Crohnianos contra inflixis

Me llamo Isabel tengo 30 años -en unos días cumpliré 31- soy educadora infantil, bloguera y opositora. He hecho mis pinitos delante y detrás de la cámara y también entre bastidores. Curiosa, inquieta y algo artista –no lo voy a negar-.  Vamos una persona normal del montón…

Tengo el extraño hábito de localizar el baño nada más que entro en un sitio, aunque no vaya a él, lo importante para mí es saber dónde está. Si no lo doy encontrado a primera vista me pongo nerviosa y lo paso mal… No es algo que confiese así de primeras pero este extraño hábito no es impedimento para quedar conmigo, sacarme de paseo o ir de concierto. – Apunte para mis citas a ciegas: si me notas incómoda o nerviosa “No eres tú, soy yo que es muy probable que esté localizando un baño y no lo encuentre”.

Es curioso pero en algún momento en el baño de mi casa montamos como un pequeño rincón de lectura en el que podíais encontrar los apuntes de la universidad o un buen libro de lectura. – Apunte para hacer llegar a las revistas de decoración: ideas de decoración para el rincón de lectura del baño-.

Quiero dejar claro que una vez al mes tengo una cita ineludible (de unas tres o cuatro horas) que es muy importante para mí y que preparo con tiempo. Esta cita en algún momento era cada 6 u cada 8 semanas. Pero ya llevamos 8 años y desde hace 6 meses es cada mes –es lo que tiene ir cogiendo confianza-.

Por supuesto es de estos acontecimientos en los que me visto de largo… La noche anterior preparo todo con detalle: la ropa que voy a llevar, los papeles que me hacen falta y un buen surtido de apuntes o lecturas para pasar el rato. ¡Me gusta ese lado intelectual que me hace sacar! A veces me enfado porque me hace esperar y paso más tiempo del previsto, otras veces se pasa volando, otras va bien la cosa pero de repente… ¡Pii!  ¡Adiós magia del momento! ¡Mierda… la bomba! –Y no me refiero a la canción de King África-. Acto seguido llega corriendo la enfermera, ajusta aquí y allá, y volvemos… Crucemos dedos para recuperar la magia del momento…

¡Ah! ¡Qué torpeza la mía y qué atrevimiento por mi parte no decir que tengo crohn y que cada cierto tiempo tengo que ponerme infliximad!

Yo y el crohn o el crohn y yo – a veces no sé muy bien donde empieza uno y acaba el otro – tenemos una relación de esas que roza lo políticamente incorrecto, no siempre fue así pero ahora mismo sí.

Me visto todos los días con una armadura invisible que muy pocos saben ver que hace que me resbale muchas cosas… Esto es clave para tener una relación políticamente incorrecta ya que hay elementos que me dañan como el estrés, la ansiedad, el ponerme nerviosa,…

Tengo mucha suerte de poder trabajar con niños, por lo que al igual que ellos vivo en presente e intento llevarlo a raja tabla en mi vida. No reniego de mi pasado, pero no me llegarían los caracteres para contaros todos los momentos que he pasado junto con crohn,… -apunte mental: crear un álbum con los momentos más destacados para contárselo a mis nietos-.

Lo he pasado mal, soy consciente de que hay casos peores que el mío, pero sinceramente ahora mismo no entendería mi vida sin crohn: yo soy él y el es yo. –¡Guau! ¡Vaya, pedazo momento Paulo Coelho me ha salido!-.

Creo que parte de mi filosofía de vida tiene su pilar en el crohn y todo lo que hemos pasado. Partir de que cada día merece la pena para mí y para los que me rodean y poner en valor lo cotidiano (una conversación, una mirada, una caricia,…) son las raíces de nuestra relación políticamente incorrecta.

Hay días malos… ¡Todos tenemos días malos! No pasa nada por reconocer que es un día malo, hasta eses días tienen “chispa” si se sabe buscar (una peli, una canción, un anuncio, una conversación, un olor, una anécdota, un recuerdo, un baile,…).

Mi kriptonita son las mañanas, justo ese momento en el que abro los ojos y la primera sensación que tengo es de estar cansada. Es agotador levantarse día sí y día también cansada. En algún momento de mi vida pensé que era porque era una especie de superheroina que salía a solucionar los problemas del mundo mientras dormía pero… contrasté que no, era evidente que dormía plácidamente mis 8-9 horas y no me movía de la cama.

Lo cierto es que podría quedarme en cama, encerrarme en mi misma,… sería fácil pero tan injusto para mí y para los demás. El cansancio matutino no puede ser la losa con la que cargue el resto del día, pensad que cuanta más presencia le dé más cargada será esa losa y más carga soportaré…

No quiero banalizar el tema del crohn ni faltar al respeto a los enfermos… Simplemente mostraros que hay mucho más de mí detrás del crohn y cualquier día es bueno para descubrir que hay…

Pd: Idea para el futuro realizar un cortometraje en el que recreé una de mis batallas con los legos. ¡Es fácil! Solo necesitamos dos bandos: “Crohnianos”, que están en fase activa y son ultrapoderosos, e “Inflixis”… ¿Quién ganará?

Isabel