Autismo y Asperger. La experiencia de vivir el TEA de dos hijos en Suecia.

Investigaciones recientes indican que existe una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos ( Autism-Europe aisbl 2015).

Pero uno de los elementos comunes que cada vez es más generalizado en toda Europa es la mayor inclusión de los niños con discapacidad en los centros escolares ordinarios, además de programas y medidas enfocadas a la inserción laboral.

Evidentemente queda un largo camino. No voy a entrar a hablar de la discriminación, la falta de oportunidades, la mayor pobreza a todos los niveles, la escasez de recursos, etc.

Se está trabajando para lograr directrices comunes y tratar de que los alumnos, las personas con discapacidad, y con Autismo particularmente, sean atendidos en la mejor de las condiciones y tengan las mejores oportunidades en todos los países.

Hoy tengo la inmensa suerte de contar con la historia de una mamá española que reside en Suecia. Con tres hijos, dos de ellos con Trastorno del espectro Autista. Resulta muy interesante conocer cómo han afrontado todo el proceso en otro país, y cómo se aborda la discapacidad en un país diferente.

Las diferencias con nuestro país son abismales, envidiables, la verdad. Además, trata un tema que me resulta de gran interés: el aprendizaje de un segundo idioma en niños con diversidad funcional, de lo que hablé hace tiempo aquí . Es posible, no interfiere en la adquisición de la lengua materna en niños con problemas de lenguaje y comunicación,son más herramientas cognitivas para los alumnos...

"Tengo tres hijos, una chica y dos chicos. Mi marido y yo somos de Canarias y mis tres hijos nacieron allí. Cuando mi segundo hijo (Marcos) era pequeñito empezamos a notar que era un poco distinto a su hermana, le costaba todo un poco más, también tuvo problemas en el cole en preescolar. Nosotros preguntábamos al médico pero nos decía que cada niño es diferente y tienen diferentes tiempos de desarrollo.

Luego nació Víctor y desde que tenía año y medio empezamos a sospechar que había algo raro en el, consultamos con médicos y todos nos decían el típico "cada niño es diferente y se desarrollan a distintas edades". Pues nada, seguimos con nuestra vida.

Por muchas diferentes razones decidimos probar suerte en otro país ya que el trabajo que teníamos era inestable y no veíamos mucho futuro en España. Y por casualidades de la vida terminamos en Suecia.

Aquí en cuanto llegamos empezaron los mayores en el cole y Víctor (con dos años y medio) en la guardería (van a la guardería hasta los 6 o 7 años). Al mes de estar en la guardería nos aconsejaron que lleváramos el niño al médico porque no eran capaces de comunicarse con él, no era solo el idioma, es que no miraba a los ojos ni parecía oír a los profes. El médico lo mando de inmediato al otorrino, al logopeda y al psicólogo y en unos meses habían empezado con el proceso de diagnóstico.

Nosotros mientras tanto habíamos estado investigando un poco, asi que cuando nos dijeron que tenia autismo no nos pilló por sorpresa, así y todo se te viene el mundo encima. Aparte de autismo tiene un retraso en el desarrollo, ahora mismo tiene 8 años pero es como si tuviera 3 o 4.

Desde que tuvimos el diagnóstico tuvimos acceso a logopeda, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta, consejero... la gente de aquí se queja mucho de la calidad del servicio y de las esperas, pero es una maravilla comparado con otros países.

Al cabo de un año conseguimos plaza en una guardería especializada en autismo y ahí avanzó muchiíimo. Pasó de no hablar nada en absoluto con cuatro años a hablar mucho en español y un poquito en sueco. Le enseñaron lenguaje de signos y PECs (comunicación con imágenes). Estuvo muy bien allí.

Luego llegó la hora de empezar el cole.

Existen varios tipos de escolarización, el cole "normal", el cole "especial" para gente con dificultades y el cole de "entrenamiento" que es para niños que tienen muchos problemas de desarrollo, ahí les enseñan lo básico para poder ser un poco independientes, cosas de la vida diaria.

Víctor empezó en el de entrenamiento, pero luego vieron que era capaz de llevar el ritmo de el especial y ahora está en una clase en la que son dos niños y tienen dos profesores y algunas clases como gimnasia, dibujo...las dan en la clase de segundo normal que le correspondería y el resto lo dan ellos solos con su nivel.

Estoy muy contenta de como va, habla mucho español y mucho sueco, le enseñan hasta inglés. Está aprendiendo a contar y sobre todo es muy muy feliz, le encanta el cole y sus amigos.

Es increible la cantidad de medios que ponen a disposición de los padres, la de recursos, tanto materiales como personales. La mayor parte de el sueco que hemos aprendido su padre y yo ha sido yendo a reuniones con los psicólogos, los profes...También ha tocado pelearse de vez en cuando con las administraciones, no todo es de color de rosa, pero sabemos que la calidad de vida que tiene nuestro hijo no la hubiéramos podido lograr jamás (sin un montón de dinero) en España.

Con todo esto de Víctor aprendimos mucho, fuimos a un montón de cursos organizados por el servicio de salud y hablamos con muchos padres. Fue ahí donde volvimos a sospechar que a Marcos también le pasaba algo, así que sugerimos que lo vieran también y nos confirmaron que tenia Asperger (aunque ya no se llama así, autismo de alto funcionamiento). Al no tener retraso ninguno va al cole normal, tienen un profe más en la clase como apoyo para todos y visitamos de vez en cuando al psicólogo. No tiene tanta ayuda como Víctor, pero tampoco la necesita.

El enfoque que veo aquí hacia los niños con discapacidad es que se pretende que sean independientes cuando sean mayores. Se ofrecen ayudas al alquiler y casas habilitadas para ellos, pueden tener asistentes personales que les bañan y les ayudan en su vida diaria si lo necesitan (todo pagado por el estado). Hay muchas cosas adaptadas para todo tipo de necesidades.

Cuando llegamos a vivir aquí una de las cosas que más me llamaba la atención era la cantidad de personas discapacitadas que había, me parecía que había muchísima gente en silla de ruedas etc... pero me di cuenta que no es que hubiera más que en otros sitios, es que se la ve! salen a pasear todos los días con sus asistentes, van al cine, a los centros comerciales, a todas partes.. y gente que no puede mover un músculo y en otras partes estarían postrados en la cama, aquí van y vienen y casi todos los taxis son furgonetas con sitio para silla de ruedas y se respeta el aparcamiento de movilidad reducida y...

En resumen, no vinimos porque mis hijos tuvieran autismo, ya que no lo subíamos por ese entonces, pero ahora sabemos que es uno de los mejores sitios en los que podrían estar."

Es fantástico que esta familia haya encontrado su lugar y como ella dice es uno de los mejores sitios donde podrían estar. Por experiencia, y muchos entenderán de qué hablo, nuestro camino es una búsqueda de recursos y una pelea constante por nuestros derechos, los de nuestros peques, además del hecho de tener que mendigar apoyos que nunca llegan porque no entran en las prioridades de los presupuestos.

Cuánto nos queda por aprender, una vez más, de nuestros vecinos del norte...