Carta abierta a los celiacos-

Fundo en el 1978 el "Club de madres de niños celiacos " hace ya treinta y dos años.
Una eminencia en esta patología, generoso y cordial.
Os invito a leer esta carta, a seguir luchando por una mejor calidad de vida de este colectivo,por los comedores escolares "Sin Gluten" no os conforméis, hablad con las Apas, con los Directores....no podemos consentir marginacion alguna.
La hostelería es otro tema pendiente....no lo descuidéis....las subvenciones, somos de los pocos países europeos que no contamos con ellas...
Os quiero y os necesito sgf
CARTA ABIERTA A LOS CELÍACOS > > "PRINCIPIOS SÓLIDOS, MEDIOS ÉTICOS, FIN NOBLE" > >
He dedicado 39 años de mi vida al celíaco.
A poco de recibirme de medico > tuve la fortuna de escuchar al Dr. Horacio Toccalino en el Hospital de > niños de La Plata y luego el privilegio de trabajar con el.
> Aprendí a sospechar la celiaquía, a diagnosticarla cuando era una entidad > emblemática de la mal absorción y a investigarla cuando aun no > imaginábamos su cautivante recorrido. >
Años de trabajo en esta inigualable entidad y con estos singulares > pacientes y sus familias me han hecho crecer como médico, pero más como > persona.
> He intentado y en buena medida lo he logrado, imprimir en el Servicio a mi > cargo un modo de trabajo similar, un modo de servicio. > >
> :::El concepto de celiaquía es una construcción que comienza con el primer
> ladrillo que es la primera consulta:::
> > Quiero reflexionar sobre este tema.
> En el curso de estos años siempre que hemos dado el diagnóstico de
> celiaquía a un niño y a su familia lo hacemos como una buena noticia.
No
> es una postura, es un verdadero sentimiento.
> Ahora sabemos porqué tenía problemas serios de crecimiento y desarrollo y
> más aun sabemos como solucionarlos.
Nuestra actitud deja traslucir un
> momento feliz.
A partir de ahora todo cambiará y para bien.

> Inmediatamente a las explicaciones y mostraciones de imágenes endoscópicas > de pliegues y vellosidades así como imágenes del empedrado, del signo del > peine y del scalloping o festoneado, hacemos lo propio con imágenes > histológicas de casos sanos con esbeltas vellosidades y otras con atrofias > severas, con la inconfundible hipertrofia críptica, así como hacemos notar > y descubrir un "ejércitos de linfocitos" llamado infiltrado > linfoplasmocitario luchando implacable y cotidianamente contra "el pan > nuestro de cada día".
> No tardamos en decirles que todo ese daño y toda esa atrofia será > revertirá con una dieta estricta y permanente.
A este mensaje le > imprimimos tanto la "mayor firmeza", como también la "mejor onda", y lo > hacemos, por supuesto con los "mejores modos", y con una meta clara "poder > llegar a ver en ese niño un hombre o una mujer sano/a, deportista, > estudioso/a, celíaco/a, hermoso/a y feliz".
> Para mayor convencimiento de nuestro paciente, agregamos:
Si a su hijo, en > un año, se lo presentamos a una Junta Médica para que le busque una > enfermedad, esta Junta dirá:
"Este niño es absolutamente sano, lo hemos > estudiado de los pies a la cabeza, hemos hecho todo tipo de análisis, lo > hemos dado vuelta como un guante y no tiene nada". Si esto es así
¿Por > qué entonces llamarlo "enfermo" o decir que el niño padece la "Enfermedad > Celiaca"? > "No es enfermo, es celíaco."
> La enfermedad ha quedado atrás, el es sólo celíaco… eso es todo. ¿
¡Qué > buscan entonces los grupos llamados de autoayuda que vehementemente le > dicen al paciente o a los padres… "¡¡Su hijo es enfermo!! y el tratamiento > es hacer la dieta correcta siguiendo los listados que nosotros vendemos"!? > > :::Tarea para el hogar… Cambiar el mundo::: > > Luego de establecer esta postura, le damos firmemente una "tarea para el > hogar".
> A partir de ahora hay que trabajar para cambiar el mundo.

Le decimos con > absoluta convicción "Si la celiaquía es una intolerancia alimentaria de > orden genético y los genes no se pueden cambiar, lo que tenemos que > cambiar es el mundo y eso lo que vamos a hacer, y su mundo es "su ciudad", > "su pueblo", "su barrio". Es ahí donde debe trabajar".
"Cada mamá que > salido de este consultorio ha salido con esta tarea y si tenemos una mama > en cada cuidad tendremos un país distinto para el celíaco…"
¿Me > entiende….? >
¿Que queremos decir con esto? > El niño o la niña celiaca son personas de corta edad, son niños. La tarea > es trabajar para hacer una vida simple, fácil, segura. Los problemas > vienen solos, no hay que buscarlos.
> La tarea es trabajar para difundir la celiaquía y procurarse alimentos en > los comercios próximos a su domicilio y el aquellos lugares como quioscos > o proveedurías o mini-mercados de las estaciones de servicio o terminales > de micros o de trenes que están abiertas las 24 hs. La tarea es tener > alimentos SINTACC en todos las 24 hs del día. > ¿En que fundamentamos este pedido?
> Si la celiaquía es una intolerancia genética, es muy posible que en la > familia aparezca otro y seguramente un nieto celíaco hijo del paciente > (hoy con 5 años) o de un hermano del celíaco (hoy con 2 años)….
Agrego, yo > entiendo que este niño tenga que llevar un tupper a la escuela con sus > alimentos, lo que no me entrará nunca en la cabeza que el hijo de el > (señalando al niño), o del hermano (señalando al otro), es decir su nieto > (señalando a la madre), tenga que llevar también un tupper…
> Debe trabajar para que su hijo (y su nieto) tengan "de todo en todas> partes".
Debe haber variedad de alimentos seguros, disponibles, baratos y > ricos.
No delegue esta tarea en nadie, hágala usted, nadie mejor que usted > puede trabajar para la felicidad de un nieto…. ¡¡Cambie la historia > Señora!! > >
:::Listados y una nueva enfermedad la "Listado dependencia"::: > >
Siempre he sentido aversión o rechazo por la venta de listados y más aún > cuando el celíaco puede comertodas las carnes del mundo, todas la aves, > todos los peces, todos los mamíferos sean bovinos, porcinos, caprino, > todas las verduras, todos los tubérculos del mundo pueden comer papas > batatas, zanahorias, mandiocas todas las frutas del mundo, bananas, > manzanas, ciruelas, peras, kiwis ananaes, duraznos, uvas, papayas, > guindas, frutillas, todo esto con crema, todas las legumbres, todo de tipo > y variedad de porotos, garbanzos, lentejas, variedades de choclos o > maíces, variedades de arroz… ¡
¿Por qué enloquecerse con el listado > actualizado?! ¡
¿A quien beneficia esta fiebre?!
> ¡¿Por qué no programar un niño simple, que coma cosas sencillas ricas, > naturales y procurar a mediano plazo, galletitas Sin TACC en los quioscos, > para saciar el hambre a cualquier hora?!
> Si bien los listados son importantes para el paciente celíaco, no he > podido dejar de tener fastidio ante los listados y mas aún cuando veo > grupos que los venden compulsivamente para calmar (o explotando) la > angustia (oportunamente creada).
>
Un ejemplo de mi postura simplificará este sentimiento.
Cuando > diagnosticaba una hermosa niña celiaca de tres años, le preguntaba a la > madre ¿Cuándo se va a ir esta niña con el novio en carpa a Villa Gessel?, > la madre me miraba con los ojos desorbitados y yo le agregaba "ese día > llegará y el novio deberá ir a la proveeduría y le podrá traer un alimento > sorpresa con una espiga atravesada con la palabra Sin TACC y le dirá, > "esto es para vos lo compre en la proveeduría, hay muchas cosas más que > podremos comprar mañana. Esta la elegí hoy… ¿a que no sabes porqué te lo > cambio?"
> Inventaba ese momento para que la madre viera esa niña hoy desnutrida en > un mundo pleno libre y seguro a los 20 años de edad. > No quería que ese día, que ineludiblemente llegará, fueran a la > proveeduría con un listado en la mano, con inseguridades con miedos... >
El futuro no se espera, se hace. >
Las cosas no pasan solas, hay que hacerlas pasar. > >
:::¡¿Los celíacos suicidas?!::: > > Viendo que mis pacientes celíacos y sus familias se ocupan de cambiar el > mundo, que trabajan para tener restaurantes con menús para celíacos, que > procuran hoteles con desayuno para celíacos, que hablan con las empresas > de turismo para tener micros que contemplen la dieta para el viajante > celíaco… viendo a todos mis pacientes ocupados en hacer un mundo distinto > y entusiasmados con esta tarea, no puedo dejar de sentir sorpresa cuando > acudo a reuniones donde se trata "la tendencia suicida del paciente > celíaco…"¿¡?
> He atendido en La Plata, pacientes celíacos diagnosticados en otras > importantes localidades que vienen a llorar al consultorio y a confesar > su malestar con la "enfermedad celiaquía que padecen". > A veces esta construcción de enfermedad esta tan consolidada en el > paciente que la tarea de darle ganas de vivir y trabajar para el bien > común se hace difícil, ardua, aunque no imposible.
> A veces, las más, es muy reciente y fácilmente reversible. Pongo todo mi > empeño en esta actividad y procuro contar con una mano más en el trabajo > de cambiar la historia.
> No imaginan ustedes el placer que significa para mi cuando le digo al > paciente, "siga con su médico, está en las mejores manos" y el paciente me > saluda, me abraza y me dice "Esta consulta me ha cambiado la vida o al > menos la forma de ver mi celiaquía…
Ahora tengo una tarea para el futuro, > ahora tiene un sentido mi celiaquía… ¡Muchas gracias doctor…!" > Retomando el tema de la tendencia suicida del celíaco, deberíamos estudiar > esta tendencia en función del profesional o del grupo tratante. > Mis pacientes quieren vivir y cambiar el mundo. No tengo ninguno pensando > en suicidarse, al menos por la celiaquía. > > :::Un celíaco en mi familia::: > > Fundé el Club de Madres en abril de 1978, pensando siempre que un hijo mío > podía casarse con una mujer celiaca.
He visto en mi vida 2380 celíacos al> momento de escribir estas reflexiones.
Cuando tenia 30 años, veía mujeres > (preciosas) de mi edad y veía una niña igual a ella. Sabia que con el > tiempo se parecería a su madre y pensaba si a esta nena de acá 20 años la > viera uno de mis hijos, tengo la más absoluta certeza que lo que menos le > importara es que no coma criollitas.
> Le decía eso a la madre, casi le suplicaba, que la tratara como a una niña > común por si llegaba a ser mi nuera. No podía decirle nada mejor, ni > pensar nada mejor para mi hijo. > Esto no es demagogia, esto es haberme dado cuenta que tenía ante mí, por > pacientes, una familia encantadora y quería ese encanto de niña para mi > hijo. > > :::
Madres ¿al servicio de la celiaquía o de los profesionales?::: > > Para el año 1988 vi con mis propios ojos madres de Buenos Aires por la > calle Florida pidiendo plata a los peatones para que un médico pudiera > concurrir a Inglaterra para cuando se celebraran los 100 años de la > descripción de la celiaquía hecha por Samuel Gee.
> ¿Cómo pueden hacer pedir plata por la calle, con la cara de la madre, > explotando la sensación de gratitud que ellas sienten hacia el médico que > curo a su hijo? > Siempre que trabajé con la comunidad, mi tarea era impulsarlos a procurar > mejorar el fututo de ellos, no para financiar viajes nuestros o de > cualquier profesional, ni mejorar equipamiento médico que es un deber > personal u oficial.
> Aunque se que muchos celíacos gustosamente juntarían dinero para que su > médico viaje, se también que lo legal puede ser éticamente cuestionable. > Los médicos, por suerte, tenemos otros medios o recursos para viajar. >
En mi menú, eso es inconcebible. Fue en este momento que encontré un > titulo a mi nota "Principios sólidos, medios éticos, fin noble". > >
:::Otra tarea posible hay con ese dinero::: > > Si los celíacos juntan dinero debe ser para procurarse una mejor calidad > de vida, para hacer talleres de cocina, para ayudar a celíacos indigentes, > para comprar alimentos seguros y mas baratos al por mayor, para hacer > fotocopias de listados y dárselos gratis a quienes nada tienen, para > pagarse el remise o el taxi cuando son citados para una entrevista con el > Ministro, con el Intendente o con Diputados o Concejales.

Ese día no se
> pueden faltar a la cita "porque no tenia dinero para ir". > Si los celíacos juntan plata es para comprase una cocina con horno grande > o un horno pizzero para hacerse o enseñar la magia de la panificación > celiaca.
Para elaborar sus propios productos a precio de costo y el > sobrante llevarlos debidamente protegidos a los restaurantes para que sean > ofrecidos a los posibles comensales celíacos… galletitas SinTACC hechas > por las mismas madres.
> Los celíacos deben trabajar para cambiar el mundo y para financiarse sus
> propios gastos. No me parece correcto y menos hoy que todo se encuentra en
> la Web, que se gaste dinero de celíacos indigentes para financiar viajes y
> hoteles internacionales a profesionales que quieren escuchar en persona (y
> en Paris) lo que se lee igual o mejor en nuestra propia casa.
> > :::La Industria Celiaca Argentina (ICA): Ejemplar.::: > > Hace más de 20 años un grupo empresario se dedicó a hacer alimentos > específicos y ricos para el celíaco. Controlaban con celo sus productos y > hacían las cosas como si un hijo de ellos fuera celíaco. Otras empresas o > familias con integrantes celíacos siguieron ese camino con seriedad, > espíritu de trabajo y progreso.
Estaban fundando lo que hoy es una > prestigiosa Industria Celiaca Argentina. > Es grato escuchar cuando celíacos de otros países dicen los productos de > Argentina son ricos y seguros.
Me consta el control que hacen de sus > productos, el celo que ponen en la fabricación y me duele y preocupa que > grupos de médicos estén promoviendo industrias que aceptan mayor grado de > contaminación para que grandes empresas puedan incorporarse al mercado. > En mi opinión, habría que pedirle a esas grandes empresas que inviertan > en una planta para celíacos, que imiten la industria celiaca argentina y > a todas ellas procurarles una ventaja impositiva o promover la > investigación para harinas panificables mas baratas.
> Se también que esa harina se ha logrado, se también que es difícil > distribuirla a lo largo de este inmenso país. Espero entusiastamente que > una vez que esta harina se pueda distribuir, los productos de nuestra > ejemplar ICA, inunden la Argentina, el MERCOSUR y el mundo con calidad y > precios incomparables. > > :::La Ley celiaca::: > > Siempre que me pidieron el apoyo la Ley Celiaca, lo brindé, no puse > condiciones, no medí consecuencias. Siempre que Diputados Nacionales y > Provinciales me consultaron por este tema, respondí, tampoco puse > condiciones ni medí consecuencias…
Había escrito en mi propia casa en el > año 1983 el primer Proyecto Ley de Atención a la Problemática Celíaca, que > llegara a Trámite Parlamentario, ¡
¿Cómo no voy a poner el alma en la Ley > Celiaca 27 años después?! > Di, doy y daré lo mejor de mí para que los celíacos tengan derechos en la > Argentina. > También siempre pensé que esto saldría inevitablemente bien si los > Diputados y Senadores escuchaban preferentemente a los celíacos, a la > Asociación Celíaca Argentina y a los grupos similares que se han formado > en el País. Ahora si los Representantes "políticamente" escuchan con más > interés a las industrias (que quieren invertir) o a los médicos (que > toleran cualquier cantidad de gluten), la ley o su reglamentación será > permisiva y con ello la destrucción o descomposición de la que es hoy la > ejemplar Industria Celiaca Argentina.
> La primera Presidente de la Asociación Celíaca, Liliana Pérez dijo,
> "Trabajamos para desaparecer como entidad, no para consolidarnos, > trabajamos para que algún día el Estado se haga presente y responsable > del derecho de todos los celíacos y si debemos seguir existiendo será > para enseñar algún secreto del arte de cocinar, dar buenos consejos de > vida, y contención a madres de niños o a pacientes recién > diagnosticados".
> Dice Carlo Catassi en su trabajo de cantidad de gluten que podría tolerar > un celíaco: A pesar de ésta amplia variabilidad individual, que deberá > ser tomada en cuenta cuando se implemente un umbral que sea seguro para > todos los pacientes, nosotros mostramos que 50mg/d de gluten, si es > introducido por 3 meses, son suficientes para causar un significativo > descenso en el índice de la relación Vellosidad /Cripta en los pacientes > celíacos.
Esto es un importante nuevo hallazgo que debe ser interpretado > con cuidado, por varias razones.
> Y Agrega: "A causa del limitado número de pacientes, no estamos > capacitados para llegar a firmes conclusiones acerca de la potencial > toxicidad de 10mg/d de gluten, que permanecerá en una "área gris". Por > razones éticas, tuvimos que limitar la duración del desafío a 3 meses, > pero es bien conocido que el deterioro de la mucosa puede empezar a > manifestarse después de un más largo desafío".
> Queda clarísimo entonces que hay que seguir con lo que esta haciendo la > Industria Celiaca Argentina:
"Hacer productos controlados por un > Laboratorio Oficial que garantice en ellos menos de una parte por millón" > > Ya hay ley, ahora será cuestión de reglamentarla con sabiduría. > > > Dr. Eduardo A. Cueto Rua > Fundador el Sábado 1º de Abril del año 1978 > del "Club de madres de niños celíacos" > cuetorua.eduardo@...