Cuando llega el diagnóstico: Ese (duro) momento

Bueno. Estoy preparada para tratar un tema que suele ser doloroso, espinoso, crucial. Ese momento que marca un antes y un después en la vida de muchas familias. Ese momento en que nos comunican el diagnostico de nuestr@ hij@ / familiar. Bien sea un TEA, un RGD, o cualquier otro trastorno u enfermedad. Son muchos los testimonios que me llegan de familias que han recibido el diagnóstico recientemente y se encuentran devastadas, dolidas, desesperanzadas, entre otros sentimientos negativos.

Y lo hago desde dos posiciones cruciales: Desde mi posición como psicóloga y educadora, y desde mi experiencia personal con mi hijo (que, mientras escribo esto, lo tengo sentado en mis rodillas), recientemente diagnosticado TEA.

Se que hay muchas familias que necesitan unas palabras de aliento, un abrazo en la distancia, encontrar información tranquilizadora o, simplemente, un poco de compañía y comprensión. Y, desde este blog quiero lanzarles todo eso, a través de la distancia, y animarles a hacernos partícipes de su experiencia, para gritar al mundo todo lo bueno que se merecen nuestr@s enan@s, sean cuales sean sus condiciones.

Como ya os he contado alguna que otra vez, nosotros recibimos el diagnóstico de TEA hace tan solo unos meses, aunque la sombra de este trastorno había estado rondándonos desde hacía algunos años. Sí, cambia la vida, pero en nuestro caso el cambio no fue brusco porque ya nos habíamos adaptado a lo que podía venir. Os cuento nuestra experiencia a continuación.

Nuestra experiencia con el TEA. 4 años sin TEA, hasta que se dió.

Bueno. Nuestra experiencia ya la conté. Así que os la intento resumir, y si queréis leerla en todo su explendor, os enlazo la entrada correspondiente: «Nuestra experiencia con el Retraso Global del Desarrollo».

Mi hijo fue diagnosticado, poco después de cumplir un año, de RGD. Presentaba retraso en algunas áreas del desarrollo y empezó a recibir atención temprana de diferentes especialidades (refuerzo fisioterapéutico, logopédico, psicológico y estimulación). El TEA siempre fue una sospecha, aunque le pasaron 2 veces las pruebas y los resultados no fueron concluyentes.

A finales del verano pasado, la psicóloga del centro de atención temprana al que acudía le pasó una nueva evaluación del desarrollo y, aunque las pruebas administradas no eran específicas de diagnóstico TEA, vio síntomas claros de este trastorno. Nos recomendó hacerle una evaluación concreta. Sería la tercera, y lo cierto fue que accedimos porque habíamos notado que, desde hacía un tiempo, los síntomas se habían vuelto más evidentes. La evaluación TEA dio positiva. Le llevamos los resultados al psiquiatra de Salud Mental, y este fue quién hizo oficial el diagnóstico.

Y desde entonces, estamos más tranquilos.

A diferencia de lo que muchas familias me comentan, conocer el diagnóstico de mi hijo me dio tranquilidad. Me permitió respirar, soltar toda la incertidumbre que arrastraba desde hacía años. Ponerle nombre a lo que le sucedía a mi hijo permitió que muchas preguntas tuvieran su respuesta, por fin, y para mi, fue un momento realmente especial. ¿Que hubiera preferido que mi hijo fuera normotípico y no pasar por todo esto? Por supuesto. ¿Que enfrentarse al mundo de las Necesidades Educativas Especiales abre todo un abanico extenso de preocupaciones y miedos vitales? Si, lo abre. Pero, cuando hay una dificultad, debemos ponerle nombre, saber todos sus puntos flacos, conocerla bien, delimitarla bien, porque solo así se puede trabajar de manera correcta, y conseguir los mejores beneficios. Y, por eso, saber el diagnóstico nos permitió trabajar como se debe de trabajar el TEA, sin ir dando palos de ciego a ver qué terapias le pueden funcionar mejor.

No permitas que…

No me permití venirme abajo. Si os soy sincera, en ese momento tuve unos segundos en los que noté que me iba a poner a llorar. No se si de tranquilidad, de impotencia, de rabia, o yo que se. Y, pensándolo bien, si lo hubiera hecho, tampoco habría pasado nada. Lo que quiero decir es que no debemos dejarnos arrastrar por la pena, por la impotencia, por «la mala suerte». Nuestros hijos no pueden vernos cabizbajas por algo de lo que no tienen culpa. Se merecen que nos movamos, que los respetemos, que los entendamos y que busquemos soluciones adaptadas a sus formas de funcionar. Nos debe de dar exactamente igual lo que piense el de al lado, las miradas de lástima, los muchos comentarios que aún hoy se siguen dando sin empatía ninguna. Nos deben de dar igual, de verdad. Debemos seguir moviéndonos, seguir una rutina adecuada para ellos, y dejar que todo fluya como debe de fluir. Esa es una de las mejores terapias que les podemos ofrecer desde casa.

Entiendo perfectamente que tener un hijo u hija con alguna condición fuera de la norma no entre en los planes de nadie. Pero la probabilidad está ahí, y cuando una familia decide procrear, debe saber a lo que se arriesga. Existen multitud de trastornos y enfermedades que no podemos evitar, y que no deberíamos negar, que pueden afectarnos directa e indirectamente. Cuando una se dedica al ámbito de la salud mental, descubre que nadie está exento de desarrollar una malformación genética, un trastorno e incluso una enfermedad. Esto también pertenece a la normalidad de la vida, aunque nos cueste aceptarlo. Por eso debemos abrir nuestro campo de visión y conocer otras realidades, antes de dar ciertas cosas por seguras (como que nuestros hijos e hijas van a ser «normales»).

Si tenemos esto claro, ¿por qué existen familias que no quieren enfrentarse a un posible diagnóstico? ¿Que no hacen nada cuando lo tienen? O peor aún, ¿que llegan incluso a no levantar cabeza tras recibir la noticia? Existen múltiples formas de pedir ayuda y de beneficiarse de ella. ¡No tengáis miedo!

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