Cuando se recorta en salud, se recorta en vidas

"Como muchos sabéis mi hija ha sido una del millar de niños que ha pasado por la unidad de oncohematología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad no me parece oportuno hablar, y es fácil hacerse la idea del calvario que se vive. Sólo quería decir que estoy sumamente agradecida al sistema sanitario español y a los profesionales que nos atendieron y siguen cuidando de nosotros en las revisiones. Aquellos que nos enseñaron que hay vida después del cáncer y durante él. Hoy siento tristeza, frustración, rabia, impotencia, miedo… una mezcla de sensaciones y sentimientos que sufro al conocer la noticia del fuerte recorte presupuestario que va a sufrir la unidad de oncohematología infantil de dicho hospital. He llegado a sentir pánico las noches que sabía que no había oncólogo infantil de guardia, sabiendo que cualquier ingreso no iba a ser atendido con la misma atención y conocimiento como cuando ellos estaban, y que cualquier contratiempo no se resolvería del mismo modo. Así que se me hace durísimo pensar en los tiempos que vienen. Siento tristeza al pensar que los niños que hoy tienen la enfermedad y los que aún tienen que llegar van a estar a merced de profesionales cuya especialidad no es la oncología pediátrica, que tendrán que esperar un tiempo que es oro en el diagnóstico y que su tratamiento no va a tener el seguimiento que merece. Siento frustración ante aquellas miradas de aliento que nos dirigíamos los padres en los peores momentos. Me da rabia de que las decisiones administrativa y financiera estén por encima de absolutamente todo. Siento impotencia porque por más que lo expliquemos no le sirve a nuestros dirigentes. Siento miedo de tanto desamparo institucional, de que la empatía política surja cada 4 años y que mientras tanto no se pongan en la piel de otro. Podríamos hacer números. Cuánto cuesta al día la unidad, en personal,en medicamentos, en alimentación… Podríamos hacer cábalas sobre cuánto se ahorraría quitando de allí o de aquí, pero lo que es cierto es que al año pasan por la planta unos 100 niños. Y que la vida no tiene precio. Y cuando es de un hijo las cuentas son otras. Por todo esto, cuando hoy he leído la carta del padre de Valeria me he sentido con el deber y el derecho de que sus palabras lleguen muy lejos. A través de Palma Solano Paez: "Mi nombre es José Carlos, bueno, en realidad aquí donde estoy no tengo nombre. En la planta de oncología pediátrica del Virgen del Rocío, los papás no tenemos nombres, nos llamamos por el nombre de nuestro hijo. Por eso aquí, soy el papa de Valeria Adorna de 3 añitos que hace tiempo comenzó a sentirse muy mal y fue diagnosticada de una cosa con un nombre muy feo, en su abdomen, que no soy capaz de pronunciar. Por desgracia para ella, y para toda la familia, hemos tenido que afrontar una de las experiencias más terribles que una familia puede vivir. Nadie está a salvo de eso, de repente un día te levantas y nada vuelve a ser lo mismo, tú única suerte es que están ellos y que están por todas partes. Recuerdo el primer día que llegue a esa planta, el equipo médico de oncólogos pediátricos- y todo el personal sanitario- nos cogió fuerte la mano y nunca más nos la soltó. Ellos sí que saben de esperanza, pero de esperanza de verdad, de esa que te permite levantarte por las mañanas y te hace soñar con un mañana mejor. Esa esperanza a la que te agarras cuando ves como tu pequeña pierde peso, se le cae el pelito, tiene vómitos,… en definitiva, no es la misma que hace unos meses jugaba en el parque. Todo en ella ha cambiado, todo menos la alegría y las ganas de vivir que el personal de esa planta le inyecta cada día. Son ángeles, personas que tienen un don especial para poder soportar las peculiaridades de cada caso y para tener el valor de seguir sonriendo cada día. Por desgracia somos un caso de los más de cien que atienden en esta planta en un solo año..… suerte que están ellos y que están por todas partes. Día a día los ves al límite, por desgracia no pasa un día que no venga un amigo nuevo a la planta a veces incluso varios, a todos los arropan entre sus alas. Aún recuerdo y nunca lo olvidaré el primer día que entre en aquel lugar. Cuando le diagnostican algo así a la persona que más quieres en este mundo, pierdes el control de tu vida. Te conviertes en un barco a la deriva sin saber por dónde tirar, hasta que Palma, Eduardo, Nacho,Cati, Gema, Elena, Ana, José Antonio, Israel, Rosa, etc, etc, etc, entra en nuestras vidas. Entonces se convierten en nuestros guías, en nuestro faro, nuestra luz y nos van dando las pautas para que no te pierdas. Para que puedas estar a la altura de la situación ya que su apoyo es muy importante para la pequeña. Nosotros tuvimos suerte, porque cada vez que nos invadía una duda, problema o complicación, ellos estaban ahí, al pie del cañón. Pero hoy nos hemos levantado con una noticia que ha sobrecogido nuestros corazones, el personal sanitario que atiende el hospital infantil se ve drásticamente reducido. La oncóloga de Valeria, y otros muchos compañeros que ha reconducido muchas vidas, los sientan una semana en su casa porque al parecer no hay dinero suficiente para pagarles, dicen que los médicos que se quedan pueden asumir toda la carga de trabajo, guardias, sábados, etc.Pobres padres que, cuando se vean perdidos en esta enfermedad tan compleja, vayan a la unidad de oncología, a ecografías, cirugía y le den cita para unos meses por el exceso de trabajo, porque haya menos oncólogos, cirujanos, enfermeros… y se hagan menos pruebas a estos niños cuyos padres esperan con angustia esos resultados. Pobres médicos y enfermeras que, sabiendo las necesidades de esos niños enfermos, no puedan cubrirlas con los medios que tienen a su disposición.Y sobre todo, y lo peor, pobres niños que les toque pasar por esto en un momento de “recortes” y “crisis” de la que son lo menos culpables de todos.Quiero que recapacitéis sobre lo que, dentro de un hospital, se puede o no recortar. Supongo que tendréis unos objetivos de recorte pero quiero que sepan que hay objetivos que no se pueden cumplir por mucho que vengan impuestos, sería importante que las personas que os lo piden lo supieran. Que lo trasmitáis, con nuestra voz y de nuestra mano. Ruego que haga seguir mi carta a donde haga falta para que puedan entender los que mandan, y sin que tengan que pasar por ello,lo duro que ya de por si es tener un hijo enfermo, para que los recortes lo hagan aún más duro y lo que es peor, pueda traer consecuencias graves por la falta de pruebas o el saturamiento de quirófanos y del personal. Ruego que la persona que lea esto se ponga por un momento en la piel de nosotros –los padres- y que, si tienen hijos, los pongan en la piel de esos niños y que me digan, con la mano en el corazón, si estos recortes son de verdad indispensables y no podéis con vuestros estudios y recursos buscar alternativas a esta situación.Por favor que los recortes no sean a costa de la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, algunos de ellos en la última etapa de su vida. Gracias por su atención y por dedicarme su tiempo en esta época de sobrecarga de trabajo."
No os engañéis. Se están cargando la sanidad pública. Porque así es en todos y cada uno de los servicios de cada hospital.