CONFESQ. "Está ocurriendo ya": la voz de los pacientes en la Cumbre Social por el Clima

CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, SFC, SQM y EHS), que agrupa a asociaciones en la defensa de estos pacientes, convocó una presentación de las enfermedades emergentes relacionadas con el deterioro medioambiental. En esta primera actividad, Antonio Armas, director de los programas de radio “Investigadores por el mundo” y “Enfermedades raras”, de Libertad FM, dinamizó la presentación de testimonios sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).

Abrió la sesión María L. Matallana, vicepresidenta de CONFESQ y presidenta de SFC-SQM Madrid, recordando que ésta primera aglutina a más de 18.000 pacientes en toda España, enfermos que no dudó en calificar de “pájaros de la mina” por ser los primeros en sufrir las consecuencias de los tóxicos ambientales. “…no somos un aviso de lo que puede ocurrir, sino una voz de alarma, pues es algo que está sucediendo YA”. Se presentaron dos testimonios de personas afectadas.

Rocío Aparicio, de la Junta directiva de Electroquímico Sensibles por el Derecho a la Salud, con problemas de EHS y SQM, indicó que le afecta cualquier estímulo químico o electrónico, por muy débil que sea”. Como señala la dra Carme Valls, especialista en medicina ambiental, “las vías de entrada de la contaminación ambiental en el cuerpo humano se establecen a través de la respiración, de la vía digestiva y de la piel. La entrada a través del aire, agua, alimentos y cosméticos hacen a veces imperceptible para los humanos la exposición a productos cuya toxicidad les puede perjudicar”. Además, la suma de tóxicos, que medidos individualmente se encuentran dentro de los límites legales, es muy preocupante.

Respecto al SFC, o Encefalitis Miálgica, Margarita Girona, presidenta de SFC-Castilla la Mancha, madre de un afectado joven, afirmó que "tendríamos que definirla como una patología multisistémica (neurológico-endocrino-inmunológico) que afecta al metabolismo energético celular". No hay un registro de pacientes en España, como reconoció María L. Matallana, pero en los países donde sí hay estadísticas, se calcula que el 1 por cien de la población tiene SFC, un 4-5 por cien EHS y hasta un 15 por ciento, SQM.

Además, el diagnóstico suele tardar una media de 7 años, que a veces se alarga. En el caso de Rocío Aparicio, fueron 10 años. Margarita Girona estuvo casi tres años en la cama y su hijo ha pasado por esa experiencia en diferentes periodos. ¿Cómo se vive con eso? Él llegó a un diagnóstico a los seis años de enfermar y su madre lo consiguió tras décadas de estar enferma.

La Vicepresidenta de CONFESQ recalcó que, además, que estas enfermedades son mayoritariamente de mujeres, ya que “tiene una incidencia prevalente entre nuestro género. Parece que la grasa femenina favorece el almacenamiento de tóxicos”. ¿Por qué las enfermas se asocian?, se preguntaba Antonio Armas. “Una razón es conseguir acceder a atención adecuada en la sanidad pública y hacer que se respeten los derechos de las pacientes”.

Rocío Aparicio incidió también en la problemática de los electroquímico sensibles. “Muchas veces, vivimos encerrados en nuestra propia casa. Nos afectan todos los olores químicos. En cuanto a emisiones, padecemos, por ese orden, las emisiones de móviles, wifi e incluso inalámbricos. Es difícil pedir a los vecinos que cambien de tecnologías y a veces tenemos asociados que viven y duermen en su cuarto de baño o tienen que salir de la ciudad en una autocaravana y acampar lejos”.

Aparte de recurrir a limpiadores ecológicos, como apoyo, vendría muy bien que las comunidades de vecinos tuvieran en cuenta este tipo de condicionantes “por ejemplo, que apagaran el wifi por la noche, que los teléfonos fueran fijos, en vez de inalámbricos, o que pusieran el móvil en modo avión parte del día… Eso sería una ayuda inmensa”, afirma Rocío.

Como madre, Margarita recalca que estas patologías afectan también a los niños y adolescentes, a quienes aún les es más difícil convivir con la enfermedad. “Comienzan dejando todo lo que no sea imprescindible, como las extraescolares. Los niños con SFC no tienen energía, padecen dolores, agotamiento, alteraciones del sueño y, como no pueden realizar actividades, viven aislados. Si no se les reconoce el problema en los centros escolares, el sufrimiento es mayor”.

Para Margarita, esto debería abordarse y llegar a un consenso entre los centros escolares, las consejerías de salud, los pediatras y las familias. Muchos niños con SQM y los electrosensibles no pueden ser escolarizados por los tóxicos y el wifi, siendo necesarios protocolos educativos que les permitan normalizar su vida escolar, e integrarse socialmente. En esto ha estado trabajando CONFESQ los dos últimos años

La reunión terminó con un mensaje de las asociaciones de pacientes en el marco de la Cumbre del Clima:

- Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple apoyan todas las medidas que se puedan tomar para frenar la contaminación de gases invernadero. Pero también que hay que tomar medidas sobre el uso de los productos químicos de consumo doméstico (que recientes estudios demuestran que son tan tóxicos como los contaminantes)

- Los afectados por Electrosensibilidad quieren comunicar que es necesario limitar la radiación de Campos Electromagnéticos (CEM), que son responsables del 14% de las emisiones de CO2.

- Se necestian “zonas blancas” para todos, no sólo los afectados, en hospitales, colegios, y otros espacios públicos, promoviendo políticas de tecnología segura y asumiendo el principio de precaución.

- Apuestan por un desarrollo sostenible en el que se garantice la protección de la salud, especialmente de los más vulnerables, niños y jóvenes, quienes ven afectada su vida escolar al no poder acudir regularmente a sus centros debido a estos factores ambientales. Es necesario garantizar los derechos fundamentales de los más pequeños, entre los que se encuentran salud y educación.

Este mismo mensaje ha sido transmitido en el resto de actividades programadas por CONFESQ, una conferencia de la Dra. Pilar Muñoz Calero, especialista en medicina ambiental y presidenta de Fundación Alborada Contaminación química y radioeléctrica: riesgos para la salud y nuevas enfermedades emergentes ¿y yo qué puedo hacer?; y la presentación de la Exposición de fotografía del Museo Virtual de Ecología Humana “Enfermedades ambientales: cuando el ‘medio’ ambiente me enferma ‘entera’”.