Cuando hay que cuidar al cuidador…

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En España actualmente hay cerca de 650.000 enfermos de Alzheimer, siendo la primera de las enfermedades neurodegenerativas, así como la primera causa de demencia en la población anciana. Por lo menos en el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica. Si se estima el número medio de miembros de una familia a 4, son más de dos millones las personas que ven su vida trastornada por la enfermedad, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.

Este síndrome fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario, durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas (Jerrom y cols, 1993).

Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresiòn-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación (Rodríguez del Álamo, 2002).

Se trata de un patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos anticolinesterásicos solo son eficaces para paliar temporalmente algunos síntomas en las fases inicial y media de la enfermedad, pero no en las fases media-avanzada, avanzada o terminal) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez funcional del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores.

Según el Dr. Alfredo Rodríguez del Álamo, entre los factores que causan mayor sobre carga en el cuidador familiar destacan:

A) En relación al enfermo:

• demencia ya intensa o profunda
• larga duración desde el diagnóstico de la enfermedad
• alucinaciones, delirios o confusión (psicosis y delirium)
• agresividad, agitación y negativismo
• incontinencia, vómitos y escaras (llagas)
• que impide dormir por la noche (voceo, paseos)
• con múltiples otras dolencias médicas

B) En relación al cuidador:

• con mala salud física previa
• con historial previo de depresión o de trastornos de personalidad
• sin cónyuge, pareja o amigos íntimos
• ya mayor o anciano
• sin otra actividad aparte del cuidar
• sin otros parientes que convivan en el domicilio
• bajo nivel económico
• ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos (en especial médico de cabecera poco accesible y centros de día no disponibles)
• desconocimiento de la enfermedad y de su manejo práctico

VI Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

El pasado martes tuvo lugar el VI Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España, donde se abordó la disyuntiva de cuándo llevar a nuestro familiar a una residencia, las alternativas viables actuales y sobre todo, cómo seguir siendo el cuidador principal. Aquí las principales recomendaciones:

La Fundación Alzheimer España recuerda:

* Siempre el cuidador y la familia se plantean, en un momento u otro de la evolución de la enfermedad,  la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia. Siempre es un dilema.

* Es una decisión que afecta a la vida del familiar… y a la vida de su cuidador.

* La razón más frecuente del ingreso es el agotamiento del cuidador debido a la pérdida de la autonomía de su familiar y a la aparición de trastornos de la conducta.

* Aproximadamente el 40% de los residentes sufren trastornos cognitivos importantes, enfermedad de Alzheimer u otra demencia.

* Los Centros de Día  son una buena alternativa entre dejar al familiar en casa e ingresarlo en una residencia.

* Hoy en día, 54% de las prestaciones otorgadas por la Ley de Dependencia son prestaciones económicas para cuidados en casa y los servicios (plazas de residencias o centros de día) sólo representan el 46% del total de las prestaciones.

* Uno de los efectos de la Ley de Dependencia es retrasar el ingreso en residencia. Los residentes tienen más años y más patologías, lo que implica una necesaria medicalización de las estructuras residenciales.

* La información de las familias sobre las prestaciones de la Ley de Dependencia y su tramitación es deficiente.

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Evitar que el ingreso en la residencia se haga en un contexto de urgencia.

* Pedir a los profesionales sanitarios que informen a los familiares cómo la situación de cuidado puede ir modificándose  y cómo el enfermo y/o el cuidador pueden llegar  a requerir de otros medios como el ingreso en una residencia y que sean ellos (los profesionales) quienes, llegado el momento, lo indiquen terapéuticamente.

* Intentar que la decisión de ingresar al familiar en una residencia sea fruto de un consenso entre los distintos miembros de la familia.

* Huir de la culpabilidad, sentimiento que con frecuencia expresan cuidadores y familias a la hora de ingresar a su familiar.

* Desarrollar centros de información fácilmente accesibles y campañas de información para el público sobre las modalidades de aplicación de la Ley de Dependencia.

* Favorecer la implantación de Centros de Día con criterios de calidad estrictamente definidos y proyectos terapéuticos avalados y reconocidos como beneficiosos para el enfermo.

* Implicar estrechamente al cuidador y la familia tanto a nivel de las residencias como a nivel de los centros de día y crear una relación sinérgica para que el cuidador principal siga “siendo cuidador” y que se sienta integrado en el equipo profesional.

Fuentes: Fundación Alzheimer España, Psicología online, www.medico.com

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