Este año, las actividades programas desde FEDER País Vasco adquieren una relevancia mayor dentro de su campaña de sensibilización a la ciudadanía ya que 2013 ha sido designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria.
Según estimaciones del Gobierno Vasco podemos inferir que en Euskadi el número de personas afectadas de forma directa de ER ronda las 40.000 personas e indirectamente el número de afectados se podría elevar a 120.000. Las enfermedades raras (o poco frecuentes) son patologías que afectan a un bajo porcentaje de la población, 5 de cada 10.000. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento, lo que se recuerda en la campaña del año 2013 con el lema “Enfermedades raras, más frecuentes de lo que imaginas”, que cuenta una vez más con el apoyo y la imagen de Vicente del Bosque.
Además de disfrutar de este concierto, se colocará una mesa informativa donde se repartirá información con el objetivo de dar a conocer estas patologías y la labor de la delegación de FEDER en el País Vasco, así como dar mayor visibilidad al colectivo de enfermedades raras, su problemática y sus reivindicaciones. Además a lo largo del evento habrá alguna que otra sorpresa de la que podrá disfrutar todo el mundo que se acerque a disfrutar del concierto.
http://www.asebi.es/concierto-solidario-a-favor-de-las-enfermedades-raras/
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