adopten los compromisos necesarios para mejorar los derechos de los pacientes en Europa”.