Calidad de vida

Hacia el final de mi época de MIR, se empezaron a poner en boga los estudios sobre la calidad de vida de los pacientes. En esa época se orientaban a los pacientes con cáncer de laringe, el tratamiento no solo debía contemplar la curación de la enfermedad sino también tenía que tener en cuenta las repercusiones en su calidad de vida. Una cirugía mutilante, como la del cáncer de laringe avanzado, por supuesto que repercute en la calidad de vida, sin embargo un sesgo importante de esos estudios, al menos en mi opinión, es que con otras opciones de tratamiento pronto se dejaba de hablar de vida para hacerlo de muerte. Suena espeluznante, pero así era. Cierto que los tratamientos oncológicos avanzan día a día y ofrecen esperanza donde antes no la había.
La medicina tiene limitaciones y hay patologías que no tienen cura, al menos de momento. En esos casos, mejorar la calidad de vida de los enfermos es a lo que puede aspirar al médico. Es lo que sucede con los Rendu-Osler. Sé que no voy a curarles, pero mejorarles las hemorragias nasales (o también orales o incluso de otras lesiones accesibles a la infiltración) les supone una gran diferencia. House me comentó que hasta que no empecé a contarles mis aventuras y desventuras con mis pacientes, no tenía idea de la mala vida que llevaban los pobres.
No solo los enfermos me cuentan los cambios, sino que los residentes de Farmacia hospitalaria han aprovechado para recoger datos y hacer estadísticas que demuestran la mejora en su calidad de vida. Han llamado a los pacientes y les han hecho responder cuestionarios del antes y después y los resultados son como para dar saltos de alegría. En una escala del 1 al 10 su valoración de su calidad de vida antes era de poco más de 4 y la del después supera el 8. Los cuestionarios en los que se les pregunta sobre su ánimo, movilidad, cuidado personal, malestar y actividad diaria han subido de 0.6 puntos (sobre 1) a más de 0.9
En los congresos, en las revistas, hay que hablar de números, pero lo importante es lo que esos números traducen. Uno de mis últimos pacientes nuevos me contaba que llevaba un mes sin dormir, se despertaba en mitad de la noche con una hemorragia y podía pasar horas intentado cortarla; no es el único. Otra me comentó que con la seguridad que le daba no sangrar había ganado independencia, se atrevía a hacer planes con gente, a salir de casa. En esa misma línea otro de mis enfermos me dijo que había bajado a Madrid para acompañar a su madre al médico, hasta entonces intentaba evitar salir de casa. Otras pacientes se olvidaban de coger las cosas para taponarse "por si acaso sangraban" cuando salían. Pequeñas rutinas del día a día, como atarse los cordones de los zapatos, eran impensables, inclinarse implicaba sangrar. Para una de mis enfermas, salir a comprar el pan suponía tal aventura que su marido iba detrás con el coche para recogerla por si se ponía a sangrar. La ansiedad, el miedo al sangrado y la debilidad de la anemia les impedían llevar una vida medio normal. Para la mayoría, planificar un viaje era una osadía, para venir a verme a Madrid por primera vez tenían que hacer acopio de valor. En un caso, estuvieron a punto de detener el AVE porque mi futura paciente no dejó de sangrar en todo el camino.
Con el tratamiento, no solo es la calidad de vida del paciente la que mejora, también la hace la del médico que ve que esos enfermos, a los que temía, aparecen con menos frecuencia por la urgencia. Nunca sabías cómo iba a ir una de esas hemorragia, cuando venían era porque ellos no podían controlarla (y de epistaxis saben más que muchos médicos) y para el especialista cortarla costaba un triunfo. Sé que suena chocante, pero para mí, atenderles es una alegría, es gente entregada, agradecida y cariñosa, es una relación diferente, más estrecha, casi familiar. A veces pienso que vivo con ellos un periodo de luna de miel, que con el tiempo es posible que aparezcan complicaciones y que el tratamiento resulte más difícil, menos eficaz o cualquier otra cosa terrible, pero habrá que enfrentarse a lo que surja cuando surja, y hasta entonces, aprovechar el momento.