¿Cómo hablar con mi hijo de su enfermedad?

“Noah fue diagnosticado a los 4 años deuna forma rara y agresiva de leucemia. Cuando sus padres lo llevaron al Centro de Cáncer Infantil de la Universidad de Mississippi se enfrentaba a un 50% de posibilidades de sobrevivir”

Enfrentar cualquier tipo de cáncer infantil supone una de las vivencias más duras para unos padres en las vidas de sus hijos. Comienzan las dudas y la posibilidad de alejarse de los pequeños, el miedo a perderlos y no poderlo superar. Sin embargo, la realidad actual muestra que casi un 80% de los niños y adolescentes  se recuperan. Incluso, es posible en casos como los de Noah, diagnosticado a los 4 años y con un 50% de posibilidades de sobrevivir al cáncer. Hoy por hoy a sus 7 añitos, ha querido a través de las redes social mandar un mensaje de superación publicando su foto antes y después de la enfermedad titulado “My Life is proof” (mi vida es la prueba).

La comunicación va a ser fundamental para una buena adaptación y amortiguar el miedo y los pensamientos negativos tanto en familiares como en los propios niños. Es comprensible que los padres rebosen dudas y tengan miedo de hablar de la enfermedad con sus hijos y se escuden, sin saberlo, en la idea de que sus hijos son muy pequeños para comprender la situación. Y que por tanto, decidan no comunicar. La mayoría de las veces, no es más que una forma de evitar una situación muy dolorosa, aunque necesaria para todos, sobre todo para el niño o adolescente. En un día tan especial, me gustaría hacer hincapié en las sugerencias que la Asociación Española Contra el Cáncer ofrece a los padres de niños y adolescentes afectados de cáncer, que paso a comentar a continuación:

¿Cuándo informar? 

Desde el primer momento el niño es consciente de que "pasa algo raro", aunque no sepa el qué. Por ello, es conveniente informarle en seguida tras la confirmación del diagnóstico.Cuanto más tiempo pase, más espacio queda para que imagine cosas que pueden ser peores que la realidad, por muy dura que ésta sea.Pero no es suficiente con informar al niño de su enfermedad al principio, sino que se le debe transmitir disponibilidad para hablar en cualquier momento si él siente la necesidad de hablar o preguntar.

¿Quién debe informar? 

Las personas más indicadas para informar al niño serán los padres. Posteriormente, será conveniente acercar al niño a su médico y animarle a que hable con él y le pregunte.Sin embargo, si les resulta demasiado difícil hablar con el niño o no se sienten capaces, el médico puede ayudar, aunque siempre deberán estar presentes los padres para apoyarle y compartir ese momento.

¿Cómo se debe informar? 

Antes de hablar con el niño, es conveniente prepararse y pensar qué le vamos a decir y cómo vamos a responder a sus preguntas. Si no sabemos cómo abordar una posible pregunta, hablaremos con el médico, psicólogo u otra persona que nos pueda ayudar.Mantendremos el contacto físico y visual con el niño mientras se hables con él. Nos sentaos junto a él en la cama lo cogeremos, etc.Le permitiremos cualquier expresión afectiva: tristeza, rabia o miedo, e indicadle que son sentimientos "normales" en esta situación. Le ofreceremos nuestro apoyo y ayuda en todo momento.Trataremos de conocer y eliminar, si existen, posibles sentimientos de culpa y aclararemos los malos entendidos. Por ejemplo, puede que el niño piense que la enfermedad es un castigo por haberse portado mal, por haber desobedecido o por no haber dejado sus cosas a sus hermanos.Utilizaremos un lenguaje claro y sencillo, adaptado a su edad y madurez.

¿Qué se le debe decir? 

La información dependerá de lo que el niño pueda comprender en función de su edad y madurez:Hasta los dos años, los niños no entienden lo que es el cáncer. Lo que más les preocupa es la separación de sus padres, así como lo que sucede en el momento presente.Los padres deberán permanece siempre junto a él y, cuando no sea posible, darle algún objeto o juguete que le dé seguridad.Seremos honestos con él, explicándole que algunos procedimientos médicos pueden resultarle dolorosos o molestos. Esto aumentará la confianza del niño en sus padres. Le contaremos de forma muy sencilla las cosas que van a ir ocurriendo.Entre los dos y los seis años, los niños comprenden lo que es una enfermedad, aunque creen que siempre está causada por factores externos (virus) o por una acción concreta (por ejemplo "me he portado mal" o "el otro día me caí").El niño tiene capacidad para interpretar los mensajes no verbales de su entorno que le sugieren "que algo malo está ocurriendo".Preguntaremos al niño sobre lo que piensa y lo que siente.Le explicaremos que el tratamiento es necesario para eliminar la enfermedad y que ni el cáncer ni el tratamiento son consecuencia de su comportamiento o de sus pensamientos.Debemos ser sinceros y explicarle la enfermedad en términos sencillos. Podremos emplear los términos "células buenas" y "células malas" para explicar el cáncer.Nunca deberemos mentir a los niños,  ni fingir que no ha pasado nada.Entre los siete y los doce años, el niño tiene un mayor conocimiento de su cuerpo. Entiende que la mejoría aparece tras la administración del tratamiento y colabora más con éste.La explicación sobre la enfermedad y los tratamientos debe ser más detallada, pero es conveniente relacionarla con situaciones que le sean familiares.No le se debe mentir pero si proporcionar siempre esperanzas realistas.Le animaremos a expresar sus miedos y preocupaciones. Le haremos saber que es normal que esté preocupado, nervioso o asustado.A partir de los doce años, el adolescente puede comprender la complejidad de la enfermedad y su tratamiento. Los adolescentes tienden a pensar en su enfermedad en términos de síntomas y de las limitaciones que experimentan en su vida cotidiana.Los adolescentes pasará por los periodos de ambivalencia característicos de su edad. Aunque necesita ser tratado como un adulto, también necesitará el apoyo, cariño y seguridad que proporcionan los padres. Nos mostraremos cercanos, disponibles para hablar con él, pero no le agobiaremos si no desea hacerlo.Le apoyaremos para que se sienta seguro expresando sus sentimientos. También deberán poderse expresar los padres emocionalmente. Esto facilitará la comunicación familiar.Favoreceremos su participación respecto a la información que necesita y en la toma de decisiones. Pues a los 12 años ya tiene derecho a ser informados y a los 16, se considera que deben formar parte de la toma de decisiones. 
Todos estas sugerencias no deben ser tomadas como estrictos pasos a seguir. Sino como pequeñas guías que nos pueden ayudar a orientar lo que necesitamos comunicar a los pequeños. La comunicación como decía, será fundamental para el proceso de adaptación tanto niños como de sus familias, disipar miedos y vivirlo con menos sufrimiento.  

Guías básicas para padres:

Material de apoyo para hablar con nuestros hijos sobre su enfermedad oncológica. Puedes descargarlas haciendo click sobre sus nombres: 
1. Guía de apoyo para padres, AECC2. El Cáncer en los niños, AECC

Ariadna GonzálezEditora de Psicoonco para Pacientes