Censo de pacientes con #alzheimer

Actualmente todo el mundo conoce de forma más o menos cercana algún caso de #alzheimer. En rasgos generales, podríamos decir que ahora más que nunca la visibilidad de la enfermedad es mucho mayor que hace unos años. Esto puede deberse a los siguientes factores :

• Que actualmente lo que antes se diagnosticaba como demencia senil, en algunos casos sea #alzheimer.

• Que las depresiones fueran casos mal diagnosticados o encubiertos de la enfermedad, que ahora con la experiencia de nuestros médicos se transforman el diagnostico tan temido.

• Que no tenemos miedo a contar que nuestro familiar sufre esta enfermedad y no lo ocultamos, sino que intentamos contarlo para buscar información al respecto de forma activa.

Aun así si nos preguntan cuántos enfermos de #alzheimercreemos que hay en España, las respuestas seguro que variarán dependiendo de cuántas personas conocemos con esta enfermedad y el grado de familiarización que tenemos con la misma. No emitirá la misma respuesta una persona que pertenezca a una asociación de familiares de enfermos de #alzheimer o una que tenga 2 casos en su familia, que otra que no haya conocido a ningún enfermo a su alrededor. Creemos que a nuestros políticos les ocurre lo mismo. La ausencia de una política de estado frente a la enfermedad deja huérfanos de medios humanos, materiales y diagnósticos a los enfermos y familiares. Sólo asociaciones territoriales de familiares y enfermos de #alzheimer en España hay integradas 305 que representan a más de 200.000 familias, lo cual nos hace sospechar, a priori, que enfermos hay muchos más, pero lo desconocemos porque no están censados. El censo de enfermos de #alzheimer nos ayudaría a saber en qué punto estamos, cual es la incidencia real de la enfermedad en la población española, con qué medios contamos, y cuáles son los que nos hacen falta. En España las cifras del #alzheimerascienden hasta 1,2 millones de pacientes, con lo que el número de perjudicados por esta patología entre enfermos, familiares..etc. golpea en torno a 6millones de personas en total.
Al no tener establecido un censo actualizado de enfermos de #alzheimer, se nos están pasando por alto, entre otros, aspectos tan importantes como :

• Nº de diagnósticos anuales
• Itinerarios de prevención diseñados
• Nº de casos diagnosticados de forma temprana en los itinerarios de prevención
• Nº de tratamientos dispensados
• Nº de pacientes que abandonan los tratamientos
• Razones del abandono del tratamiento (falta de medios económicos, falta de atención médica crónica…etc.)
• Nº de efectivos humanos que harían falta por cada diagnóstico efectuado (médicos especialistas, enfermeras gestoras de casos, psicólogos, profesionales de atención crónica…etc.)

Según la OMS, 14 países cuentan ya con una estrategia nacional contra el #alzheimer : EEUU, Francia, Noruega o Japón entre otros, y 6 países más estarían desarrollando un plan estratégico en la misma línea : Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal. España, como podréis ver, todavía no se encuentra en la lista.
Esperamos que pronto nuestro estado sea consciente de la necesidad de crear este censo para poder dar respuesta a las necesidades de enfermos y familiares.
¿Habéis oído hablar de la necesidad de crear un censo de enfermos de #alzheimer? ¿Os parece que serviría de ayuda a la hora de crear una política de estado para afrontar la enfermedad?
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