Convivir con la discapacidad

Recuerdo cuando me enteré que estaba embarazada, salí del cuarto de baño con el test de embarazo en la mano a decirle a quien en ese momento era mi pareja que íbamos a ser padres. Recuerdo que él se rió porque pensó que estaba bromeando, llegó a decirme que había pintado una línea más en el test para asustarlo, pero al darse cuenta de mi cara aceptó que no era ninguna broma, era verdad, dentro mío había una vida, recuerdo que teníamos mucho miedo Y… ¿¡Como no tenerlo!?

Los miedos y las preguntas siempre están presentes en la maternidad, desde el momento que agarras ese test de embarazo y ves «positivo».

A mi por ejemplo durante el embarazo me surgieron preguntas como por ejemplo ¿Dolerá el parto? ¿Será parto normal o cesárea? ¿La epidural me puede dejar invalida? ¿Como me daré cuenta que estoy empezando con el trabajo de parto? Cuando me dieron la noticia de que mi niño iba a ser prematuro todas las preguntas que habia creido resueltas volvieron a brotar en mi cabeza, incluso las malditas venían agarradas de la mano con nuevas de ellas ¿Tomará mi teta? ¿Podré hacerlo dormir? ¿Cómo sabré si tiene un cólico? ¿Tendré la depresión post parto? ¿El gato le tendrá celos ya que dejó de ser el bebé de la casa? (Por favor, diganme que no solo a mi me surgieron esas preguntas insólitas).

Entiendo que para las madres y/o padres que tenemos un hijo con capacidades diferentes, como yo lo tengo, vemos esas preguntas como simples estupideces, hoy lo hago y me digo a mi misma: «Mira por lo que te has preocupado» y es que hoy todas esas cosas parecen tan simples, tan inocentes al lado de las que dudas y temores que te surgen cuando te dan el famoso «Diagnóstico».

No sé cómo habrá sido para cada uno de ustedes ni que etapas habrán pasado como padres o madres, por mi parte pasé por todas, desde sentir que todo se me vino abajo cuando escuche al neurólogo, llorar, recomponerme, volver a llorar, tener miedo de que mi hijo no pueda expresarme lo que sentía o lo que quería, a no poder entenderlo. Como padres nos convertimos en una especie de «fanáticos del diagnóstico»  Un claro ejemplo es que leí libros de neurología, me asocie a todos los grupos de Facebook de autismo, buscaba libros/novelas sobre autismo, vi series en Netflix de autismo y películas también (Recuerdo una con Ben Affleck que resultó ser un fiasco pero la vi solo porque en la sinopsis decía: «un contador autista») y como si todo eso no fuera poco nunca me faltaron los comentarios de mi familia: «¿Por que no saluda?» «Es que a ese nene le falta estimulación.» «Vos sos demasiado permisiva» «Lo tenes que dejar que sea más independiente», yo respiraba una y otra vez, hacia cada cosa que mi familia me decía (A veces sin estar de acuerdo) hasta que llegó el día que la situación me superó tanto que explote.

Tome las riendas de mi vida, de mi maternidad al fin y al cabo era yo con mi pareja los que convivimos con Fran y éramos nosotros los que hacíamos lo que podríamos con las herramientas que teníamos. No solo tomé las riendas de la situación por mi sino tambien por mi esposo quien en silencio aceptaba cada cosa que yo hacía con Fran (ya sea llevarlo a un nuevo neurologo porque la tía Pocha me lo recomendó o cambiar de centro de rehabilitación porque sentía que no lo estimulaban lo suficiente), sabía que tarde o temprano esas actitudes iban a hacer que la relación se termine porque en parte me había dado cuenta que me creía una especie de «dueña de mi hijo» y que mi esposo tenía que aceptar mi sentir solo por el hecho de que era la madre, al fin y al cabo nos separamos pero puedo decir de todo corazón que ese hombre me enseñó a ser madre, me enseñó a ser compañera de mi hijo.

Hoy en día no les digo que mi maternidad y mi convivencia con las capacidades diferentes están resueltas, sé que van a venir mas y mas dudas, mas temores a medida que mi hijo crezca pero hay algo que en su momento no lo tenía y es la comunicación con mi hijo.

Aprendan a comunicarse con ellos, sea cual sea su diagnóstico, siempre hay una mirada, un gesto una sonrisa o un grito de enojo. Hablen con ellos, cuentenles su dia y pregunten sobre el suyo que estoy segura que de una forma u otra ellos les van a responder. Tomense el tiempo, se que es agotador a veces, pero tomense el tiempo de explicarles cada cosa que van a hacer con ellos, si los van a cambiar, si les van a cepillar los dientes o si los van a llevar al médico. Pidanles permiso cada vez que deban hacerles algo, háganlos sentir independientes con pequeñas cosas que estoy segura que para ellos es muchísimo, brindarles compresión.

Pero también como madre les digo que no se descuiden a ustedes, dense el tiempo de relajarse. Se que somos padres el tiempo completo pero tomense una hora al día para ustedes. Si están en pareja no olviden decirse lo mucho que se aman y agradecerse por estar juntos en esta aventura, cuando surjan discusiones no olviden que en su momento fueron grandes enamorados, respetense y no se lastimen con palabras de las cuales luego se arrepientan y si están solos (como yo) tomense el tiempo para reconocer lo fuertes que son, lo maravillosos que son, no como padres o madres de un niño con capacidades diferentes sino como hombre, como mujer, como seres humanos, cuiden de su salud mental, ámense a ustedes mismos para así poder dar amor verdadero porque al final ¿Si no sabemos cómo amarnos a nosotros mismos cómo vamos a poder a amar a los demás?