Aprender a morir para poder vivir

Estimad@s amig@s

Sinopsis

Xavi mira con otros ojos tanto a la vida como a la muerte. De pequeño le diagnosticaron una enfermedad degenerativa conocida como enfermedad de Duchenne, que provoca que vaya perdiendo la fuerza de forma progresiva. En la actualidad se encuentra en una silla de ruedas, apenas puede moverse y necesita asistencia para casi todo. Incluso para beber agua.

Es perfectamente consciente de que su enfermedad es e inexorable. Sabe lo que comporta. Cómo avanzará. Y es capaz de explicarlo con una serenidad y una generosidad extraordinarias. Incluso con sentido del humor.

En este libroXavi comparte con el lector cómo ha aprendido a vivir con la muerte a la vista. O, lo que es lo mismo, cómo ha aprendido a morir para poder vivir. «Mi vida no está siendo -en sentido estricto- una vida desgraciada», escribe. Y con entusiasmo nos invita a disfrutar de las pequeñas cosas: un buen vaso de agua, una puesta de sol, una charla tranquila, el rencuentro con una persona a quien hace tiempo que no ves, la presencia silenciosa de la gente que quieres…

La historia de Xavi y sus reflexiones son una inspiración. Una lección de vida.

Xavi Argemínacido en Sabadell en 1995 y estudiante de Multimedia en la UOC. Mi biografía la encontraréis en las páginas de este libro: Aprender a morir para poder vivir. De forma muy resumida, podríamos decir que tengo una vida bastante corriente si exceptuamos el hecho de que, de pequeño, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa incurable: distrofia muscular de Duchenne. Aquí explico cómo convivo con ella.

«Los problemas puedo afrontarlos;

las circunstancias debo saber llevarlas»

Hace unos días hablábamos de Ser ejemplo, el libro del amigo Borja Milans del Bosch. Hoy quiero hablar de otro autor y de otra manera distinta de ser ejemplar, no por distinta menos importante.

Xavi Argemí nos habla de su enfermedad, de cómo a lo largo de la vida ha ido adaptándose, de sus ganas de vivir, de como aprender a morir, de lo que recibe, de lo que aporta a las personas que lo cuidan.

Leer a Xavi Argemí u a otras personas que utilizan su enfermedad para crecer, descubrir que no tienen límites, vivir el día a día. Su testimonio nos debe hacer reflexionar, ser menos egoístas, más generosos, no quejarnos. Disfrutar de lo que tenemos, dar las gracias por poder tener libertad, que no es poco.

Necesitamos ejemplos de personas que nos permitan quitarnos los frenos mentales que muchas veces nos autoimponemos, sal de tu zona de confort, olvida tu minusvalía, enfermedad, o aquello que te limita. Mira a tu alrededor seguro que conoces a algún Xavi, busca su ejemplo, lucha por tus metas, que nadie te pare.

«Por todo lo que recibí,

estar aquí vale la pena»

(…) cómo estás, cómo te sientes en este momento de tu vida, qué miedos tienes y cómo los quieres afrontar. Creo que tu testimonio puede tener muchísima fuerza. Alguien de tu edad diciendo lo que tú piensas es muy necesario en los medios.

He aprendido a vivir con la muerte a la vista (…) he estado aprendiendo a morir para poder vivir (…) mi vida no esta siendo (…) una vida desgraciada (…)

(…) la distrofia es de nacimiento, pero, al ser una enfermedad degenerativa, sus efectos se van notando con el paso del tiempo.

(…) Duchenne es un compañero de viaje que se va mostrando poco a poco, como algo natural. Tan natural para mí como desconocido para el resto (…)

(…) mi cuerpo se ha ido atrofiando día tras día, de eso no hay duda. Mi espíritu, por el contrario, poco a poco ha ido ganando en flexibilidad, en más aceptación, y también de manera progresiva.

(…) es preciso aceptar toda la limitación día a día: la que ya tengo de días anteriores y la que ese día quizá me asalte.

(…) si no aceptas que hay cosas que no puedes resolver, te creas dos problemas: la propia enfermedad y el hecho de pensar que no puedes hacer cosas (…)

Una actitud que realmente me ha ayudado mucho es dar gracias por lo que tengo, más que quejarme por lo que no tengo (…) la enfermedad me ha ayudado a vivir con intensidad, con sentido (…)

Echo de menos moverme. Lo acepto porque no hay otro remedio. Si no lo aceptas, no puedes llegar a ser feliz. Si no lo aceptara, no sería más feliz, sino más infeliz (…)

(…) mis padres me iban dado la respuesta médica y técnica que en cada momento iba necesitando por la progresiva pérdida de funciones motoras. No me anticiparon nada, pero tampoco me escondieron nada (…) una naturalidad en el afecto que he agradecido mucho, y que al cabo del tiempo es esencial para vivir con una visión positiva.

Mirar la muerte de cara no es fácil. Quiero vivir. E instintivamente queremos obviar la muerte. Pero es el dato más real de todos: un día u otro, ocurrirá.

¿Qué es la normalidad? (…) la normalidad es ser «como los demás», con independencia de si son o no un referente (…)

Una de las cosas que aprendes cuando vives la vida desde una silla todo el día es la cuestión de las barreras arquitectónicas que podrían eliminarse con facilidad (…)

(…) uno tiene que aceptar cada día la realidad de que no puede hacer las cosas que lo demás sí pueden. La gente a veces piensa que te acostumbras a estar sentado e inmóvil, y no es así. Yo tengo que aceptarlo cada día.

(…) una de las circunstancias que tengo que ir gestionando es una debilidad muscular que hace que allí donde uno puede no notar nada ─no sé, un doblez en la sabana cuando duermes o estar en una misma postura mucho rato─ a mí me puede generar un moratón (…)

Debemos estar continuamente activos (…) tener ilusiones de futuro, objetivos profesionales. Primero un paso, y luego otro (…)

(…) había que educarme para morir: educarme para no tener miedo a la muerte, sabiendo desde el primer momento de qué mal tendré que morir.

(…) educándome para bien morir me han educado para tratar de vivir plenamente.

La libertad no solo está en que puedas elegir. También está en la manera que respondes ante las cosas que no has podido elegir (…)

(…) cuando estás sentado en una silla paulatinamente vas tomando conciencia de las limitaciones, y eso puede hacer que te invada una sensación de estar quedándote solo, humanamente solo (…)

El hecho de padecer una enfermedad degenerativa y que la gente lo sepa me ha llevado a preguntarme muchas cosas, y a tratar de ir respondiéndomelas. He procurado afrontar las preguntas tan bien como he podido (…) vivimos socialmente en medio del ruido de hacer, hacer y hacer. Todo el mundo considera necesario hacer muchas cosas para sentirse realizado; mi vida, en cambio, ha estado muy llena de circunstancias en las que he necesitado ayuda de los demás en situaciones en que la mayoría de la gente se desenvuelve sin darse cuenta (…) eso de dejarse ayudar es algo muy bueno para una sociedad. Una sociedad con gente que necesita ayuda y gente que está dispuesta a ayudar es una sociedad mejor.

(…) una sociedad que no ayuda es una sociedad inhóspita, porque lo que debe saber todo el mundo es que, tarde o temprano, necesitará ayuda de otros (…)

(…) el ser humano no puede estar solo; es social por naturaleza. La gente que se cierra en sí misma es porque tiene problemas que no puede resolver por sí sola, aunque crea que sí.

«La normalidad de trato te hace fuerte;

sales de autocompasión»

Aprender a morir para poder vivir

Xavi Argemí

Grijalbo

Link de interés

• Ser ejemplo

• El hombre en busca de sentido

• Fundación ilusiones

• Eneso

• Senniors

«Los paliativos son uno de los pilares