CAIBER y CIBERER impulsarán juntas la investigación clínica española en enfermedades raras

CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos) y CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de conseguir avances científicos y tecnológicos en el ámbito de la investigación en enfermedades raras, e impulsar el desarrollo de proyectos y estudios clínicos para mejorar la calidad de vida y la salud de los pacientes, todo ello con un especial acento en la calidad y la excelencia de la investigación.
Este acuerdo, que han rubricado Francesc Palau, director científico de CIBERER, y Joaquín Casariego, director general de CAIBER, tendrá una duración inicial de dos años y se renovará de manera automática por períodos bianuales.
La colaboración entre ambas instituciones quiere aprovechar las sinergias actuales en estructuras y capital humano, y buscar otras nuevas. A grandes rasgos, el acuerdo alcanzado, establece cuatro grandes líneas de actuación en las áreas de operativa de ensayos clínicos, soporte científico/ técnico, formación, y divulgación.
Respecto al área de ensayos clínicos, CIBERER podrá incorporarse al Programa Intramuros de Investigación Clínica anual de CAIBER, presentando proyectos de ensayos clínicos que hayan sido inspirados o generados a nivel institucional por CIBERER, Y CAIBER prestará servicios de soporte y asesoría científica, administra­tiva y operativa para los proyectos que presente CIBERER dentro de este programa o fuera de él, y facilitará la interlocución de esta última institución con expertos, tanto nacionales como internacionales.
Igualmente, el director científico de CIBERER, así como sus miembros directivos, podrán participar en las reuniones de las Unidades de Investigación Clínica en Ensayos Clínicos de CAIBER (UCICECs), y tendrán acceso a la extranet y los contenidos de CAIBER.
Por su parte, CIBERER prestará a CAIBER soporte técnico/científico para los pro­yectos de esta entidad en el entorno de las enfermedades raras y podrá dar aval científico a los estudios de CAIBER en esta especialidad. Igualmente, CIBERER compartirá con CAIBER sus bases de datos en el marco especificado por la regula­ción vigente. Los miembros de la dirección de CAIBER podrán participar en reunio­nes y seminarios de CIBERER, así como tener acceso a la extranet y contenidos de esta institución.
-Ventajas para los profesionales
Ambas instituciones aspiran a que el acuerdo firmado sirva para que sus profesio­nales se beneficien de los distintos cursos de formación y actividades dentro del área científico/técnica que organicen cada una de ellas.
Por último, el acuerdo contempla el trabajo conjunto para divulgar el resultado de su trabajo y concienciar, tanto a la sociedad en general como a distintos foros de pacientes dentro del área de afecciones y enfermedades raras, con el objetivo de potenciar un mayor conocimiento de la realidad y la trascendencia de la investigación clínica entre los profesio­nales de la salud, los pacientes, los responsables políticos, las empresas y la sociedad en general.
Como explica Joaquín Casariego, director de CAIBER, "este es el segundo CIBER que se vincula a CAIBER a través de un acuerdo, eminentemente integrador, entre instituciones hermanas que comparten muchos objetivos, y que deciden compartir además estructuras, recursos y procedimientos de trabajo para crear un gran valor añadido en la escena, en este caso concreto, de las enfermedades raras. Sin duda, este acuerdo es fiel reflejo de la filosofía de cooperación y trabajo en red de CAIBER, y se hace efectiva gracias a que se dan las condiciones óptimas para que la alianza ocurra y añada valor. Estoy seguro de que CAIBER y resto de CIBERs se vincularán en los mismos términos en los próximos meses".
Para Francesc Palau, director científico de CIBERER, "este acuerdo servirá para potenciar la colaboración en la investigación y su posterior traslación a la práctica clínica, que son dos de los objetivos fundamentales del CIBERER. De este modo, se aprovechan las sinergias para conseguir llegar con mayor rapidez a la cabecera del paciente. En el marco de esta colaboración, también está previsto potenciar el conocimiento del resultado de la investigación traslacional entre los responsables asistenciales, los afectados y la sociedad en general, y contribuir a la formación de los investigadores en enfermedades raras".
**Publicado en "EL MEDICO INTERACTIVO"