Esto significa que los costos de atención de salud de un niño con autismo, por altos que sean, son apenas una parte de la ecuación, y la presión del mercado laboral sobre las familias debe tomarse en cuenta cuando los legisladores financian la atención del autismo, sugieren los investigadores.
"Las madres toman empleos más flexibles y de menos paga para poder pasar más tiempo cuidando a sus hijos autistas", señaló el investigador David S. Mandell, profesor asociado de investigación en servicios de salud mental en psiquiatría.
Esto ocurre más en familias que incluyen niños con trastornos del espectro autista que en las que tienen hijos con otros problemas de salud, aseguró.
"No se debe a que el autismo impida más al niño que algunas de esas otras limitaciones de salud, sino que el sistema que atiende a los niños autistas está tan fragmentado que obliga a las madres a actuar como administradoras de casos para sus hijos de una forma que no ocurre con otros trastornos", planteó Mandell.
Las madres de niños que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable fungiendo como defensoras tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan, explicó.
Se esperaba que los hallazgos del estudio fueran presentados el miércoles en la Reunión Internacional para la Investigación sobre el Autismo en San Diego.
Para el estudio, el equipo de Mandell, liderado por la becaria postdoctoral Zuleyha Cidav, usó la Encuesta de panel de gastos médicos del gobierno de EE. UU. para recolectar datos sobre familias que tenían niños con trastornos del espectro autista. Para comparar los costos del mercado laboral, los investigadores también recolectaron datos sobre familias que tenían hijos con otras afecciones crónicas de salud y familias con niños sanos.
Los datos tenían algunas limitaciones inherentes. Aunque la encuesta no permitió a los investigadores ver cuáles eran las demás afecciones de salud, Mandell sospechaba que entre ellas se encontraban problemas como asma, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y parálisis cerebral.
Los datos tampoco indicaban cuáles trastornos específicos del espectro autista sufrían los niños, informó Mandell. Sin embargo, apuntó que los datos probablemente incluían a niños a los que se había diagnosticado autismo y Asperger, entre otros trastornos.
Los investigadores encontraron que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otros problemas crónicos de salud, y doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sanos.
Además, las madres de niños con trastornos del espectro autista ganaban unos 6,300 dólares menos al año que las madres de niños con otras afecciones de salud, y 11,540 dólares menos que las madres de niños sanos.
En comparación, los padres de niños con trastornos del espectro autista no sufrían una diferencia significativa en el empleo o los ingresos frente a otros padres, anotó el equipo de Mandell.
Los investigadores también encontraron que la fuerza laboral de las madres de niños que tenían autismo trabajaba ligeramente menos horas (34 frente a 35 horas), mientras que los padres de niños con un trastorno del espectro autista trabajaban ligeramente más horas (46 frente a 44 horas).
Los hallazgos generales indican que las familias que tienen niños con trastornos del espectro autista ganan aproximadamente 11,900 dólares menos al año que las familias de niños con otros problemas crónicos de salud, y 17,640 dólares menos que las familias con niños sanos. Eso se traduce a veinte por ciento menos que las familias con hijos que sufren de otra enfermedad crónica, y 27 por ciento menos que las familias con hijos sanos, señalaron los investigadores.
"Los costos del mercado laboral asociados con tener un hijo autista son muy sustanciales, más sustanciales que si se tiene un hijo con otras limitaciones de salud", sentenció Mandell. "Cuando pensamos en desarrollar políticas laborales y pólizas de seguro, debemos tener esos costos en cuenta, o hay una inmensa carga económica para EE. UU. en general".
En un comentario sobre el estudio, el Dr. Jeffrey P. Brosco, profesor de pediatría clínica de la Facultad de medicina Miller de la Universidad de Miami, y director asociado del Centro Mailman de Desarrollo Infantil, indicó que los datos son muy preliminares.
"Sin embargo, muchas investigaciones anteriores indican que el estrés de las familias que tienen hijos autistas es extraordinario, e incluso mayor que con otras afecciones crónicas", apuntó. También hay un estudio que muestra que los ingresos familiares se reducen en alrededor de catorce por ciento cuando hay un hijo autista, añadió.
Brosco considera que los padres de hijos autistas conocen bien a sus hijos y saben la mejor forma de cuidarlos. "Encontrar cualquier otra forma de atención para el niño es extremadamente difícil", apuntó. "Muchísimos padres de niños autistas simplemente tienen que estar con sus hijos".
Tener un hijo autista conlleva una carga inmensa sobre la familia, aseguró Brosco. "Afecta todos los aspectos de sus vidas, y no sería sorprendente si el empleo fuera uno de ellos", añadió.
Desde | HealthDay News/HolaDoctor
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