Compartir mis datos clínicos para mejorar la salud de todos: ¿qué hago?

Ser pionero tiene sus riesgos... Y algo así le está pasando al NHS, que se lanza con proyectos interesantes pero muy delicados y sensibles (además de polémicos, claro está). En este caso, la iniciativa recibe el nombre de "Better information means better care" aunque se le conoce por la URL de la web: care.data¿Qué pretende hacer el NHS? Tanto la web oficial del proyecto, como los documentos que han editado (aquí tenéis un folleto, distribuido en más de 26 millones de hogares, y unas FAQ), lo explican sin tapujos: el objetivo es compartir datos anonimizados de salud de los ciudadanos ingleses obtenidos de sus historias clínicas. ¿Para qué? Investigación, mejora de servicios sanitarios, análisis de riesgos, política y planificación sanitaria, etc. Un buen resumen lo podéis encontrar en este análisis que realiza la web Evidencias en gestión clínica.

El entorno legal es rígido: no se venden datos, no se permitirá hacer un uso comercial de los datos cedidos, será necesario que el organismo de investigación correspondiente analice el proyecto, y además cualquier paciente puede pedir que sus datos no se compartan (aunque la opción por defecto es que todos los datos se pueden compartir). Pero la duda está en la calle, y en los medios... y más aún cuando inicialmente si estaba prevista la cesión comercial.

El rechazo no se ha hecho esperar, y en una petición en la web Sum of Us (parecida a Change.org) ya hay más de 250.000 firmas. El texto es alarmante:

Your medical records could be sold to the highest bidder. But not if we can stop it.Starting this year, private companies will be able to buy information on us from the NHS’s new universal patient database -- including everything from mental health conditions, sexually transmitted infections and diseases like cancer -- all linked to your postcode, gender and ethnicity.

Toda la presión social alrededor de care.data ha conseguido, al menos, retrasar la puesta en marcha del proyecto. Los riesgos son muy elevados: ¿se venderán los datos a empresas privadas para otros fines? ¿no existe la posibilidad de reconstruir el origen de los datos? Por otra parte, tal y como cuenta John Appleby (King's Fund) en su blog en el BMJ, no se trata de la primera experiencia sobre cesión de datos en el NHS.Los datos mejoran el funcionamiento de los servicios sanitarios y permiten adoptar mejores políticas de prevención y promoción de la salud, adaptando las medidas concretas a cada zona, estrato o segmento poblacional. Pero, ¿será capaz el organismo de investigación de separar el grano de la paja? ¿las empresas interesadas en los datos se atreverán a camuflar estrategias de marketing como tiernos e inocentes proyectos de investigación ávidos de datos?La confidencialidad y el consentimiento son la clave de este proyecto. Si el ciudadano ve grietas en alguno de estos elementos, todo se irá al garete. Y el famoso big data, perderá algunos puntos.