Camino de Luz con Crohn

Mi nombre es Luz, me considero una filósofa de la la vida por el simple echo de que la amo incondicionalmente. Para contaros mis vivencias prefiero comenzar por el inicio de todo.

Para cualquier niño es un cambio tremendo en su vida comenzar el cole, para mi también lo supuso con ello algo comenzó a doler… si era mi barriga, todos los días me dolía. El malestar en el estomago era terrible todas las mañanas, me pasaba las noches llorando en el baño por que me dolía y lo peor de todo es que me hacía caca en clase. Siempre fui tímida y eso no ayudaba. Los problemas aumentaban faltaba a clase, tenía fiebre, adelgacé 15 kilos y tan solo tenía 6 años.

Me hospitalizaron, me hicieron pruebas y su conclusión fue ANOREXIA, me castigaron sin poder recibir visitas hasta que no comiera, no podía ver a mis padres, ni hermanos, ni amigos ( suerte que por aquella época la política de privacidad era diferente, las enfermeras me llevaban con ellas a hacer sus tareas). Pasado un año en el que la fiebre me atormentaba diariamente me ingresaron en otro hospital. El diagnostico no se hizo esperar demasiado tenía Crohn. Para ellos era algo sorprendente ya que no conocían ningún caso a una edad tan temprana. Mi infancia la recuerdo entre médicos y enfermeras. Según el digestivo tenía un tipo de enfermedad muy corrosiva. Tanto fue así que tras fallecer mi padre cuando yo tenía 12 años tuve una peritonitis producida por el Crohn donde aprendí que había que luchar, no me podían operar por que tenía una inflamación de cabo a rabo del intestino, 21 día en la UCI infantil esperando a que pudieran obrar milagros. Así fue las estadísticas fallaron estaba viva y feliz.

Mi vida era un poco complicada faltaba demasiado a clase, aun que mis exámenes no eran malos pero las faltas de asistencia no me permitían avanzar, entre los 12 y 14 años solo me enfrenté a brotes mensuales y accesos rectales, después las cosas se complicaron más una conexión entre el recto y la vejiga hizo que una colostomía fuera a parar a mi abdomen. Desde entonces todos los años me practicaban cirugías para quitar trozos afectados por el Crohn, ningún tratamiento podía controlarlo.

A los 18 años con una ileostomía defenitiva mi compañero Crohn decidío darme tregua durante 5 años, que aprovoché para obtener muchas vivencias, me enamoré día a día durante ese tiempo de la vida. Cada segundo de nuestra existencía es tan especial como nosotros hagamos que lo sea.

No tenía tiempo para ponerme mala, pero un buen día comenzó la fiebre con ella una bola en mi abdomen, crecía y crecía yo me decía si haces como que todo está bien acabará estando bien. Mi digestivo me quería hospitalizar pero firmé el alta voluntaría quería acabar todo lo que tenía en marcha. Pero un desmayo me hizo entender que mi cuerpo no soportaba más. Un abcceso producido por una fistula en el intestino delgado. Despues de diversas complicaciones me extirparon parte del intestino. Mi cuerpo no estaba preparado las anastomosis se deshilaban, provocandome una sepsis y hemorragias…

Si crees en algo reza le decían a mi hermana mientras me mantenian en coma, para que no sufriera.. No podemos hacer nada, será en unas horas o unos días a lo sumo. Lo único que podemos hacer es dejaros tiempo con ella, pero mi hermana recordaba mis últimas palabras … CONFÍA QUE SI HAY UNA SOLA POSIBILIDAD DE SALIR, SALDRÉ NO LO DUDES, SI NO VUELVO ES POR QUE ES IMPOSIBLE…

Para mi fue corta la espera de volverlos a ver, para ellos fueron muchos días y 7 cirugías. Solo recuerdo los chistes que me contaban mientras dormía, también algún comentario desafortunado de alguna enfermera. Mi cabeza no me dejaba avanzar, no podía ser… solo conservaba 8 cm de intestino, una máquina sería mi compañera de por vida, suponiendo que mi hígado se recuperará. Solo pensaba que MIERDA por que me han dejado con esto si me voy a morir igual dentro de poco, los transpalntes no son viables, cuestión de tiempo, tiempo que tendría que pasar pegada a una máquina.

Alguien me dijo, nadie tiene el tiempo comprado, puedo salir a la calle sufrir un accidente y no despertar. Mi cirujano me aseguró que cuidaría de mi, que si ponía de mi parte saldría de todo eso ( imaginad despúes del coma pesaba muy poco, sin coordinación ni fuerza, ademas un trombo me había afectado. He ahí una cama y una persona) un gran equipo comenzó a devolverme fuerza, pero en el plano psicológico tambien mejoraba, comprendí que si iba a vivir lo haría a lo grande, que solo podemos ser tan grandes como nuestros sueños, que puede costar más pero todo se puede lograr.

La estadística me odia!!! La había roto una vez más, según ellos no tiene demasíada lógica el como superé todo pero estoy viva, feliz dispuesta a dar lo mejor de mi, eso sí con mi fiel compañera mi mochila (en la que porto mi nutrición parenteral )

PD: Lo que hoy es horrible mañana puede ser maravilloso don,t worry be happy