Big Data en el marco del Bioderecho

Durante las IV Jornadas Nacionales de Derecho de la Salud, médicos y abogados dialogaron sobre las oportunidades y complejidades del manejo de grandes datos en salud y sus marcos regulatorios.

En el sector de la salud, el término Big Data alude al gran volumen de datos exponencial relativos a la aplicación de herramientas en salud digital originadas por distintas fuentes y a alta velocidad de generación, como registros médicos personales, imágenes médicas, datos de ensayos clínicos, datos genéticos, secuencias genómicas de datos de población, imágenes en 3D, lecturas de sensores biométricos o dispositivos wearables y cuyo almacenamiento y procesamiento en forma distribuida requiere de atención inmediata a través de nuevas y más potentes herramientas informáticas. Para discutir las promesas y el desafío de procesar y utilizar ese caudal, médicos y abogados compartieron un panel en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires en las IV Jornadas Nacionales de Derecho de la Salud y 4to Seminario Internacional de Bioderecho, bajo el lema “Los desafíos del Bioderecho frente al impacto de las tecnologías digitales en salud”, Uno de los expositores, Juan Pablo Decia Blanchard, abogado por la Universidad de la República Oriental del Uruguay y Director Jurídico del Hospital Maciel de Montevideo, comentó que las oportunidades que brinda el Big Data desde el punto de vista de la investigación son distintas a las que puede ofrecer desde la asistencia. Y enfatizó la importancia de analizar los derechos de los usuarios del sistema de salud en el desarrollo de estos programas. Por ejemplo, recomendó flexibilizar las normativas respecto del consentimiento informado y uso de datos clínico y no clínicos de modo tal de permitir el intercambio y procesamiento de la información con fines diagnósticos. Otra complejidad es la tutela legislativa de datos sensibles en salud. “Se necesita una ley especial en Uruguay, que hoy no existe, para permitir almacenar los datos a una institución con fines diagnósticos o de gestión, por más que tengan el consentimiento informado”, dijo. Y advirtió sobre la necesidad de conciliar el Big Data con el derecho de no saber el resultado de un diagnóstico, por lo que debe manejarse con cautela la comunicación de información con el paciente. El Dr. Daniel Luna, médico del Servicio de Clínica Médica y responsable del Departamento de Informática en Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires, comentó que en su hospital no tienen ni hacen Big Data, pero es muy factible que empiecen en un futuro cercano. “Pero antes tiene que darse un cambio de paradigma”, y advirtió que hay que pasar de un modelo paternalista a uno en el que la información esté centrada en los pacientes y sean ellos los que habilitan la posibilidad de acceso. La tecnología de los wearables y las apps de salud podrían transformarse en herramientas centrales. “Los pacientes pasan el 0,01 % de tiempo al año en contacto con el sistema de salud, mientras que el 99,99% lo hacen en actividades de la vida diaria. [Acceder a esos datos] permitiría al sistema de salud encontrar muchos determinantes sociales que ayudarían a la mejora del sistema de salud y la salud de los pacientes”, señaló Luna. Por su parte, el Dr. Daniel Rizzato Lede, director de Desarrollos de Sistemas informáticos Sanitarios del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, enfatizó que el primer desafío para poder hacer algún Big Data en Salud y en Argentina es lograr que la información fluya entre los distintos subsistemas de atención y que quien determine ese flujo sea el paciente. “El Big Data solo no sirve: se necesita hacer data analytics (análisis de datos). El gran problema es que la información está muy desperdigada. El desafío es sistémico: cómo hacemos para que la toma de decisiones de la relación médico-paciente o del personal de salud cuando un paciente necesita atención no esté restringida por la información que maneja el personal profesional que lo atienda en ese momento. Cuando vamos a un profesional de la salud, pretendemos que tome la mejor decisión basada en toda la información que pueda y que tenga. Con el análisis de datos pasa lo mismo: si no veo la información completa puedo tomar o sacar decisiones sesgadas o erradas”, puntualizó. El último de los panelistas fue el senador nacional Mario Fiad, médico dermatólogo, especialista en Economía y Gestión de la Salud, y presidente de la Comisión de Salud del Senado. Definió al Big Data como un tema “cautivante” pero que no es magia, sino que necesita de la construcción colectiva, la interacción y los mecanismos necesarios “para que nosotros como sociedad nos veamos beneficiados”. Fiad presentó la experiencia de Jujuy, que se hermanó con la provincia china de Guizhou, en cuya capital (Guiyang) se realizó la exposición Big Data Industry 2018: un evento con más de 40 mil invitados y 500 empresas globales especializadas en temas como inteligencia artificial, seguridad informática, internet de las cosas, innovación industrial y ciudades inteligentes. Jujuy participó con dos exposiciones de proyectos: Usound, un auricular diseñado para personas con problemas auditivos que se usa con una app en el celular y consiguió un contrato de Samsung; y Nubimetrics, una herramienta para que el vendedor gane mercado en Mercado Libre y además da servicios de Big Data a diversos países. “Desde cualquier lugar del mundo podemos aportar, ser creativos, darnos la posibilidad de dimensionar capacidades y de estar conectados con el mundo”, destacó. Asistieron al evento profesionales de disciplinas de la salud, tecnología y derecho de salud y tuvo auspicios de la Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud, Fundación Garrahan, Federación Argentina de Mutuales de Salud, Doc24, ERRIUS, CADIME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), SANCOR Salud y MicroJuris.com. Por Fabiana B. Taboada Leído en eHealth Reporter