#CarnavalSalud: El ENFERMO como fuente de información y conocimiento en salud

CARNAVAL SALUD OCTUBRE 2015 #carnavalsalud

Voy a ser un poco machacona... considero que el concepto de «paciente» es obsoleto. Prefiero el de enfermo activo.Ya comenté anteriormente que la imagen que tengo es la de personas que sufren una enfermedad, enfermos, personas «expertas» en la enfermedad que padecen, porque no todos son iguales: algunos se mueven por sí mismos, son activos dentro de la situación de enfermedad que les toca vivir, bien como cuidadores, bien como enfermos en primera persona... De hecho, creo que el mismo título de este #CarnavalSalud da esta idea precisamente de lo que quiero decir y exponer: «El paciente enfermo como fuente de información y conocimiento en salud», es un título que nos introduce en la idea de que ya no nos encontramos frente a personas que se dejan llevar en sus tratamientos y en sus cuidados de una forma pasiva, que aceptan sin más lo que a través de una mesa de consulta se les propone... Estamos en tiempos en los que la información es más accesible que nunca, que las personas que enferman se ven capaces de encontrar información a su manera para, saber más, para entender qué les pasa, para mejorar el cuidado de sus enfermedades y que ya no son (por fin) sujetos pasivos y conformistas. Los enfermos hoy día se ven capaces de pedir qué tipo de asistencia desean o esperan... y muchos, incluso, así lo hacen.      En estos tiempos, desde hace meses, me encuentro elaborando un proyecto en común con Ana Hidalgo (autora del blog: «Vivir con Insuficiencia Renal), una guía que pretende ser una ayuda para los enfermos con Insuficiencia Renal Crónica y para sus cuidadores. Yo, como cuidadora de un enfermo ERC y como enfermera he aportado una pequeña parte, minúscula con respecto al chorro de información que Ana posee como enferma activa en este tipo de procesos patológicos y que ha recopilado durante décadas de experiencias en sus propias carnes. Ella controla, sabe, conoce, entiende, posee, transmite... un bagaje de información tan importante como el que pueda aportar un profesional de la salud para posibilitar el tratamiento y el cuidado de un enfermo. Ana ha buscado información en diferentes fuentes documentales y ha escrito artículos en su blog basados en SU propia experiencia que son enormemente enriquecedores y que resultan oro puro para el enfermo ERC en su día a día, porque lo que ella sabe y lo que ella cuenta le enseña a vivir a diario con su enfermedad.      El enfermo experto en su proceso patológico es fundamental hoy día para conseguir ayudar a otros enfermos y facilitarles el que vivan una existencia más normal y satisfactoria. Estos enfermos podrán contar a otros enfermos cómo se vive frente a una situación de trasplante, de rechazo de un injerto, de un embarazo, de unas vacaciones o de los preparativos de una comida... siguiendo el ejemplo de los enfermos ERC. Los enfermos activos, los enfermos expertos en su enfermedad son una fuente de información imprescindible que no debería jamás ser obviada por parte de los profesionales de la salud. Sólo un enfermo puede enseñar a otro a aceptar ciertas situaciones cotidianas de la vida como enfermo crónico: el dolor, el miedo, la angustia, la incertidumbre, el deseo de estar sano y de curarse ante enfermedades que no tienen cura, las preguntas sin respuesta, la desesperación ante enfermedades graves..., todo esto es difícil que se recoja en ningún texto científico y nunca vendrá correctamente expuesto si los únicos que lo redactan son científicos o académicos o investigadores. El máximo grado de empatía, de entendimiento, sólo lo logra otro enfermo... y que te entiendan, que te hagan sentirte comprendido, que identifiquen tus sentimientos y necesidades en ciertos procesos complicados de las enfermedades es lo que hace que sepas que no estás solo, que otros viven, han vivido y vivirán lo que tú. Esto solo lo proporciona otro enfermo con tu misma enfermedad.      Efectivamente, no todos los enfermos activos son expertos, por lo tanto no todos van a servir para ayudar a otros, como no sirven todos los profesionales de la salud por igual, porque no todos siguen los criterios más escrupulosos de evidencia, de técnica, de conocimientos, de documentación y método... y los enfermos tampoco. Hay muchos blogs de enfermos en la red, por ejemplo, y no todos aportan conceptos o experiencias o consejos de utilidad. Se debería de posibilitar un filtro que ayuden a reconocer los espacios de confianza en estos términos, que se identifique los espacios que están creados y elaborados por enfermos expertos.       Creo que lo que los enfermos expertos pueden aportar a otros enfermos tendría formar parte de los cuidados que debemos proporcionar a los enfermos que atendemos y regular su participación en este sentido. Deberíamos incorporar a los enfermos expertos como parte de nuestro plan de cuidados... CONSEGUIR QUE TODOS SEAN EXPERTOS Y ACTIVOS EN SU ENFERMEDAD, independientes, autónomos. A su vez, considero que sería siempre necesario que en jornadas y congresos y eventos similares los enfermos también estuvieran presentes y se les diera la oportunidad de hacer ponencias en sus campos de conocimiento. Demasiadas veces se habla de enfermos y de sus cuidados sin contar con ellos nada más que como ente o peor aún, como entelequia. Se olvida demasiado a menudo que el protagonista es el enfermo y su enfermedad, no el profesional de la salud..., que de los enfermos también podemos aprender y no solo de nuestros colegas, pero bueno, ese es otro tema ¿no?      Y, por ahora, nada más. Cuidaos, por favor...