¿Cómo afectará esto a mi hijo? ¿Qué depara el futuro? y ¿qué podemos esperar? Es natural experimentar una sensación de pánico, pero en el mundo actual, se puede criar a su hijo casi de la misma manera que lo haría con un niño sin este trastorno genético.
Criar a un niño con Síndrome de Down: ¿Qué se puede esperar?
Como padre la primera vez que oyes el diagnóstico de síndrome de Down, como comúnmente se llama, un millón de cosas van a pasar por la cabeza a la vez. ¿Cómo afectará esto a mi hijo? ¿Qué depara el futuro? Y ¿qué podemos esperar? Es natural experimentar una sensación de pánico, pero en el mundo actual, se puede criar a su hijo casi de la misma manera que lo haría con un niño sin este trastorno genético.
Tipos de síndrome de Down
Hay tres tipos de Síndrome de Down:
- Trisomía 21
- Translocación
- El mosaicismo
Hay muy poca diferencia entre los tres tipos que se pueden ver físicamente, como la diferencia está en un nivel cromosómico. La trisomía 21 es la más común, con un 95 por ciento de los niños con síndrome de Down que tienen este tipo, y mosaicismo es el más raro, con sólo el dos por ciento.
Los efectos físicos del Síndrome de Down
Los niños con síndrome de Down son fácilmente reconocibles debido a las características físicas específicas que existen independientemente del tipo de síndrome de Down. Éstas incluyen:
- Los rasgos faciales que son planos
- Orejas pequeñas
- Cabeza pequeña
- Dificultad para el cuello
- Lengua que sobresale
- Alza los ojos oblicuos
- Oídos misshaped
- Tono muscular deficiente
Aunque un bebé con síndrome de Down generalmente será normalmente de tamaño, tienen una menor tasa de desarrollo, y con frecuencia hay un cierto grado de retraso mental, aunque esto no es grave, por lo general leve o moderado. Estos retrasos de desarrollo pueden resultar en:
- Falta de criterio
- Menor capacidad de atención
- Dificultades de aprendizaje
- Impulsividad
- Problemas de conducta
Hay varias complicaciones médicas que pueden coexistir con el síndrome de Down, que son causadas por anomalías cromosómicas. Estos pueden incluir:
- Los defectos cardíacos congénitos
- La sordera o problemas de audición
- Los problemas de visión
- Las cataratas
- Problemas con las caderas
- Estreñimiento
- Apnea obstructiva del sueño
- Hipotiroidismo
- Obesidad
- Anomalías de los dientes
- Más propensos a enfermedades como las infecciones del oído, infecciones pulmonares
- Aumento del riesgo de leucemia
Aunque pueden ocurrir estas complicaciones médicas, esto no significa que su hijo desarrollará todos ellos. La gravedad de los problemas médicos también dependerá de cada niño y sus características físicas. Asegurar que su hijo tiene chequeos médicos regulares e investigaciones ayudarán a prevenir algunos de estos problemas, y ayudarle a manejar cualquier otro que se producen.
¿Qué deberías hacer primero?
La primera cosa que debe hacer es averiguar lo más posible sobre el síndrome de Down y aprender cuáles son las ramificaciones pueden ser para su hijo de desarrollo, física y socialmente. Hay una gran cantidad de información disponible, pero asegúrese de concentrarse en las publicaciones y fuentes confiables, como también hay una gran cantidad de desinformación que hay.
Síndrome de Down: Apoyo a usted y su hijo
Intervención rápida
Hay una serie de programas de intervención temprana que están diseñados para los niños con síndrome de Down. Estos por lo general incluyen logopedas, fisioterapeutas y especialistas en educación temprana. Estos programas pueden mejorar en gran medida el desarrollo de su hijo.
Elecciones de educación
Hace muchos años los niños con síndrome de Down se ponían automáticamente en centros de educación especial. Hoy en día, aunque algunos niños todavía tienen que asistir a estos centros, muchos están asistiendo a escuelas de enseñanza general con algún apoyo. La opción que elija dependerá en gran medida de las habilidades de la educación de su hijo.
Problemas de comunicación
Debido a la falta de tonicidad muscular y porque muchos de estos niños tienen un retraso en el habla, puede ser difícil comunicarse oralmente. Mientras que un terapeuta del habla trabaja con su hijo, puede utilizar otros medios de comunicación, tales como ayudas visuales, o lenguaje de señas. Más tarde, cuando el niño crece, se puede ver en la gama de dispositivos que están disponibles para aumentar la comunicación.
Fortalezas no debilidades
Es importante centrarse siempre en las fortalezas de su hijo no sus debilidades. Al centrarse en las debilidades, usted y su hijo pueden terminar en un ciclo de frustración. Centrándose en las fortalezas promueve sentimientos de logro, por lo tanto alentar a su hijo a probar otras cosas.
Enseñanza responsive
Esta es una forma especializada de la enseñanza de los niños con síndrome de Down y otras discapacidades de aprendizaje. Se trata de los padres o de apoyo trabajó centrándose en los intereses y fortalezas del niño, lo que mejora la comunicación y la cognición.
Equipo
Su hijo tendrá citas regulares con médicos, terapeutas y especialistas, y estos pueden ser difícil de seguir la pista. Un diario, un cartel o agenda electrónica puede ayudar a mantenerse al día con el lugar donde usted necesita estar y cuándo. También, usted debe mantener toda la información médica relacionada con su niño en un lugar, como una carpeta grande, por lo que se puede hacer referencia fácilmente a ella o llevarla a los nombramientos necesarios.
Cuidar de sí mismo
Como padre de familia, sobre todo los de un niño con necesidades especiales, a menudo nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos, ya que nuestra atención se centra en las necesidades de nuestro hijo. Es muy importante recordar que si no se cuida correctamente, usted no será capaz de tomar correctamente el cuidado de su hijo.
Usted necesita tomar un descanso de su hijo regularmente, incluso si es sólo para ir y hacer algo que le gusta hacer. Esto no significa que usted no puede hacer frente a su hijo, es simplemente un caso de recargar sus propias baterías.
No se olvide de su relación con su pareja tampoco. Hacer frente a un niño con necesidades especiales puede tomar un peaje en los matrimonios, las relaciones, y el resto de la familia en el hogar. Trate de tener el tiempo regular con sus otros hijos haciendo lo que están interesados en lo que no se sientan excluidos o sin importancia. Se encargará de las niñeras, y pasar tiempo con su cónyuge o pareja regular también para nutrir su relación.
Grupos de apoyo
Hay una gran variedad de grupos de apoyo que hay para los padres de niños con síndrome de Down. Al principio puede que no piensan que van a ser de alguna ayuda, pero en realidad puede ser un recurso muy valioso.
La capacidad de hablar con otro padre que está haciendo frente a los mismos problemas le parará de sentirse solo, y ese nivel de apoyo le ayudará a manejar mejor a su hijo.
Conclusión
El camino está lleno de baches para un padre de un niño con síndrome de Down, pero puede ser tan gratificante como con cualquier otro niño. No se desanime por los contratiempos, y celebrar los aspectos positivos en su lugar. Sobre todo, no lo hacen por su cuenta. Busque el apoyo que necesita, y nunca tenga miedo de pedir ayuda a los muchos recursos que están ahí fuera.
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