En este orden de ideas Barroso,(2003) señala, que el apoyo que le brinda el estado, al familiar de personas con demencias es insuficiente, se debe conocer la importancia de colaborar con las mismas y al mismo tiempo estar en conocimiento de las diversas interacciones que se dan entre la persona enferma, la familia y su red social, así como con las instituciones prestadoras de servicios, pues de ellos va a depender la comprensión y abordaje de los problemas generados por una determinada discapacidad.
Ser cuidador informal de un familiar con Alzheimer, no es una tarea prefijada o esperada por las familias, y además no es una tarea que el cuidador haya elegido voluntariamente, las tareas del cuidador se asumen de forma progresiva, siendo difícil o casi imposible establecer el punto en el que el cuidador asume su papel de cuidador principal, y el punto en el que el cuidado toma el control completo de la vida del cuidador, el caso de los cuidadores de personas mayores dependientes, responde a un perfil general que según la OMS refiere que son personas aproximadamente de 50 años, mujeres en un 81% de los casos casadas y con estudios de primaria. Así mismo Vidal, (1998), hace referencia, al modelo del cuidador como recurso, el foco de atención se centra solo en el adulto mayor enfermo en algunas oportunidades. De tal modo, el cuidador, solo es tomado en consideración, en la medida que presta cuidados a su familiar, en pro del beneficio que aporta el sistema formal de asistencia sanitaria.
Tradicionalmente se ha llevado a cabo los cuidados a las personas mayores dependientes por parte de las familias y esta situación ha sido respaldada ampliamente por las instituciones públicas, tal y como se señalo en el Libro Blanco de la Dependencia (Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales) Mencionando “nuestro país constituye un modelo de bienestar familiar, según en el cual las políticas públicas dan por supuesto que las familias deben asumir la provisión de bienestar a sus miembros”. Sin embargo diferentes circunstancias socioeconómicas actuales está provocando que se tambalee esta tradición. El tamaño de las familias debido al descenso de la natalidad, es cada vez menor. De forma relacionada, cada vez hay más personas mayores y estas cada vez viven más años motivo por el cual aumenta el porcentaje de personas mayores dependientes y finalmente la incorporación de la mujer al mundo laboral y la dispersión de las familias por motivos laborales, son causas adicionales por las que cada vez las familias están en menor disposición de atender a sus familiares mayores dependientes.
Dentro de este orden de ideas la importancia del área gerontológica en el profesional de enfermería se acentúa cada día en razón al crecimiento de la población de 60 años y más a nivel mundial y especialmente en países de desarrollo. Según Cantor (1991) “La enfermedad de Alzheimer actualmente representa entre el 50 -75% de las demencias, es considerada como una de las más frecuentes en la tercera edad” (p.37). Es por ello que la atención debe ir proyectada tomando en cuenta la realidad demográfica poblacional y el grupo familiar asumiendo de tal forma un compromiso social con los adultos mayores, en términos de salud y bienestar.
De igual manera la complejidad de los problemas de salud de los adultos mayores exigen que se amplíen las actividades de investigación, se elaboren nuevas estrategias, se apliquen medidas especiales para prevenir o enlentecer las enfermedades crónicas no transmisibles y se reorienten la políticas de salud dirigidas a promover la atención y permanencia del adulto mayor en la comunidad y el núcleo familiar, de manera que estos medios sirvan de mecanismo mediante el cual se pueda evitar el confinamiento temprano o innecesario del anciano en instituciones de larga estancia.
Quintero (1994): define el Alzheimer como:
…una atrofia cortical, que produce una serie de lesiones cerebrales en forma de nudos u ovillos neurofibriales y una sustancia no funcional (amiloideos) que forma una placa neurítica o seniles en la corteza cerebral que, en conjunto impide la normal transmisión y recepción de los estímulos. Se puede decir que la enfermedad de Alzheimer; es una patología neuropsiquiàtrica propia del envejecimiento que se evidencia en su gran mayoría en personas de la tercera edad que afecta la sustancia cerebral y se caracteriza por la pérdida de la función cognitiva, así como trastornos afectivos y de la conducta.(p 26).
En este sentido se puede considerar que el mantenimiento de las personas que padezcan esta enfermedad es costoso, se puede mencionar que en los diferentes hogares en los cuales ellos residen, no se cuenta con los recursos humanos y materiales para brindarles a esta población una manutención acorde con la enfermedad que padecen. En vista de que son personas netamente dependientes de los cuidadores informales, no tienen conocimientos con basamentos científicos para abordar este tipo de personas, esta situación puede surgir debido a que el sistema de educación, aun no se han incluido de manera sistemática asignaturas de contenido gerontológico y geriátrico en los programas académicos de las carreras relacionadas con la salud y específicamente en la profesión de enfermería y a nivel de la sociedad, podría inferir que dicho sistema aun no ha tomado conciencia de que la salud, y concretamente la salud de los adultos mayores, mas que un derecho humano, es un problema de profundas implicaciones sociales y políticas, que requiere que sean incluidos en los diseños curriculares bajo la perspectiva de un abordaje integral e interdisciplinario.
Así mismo el Manual Merck Geriátrico, (1998) “Plantea que la demencia senil tipo Alzheimer, parece ser consecuencia de un proceso degenerativo caracterizado por perdidas de las células de la corteza cerebral, el hipocampo y las estructuras subcorticales” (Pág. 86). De tal forma que la causa exacta de esta enfermedad es desconocida, aunque existen diferentes líneas de investigación de la misma”.
En este orden de ideas se mencionan los factores de riesgos que pueden desencadenar la enfermedad: El envejecimiento, la historia familiar, la presencia del síndrome de Down en la familia, la edad materna tardía y los antecedentes de los traumatismos craneales.
El adulto mayor se ha convertido hoy en día en una gran preocupación para la salud pública a nivel mundial, debido a la prevalencia de vida considerado en las últimas décadas. El Ministerio del Poder Popular para la Salud y Desarrollo Social 2003 en Venezuela, ha considerado al Adulto Mayor como una prioridad dentro de los diferentes programas de salud, creándose instituciones de larga y corta estancia para el cuidado del Adulto mayor, ingresándose personas mayores de 60 años de ambos sexos en condiciones de autogestión, que por situaciones sociales se les dificulta compartir con el grupo familiar.
El cuidado directo expresado por Colliere (1993) Considera que “el cuidar es un acto de vida que tiene por objeto, en primer lugar por encima de todo permitir que la vida continúe y se desarrolle para luchar contra la muerte, sea la muerte de la persona, la muerte del grupo o la muerte de la especie”.(p.5) El enfoque Collieriano nos permite una reflexión de la acción de cuidar que se ha mantenido siempre en el devenir histórico de la humanidad donde la persona puede construir diferentes formas de vida para el mantenimiento de su existencia, protegiendo su vida y la de su familia, de esta forma cada persona se hace dueño del mantenimiento y conductas del cuidado. Quien tiene bajo su responsabilidad cuidar del adulto mayor en su aseo personal y asistencia, primordialmente el cuidador informal, debe mantener un estrecho vinculo con estas personas, ya que se presentan casos que por diversos motivos hay rechazo e inconformidad, produciéndose perdida de la comunicación con el resto del grupo familiar.
Al respecto la Organización Panamericana de la Salud (2003) hace referencia que:
Existen factores que producen disminución del contacto social en el adulto mayor lo que puede llevarlo al aislamiento. Entre los factores que afectan la interrelación del adulto mayor con otras personas de su entorno, están los cambios psicológicos como el déficit sensorial y disminución de la actividad física, problemas de función cognitiva y el manejo de la información, cambios socioculturales, tales como la disminución del poder adquisitivo, cambios de viviendas, desorganización del grupo familiar y pérdida de contacto con el entorno (p.44).
El síndrome de la persona que cuida, tiene como característica, que es una respuesta inadecuada al estrés emocional crónico. Como se menciona anteriormente, no aparecen en todas las personas que cuidan, pero si es muy frecuente en personas que cuidan a personas con enfermedades de Alzheimer y si estos cuidadores no tienen formación alguna, respecto a cómo cuidar a su familiar, se produce una carga en su forma de actuar frente a determinadas situaciones.
Si bien es cierto, no todos los cuidadores reaccionaran de igual forma, frente a la labor de cuidar, lo que si importa son los síntomas de alarma e intervenir a tiempo en ellos, para no producir la sobrecarga o el síndrome y de esta manera preservar la salud del enfermo, e incluso optimizar la labor del equipo que lo atiende. Según el Manual de Atención acerca de la enfermedad de Alzheimer de la Asociación Mexicana de Alzheimer y de enfermedades similares, en 1999 “…el estrés personal y emocional de cuidar alguien , en este caso con Alzheimer es enorme y menciona como posibles emociones a presentar algunos cuidadores: Pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad, impotencia, entre otras…”
Además se menciona como señas ” comunes de estrés”, las siguientes: Sentirse triste o temperamental, llorar con más frecuencia, tener un nivel de energía bajo, sentir que no tiene nada de tiempo para si misma, dificultad para dormir, o no querer levantarse de la cama en la mañana, no comer o comer demasiado, ver a los amigos y parientes con menor frecuencia de lo que solía hacerlo, perdida de interés de las cosas que solía hacer frecuentemente, tener rabia contra las personas que esta cuidando o contra otras situaciones. Pueden sumarse los sentimientos de frustración y estrés del cuidador.(http://www.familydoctor.org/e645x.ml)
Venezuela no escapa a esta cruenta realidad; leo a diario casos que se reportan de adultos mayores abandonados por los familiares, Adultos mayores indigentes. Así mismo Feldman, (1988) Afirma que en Venezuela los ingresos a los hospitales de pacientes con enfermedad de Alzheimer oscila en un 40%, cifra que se va aumentando de una manera progresiva a medida que se va viviendo más. Es importante, pensando en los datos anteriores, que al hablar de enfermedad, esta ya solo no se centre en personas enfermas, como es el pensar común, sino que también se debe pensar, en quienes dedican gran o quizás todo su tiempo a cuidar estas personas. Ellos son los encargados de sus necesidades básicas: Fisiológicas, psicológicas y sociales y pueden presentar según González, (2004)”…una serie de problemas físicos mentales socio económicos y la alteración de su capacidad para atender a su asistido a causa de esta labor, definiendo por tal, sobre carga y síndrome del cuidador…”(p.34) Todo ello me conmueve en mi estado de ser humano, como mujer y enfermera en donde diariamente nos enfrentamos con el dolor. No solo leo sino que observo día a día en los ambientes que conforman las instalaciones de las instituciones de salud personas de la tercera edad afectada por esta enfermedad, sin discriminación de raza, sexo y nivel social.
En la ciudad de Maracay, municipio Mariño, el 90% de la población de los adultos mayores, se encuentran afectados por esta patología, es importante resaltar que son personas dependientes del cuidado humano de los familiares, observándose en ellos un desmejoramiento orgánico a medida que va evolucionando la enfermedad. Específicamente en la comunidad Montaña Fresca de la ciudad de Maracay, estado Aragua, existen varias familias donde hay personas de la tercera edad (padres y abuelos) con Alzheimer, que son cuidados dentro de su propio hogar por sus familiares y son estos cuidadores personas mayores de 50 años y con enfermedades crónicas, que muchas veces no se atienden por su responsabilidad con el adulto mayor a cargo. Sin embargo la situación vivida por estas personas cuidadoras no ha sido tomada en cuenta y cada vez van desmejorando su salud a medida que avanza su edad.
En vista de que el número de casos de adultos mayores afectados por Demencia senil tipo Alzheimer se ha incrementado a través de los últimos años, surge la inquietud para la realización de esta investigación, por el mismo hecho de que esta enfermedad está ocupando una de las cinco primeras causas de morbimortalidad de las instituciones geronto-geriátricas, ameritando de que el equipo multidisciplinario se aboquen, especialmente el personal de enfermería y los cuidadores informales de esta población. Esto me estimula a plantearme las siguientes interrogantes: ¿Qué opinión tiene el cuidador informal sobre su auto cuidado?, ¿Cuáles son los sentimientos del cuidador informal respecto al ejercicio de las actividades que desarrolla en pro del adulto mayor con la enfermedad de Alzheimer?, ¿Quien se preocupa por el bienestar biopsicosocial del cuidador informal?
Propósitos del estudio:
Develar las experiencias de los cuidadores informales respecto al cuidado cotidiano proporcionado al familiar adulto mayor con Alzheimer.
Comprender desde la subjetividad de los cuidadores informales la percepción de respecto al cuidado de su propia salud.
Relevancia:
Con el presente estudio se pretende educar y concienciar a los miembros del equipo multidisciplinario, con el objeto de brindarle al cuidador informal un bienestar biopsicosocial y por ende un estado de salud saludable a los adultos mayores que padecen la enfermedad de Alzheimer, ya que en su gran mayoría los cuidadores terminan padeciendo la enfermedad que presenta el familiar bajo su cuidado.
Es importante destacar que este estudio es relevante para el grupo de cuidadores informales, porque sus experiencias llevadas a constructos permiten a los demás planificar actividades, sin abandonar su estado biosicosocial de acuerdo a los resultados obtenidos en la investigación. De igual forma teóricamente, la revisión de las referencias bibliográficas actualizadas en función de los avances tecnológicos que se tienen hoy en día del geronte permitiéndome construir teorías, estudios en el área y especialidades gerontológicas.
En cuanto a la relevancia metodológica va a contribuir como aporte para otros estudios posteriores considerándose el abordaje metodológico, con los cuales se desarrollo el propósito de la investigación y que se haya logrado con la población en estudio.
Para el área de la salud es de gran importancia en virtud que deja resultados que cualquier enfermero comunitario, puede considerarlo en la planificación de actividades y programas durante la visita domiciliaria, en aquellos hogares que presenten estas características circunstanciales. Cabe destacas que también es de gran relevancia desde el punto de vista científico de documento, ya que el resultado del estudio aportara una base de datos e información actualizada para futuras investigaciones, ya que se pretende analizar e interpretar la experiencia de vida del cuidador informal que se merece y el cuidado humano que amerita el adulto mayor con Alzheimer.
Es oportuno señalar Anzola, R (1993) que hace referencia sobre la importancia de la promoción de la salud como estrategia a seguir en el cuidado humano del adulto mayor. De acuerdo a lo expresado en la carta de Ottawa “la promoción de la salud se centra en alcanzar la equidad sanitaria y proporcionar los medios que permitan a toda la población desarrollar al máximo su estado potencial de salud”. Estas referencias tienen relación con lo expresado por los cuidadores informales, en el sentido de ofrecer a los adultos mayores la posibilidad real de alcanzar su máximo potencial de salud en los hogares y el entorno donde se desenvuelven.
Cabe destacar que lo anteriormente expuesto ofrece soporte fundamental para considerar al proceso educativo, como una de las principales estrategias a considerar al desarrollar programas de promoción de la salud dirigidos a los cuidadores informales de los adultos mayores con Alzheimer y en sentido el autocuidado como concepto educativo ha tomado auge en los últimos años a raíz de la prioridad dada a la atención primaria como estrategia de elección para el logro de las metas.
El cuidado brindado por el cuidador informal del adulto mayor con Alzheimer, le proporcionan comodidad y seguridad, pero es necesario analizar e interpretar las experiencias en relación a su auto cuidado y la importancia del cuidado a su familiar enfermo, con la finalidad de determinar las carencias, trazando las estrategias en base a las necesidades sentidas. Aquí reside la importancia de este estudio, pues en la medida que logren mejorar su calidad de vida estarán en las mejores condiciones y serán más felices.
AVANCE II
Marco teórico referencial
En este capitulo se exponen los autores y enfoques, con las interpretaciones teórica a las que llegaron, y que tienen relación directa con el objeto y contexto de la investigación. Se hará un recorrido por esos conceptos y elementos importantes mirando hacia la etapa de constrastaciòn. Este recorrido conceptual se hace en un entramado teórico que hace referencia a la consulta de enfermería y el conocimiento dominante que se desprende para la misma en el cuidado humano y los saberes profesionales que hacen de la enfermera una persona que maneja una transacción terapéutica e interpersonal en la prestación del cuidado. Así, como el recorrido por las bases legales que sustentan la investigación y en consonancia con todo lo anterior.
En este sentido, Fernández, A (2007). Barcelona España. Realizó un trabajo de investigación, cuyo título: Sobre carga del cuidador inmigrante no profesional formal .Planteándose como objetivo: Identificar los factores que intervienen en la sobrecarga del cuidador inmigrante sin formación específica para el cuidado y remunerado, es decir el cuidador inmigrante no profesional formal (cuidador inmnoproff) de personas mayores en Barcelona, incidiendo principalmente en el apoyo social que recibe. También se ha pretendido conocer la fuerza estadística de estos factores poniendo énfasis en el apoyo social, la calidad de vida y la integración del cuidador inmnoproff como posibles nuevos factores relacionados con la sobrecarga. Se diseñó un estudio analítico observacional de caso-control (sobrecargados frente a no sobrecargados) con muestreo de casos consecutivos y análisis estadístico bivariable a través de test Chi-cuadrado, prueba de U de Mann-Whitney, test de t-student, test ANOVA con un factor, cálculo del Coeficiente de correlación de Spearman y tendencia gráfica, cálculo de las odds ratio, comparación de medias y tendencias gráficas. También se realizó un análisis multivariable mediante Regresión Logística y Lineal. La muestra del estudio fue de 110 cuidadores inmnoproff. Lo referido por la autora del antecedente guarda mucha relación con el presente estudio, en especial por tratar de indagar el interior del enfermero en la búsqueda de respuestas que nos indiquen la raíz del problema, para buscarle soluciones posibles, ya que si no asumimos el rol que nos corresponde, otra profesión lo hará. Como instrumentos de medida se utilizaron cuestionarios con preguntas cerradas y escalas válidas y fiables en relación a la sobrecarga, Obteniendo como conclusiones que: La familia proporciona el 93% del cuidado a los mayores, siendo la principal cuidadora la hija, sin embargo estas cifras van disminuyendo progresivamente debido a la incorporación de la mujer al mercado laboral. En cambio, el cuidado formal facilitado por las administraciones públicas representa solo el 3% en España y el 2,90% en Cataluña. Frente a esta nueva situación, la propia familia y el estado están reforzando al cuidador sin formación remunerado. Cuidar a nuestros mayores puede producir estrés y desembocar en un sentimiento de “sobrecarga”.
Lo referido por la autora del antecedente guarda mucha relación con el presente estudio, en especial por tratar de indagar el cuidado humano que se la brinda al cuidador informal, del adulto mayor con Alzheimer, en la búsqueda de respuestas que nos indiquen la raíz del problema, para buscarle soluciones posibles y por ende disminuir las incidencias de morbilidad en este grupo etareo.
Seguidamente presento a Carrero, S. (2004), Quien elaboro un estudio titulado: Variables moduladoras de la carga en cuidadores de personas dependientes: el papel del servicio de ayuda a domicilio. Se ha planteado en este sentido, como objetivo principal de este trabajo, estudiar las variables asociadas con la sobrecarga de cuidadores informales de personas dependientes, analizando de forma particular la eficacia del Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) – un servicio de respiro – en la reducción de la carga del cuidador informal. Para ello, se seleccionó una muestra a partir de usuarios y no usuarios del SAD en la Comunidad Valenciana, incluyendo en el estudio a sus cuidadores informales correspondientes. Se realizó posteriormente un análisis exhaustivo de las características de las personas dependientes, el cuidado informal y sus cuidadores, el Servicio de Ayuda a Domicilio y de la carga de los cuidadores informales; para finalmente comparar a cuidadores de usuarios de SAD y no usuarios de SAD en su nivel de sobrecarga y variables asociadas. Los principales resultados obtenidos en esta investigación señalan que, entre las variables analizadas, los factores asociados a la propia enfermedad y situación social de la persona dependiente son los que determinan en mayor medida la sobrecarga de los cuidadores informales. Así mismo, la mayor frecuencia y la intensa atención invertida en el cuidado así como la ausencia de ayuda de otras personas al cuidador informal o la baja frecuencia de esta ayuda aparecen como variables. La conclusión que extraemos de este trabajo es que las estrategias de intervención para disminuir la carga de los cuidadores de personas dependientes deben focalizarse en que el SAD, como sistema de apoyo social formal, conforme el marco de intervención en el que se proporcione un respiro a las actividades asistenciales del cuidador informal, aunque para ser efectivo en la disminución de la sobrecarga debería complementarse con programas psicosociales que incluyan componentes de apoyo psicológico y educativo.
El Trabajo presentado en el párrafo anterior lo remito en este estudio, debido a su relación con el tema que investigo, pues trata de los cuidados de las personas dependientes, es asumido en su gran mayoría por los cuidadores informales, causándoles por ende procesos de estrés, procesos de salud mental y cansancio físico. Siendo el Adulto mayor con Alzheimer dentro del núcleo familiar un ser dependiente en su gran mayoría de sus hijas.
En consonancia con el tema, presento De igual manera Tartaglini, S (2006): Realizó un trabajo de investigación en Buenos Aire, cuyo título es: Cualidad del vinculo entre el paciente con demencia y su cuidador informal, antes y después de la enfermedad. Planteándose como objetivo: El análisis, en relación al vínculo “paciente cuidador informal”, si la aparición de los síntomas psicológicos y psiquiátricos de las Demencias en su estadio leve, modifica la cualidad del vínculo establecido antes de la enfermedad entre ambos familiares; y si este cambio afecta el nivel de sobrecarga. Cuestionario de Datos Generales y Psicosociales construido ad hoc por las autoras. Recaba información sobre determinadas variables sociodemográficas y características psicosociales del adulto mayor y su cuidador. En este trabajo se analiza el fenómeno psicosocial referido a la “calidad del vínculo paciente-cuidador” Por otra parte, fueron seleccionados los siguientes instrumentos sobre la base de sus características psicométricas y de su fácil aplicación y evaluación: Caregiver Burden Interview de Zarit, adaptada al español por M. Martín et al. [9]. Valora la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con demencia
Los instrumentos administrados en forma de entrevista a 53 cuidadores informales, fueron los siguientes: Cuestionario de Datos Generales y Psicosociales, Caregiver Burden Interview de Zarit, NPI de Cummings & cols. Y Clinical Dementia Rating (CDR) Huges C.P. y cols. Luego de realizar análisis estadísticos, se puede concluir: El grupo entrevistado: 1) los cuidadores manifiestan cambios en la cualidad de la relación con el paciente, tendiendo a empeorar y el nivel de sobrecarga percibido por los cuidadores no mostró diferencia significativa entre los grupos de cuidadores que no modificaron su vínculo y en los que sí se modificó de manera desfavorable. En este trabajo se presentan resultados parciales correspondientes a un proyecto de investigación mayor titulado “Evaluación de la Apraxia en Pacientes con Demencia y del Bienestar Subjetivo en Cuidadores Informales: Un estudio Interdisciplinario en Familiares.
El presente trabajo se relaciona con el estudio, en cuanto a que menciona la importancia del sistema familiar en su conjunto en el manejo y cuidado del adulto mayor con Alzheimer.
Constructos Teóricos
Salud
La Organización Mundial de la Salud define la salud como el estado de bienestar físico y social, es decir, el concepto de salud trasciende a la ausencia de enfermedad y afecciones. Igualmente la salud se considera como el nivel de eficacia funcional y metabólica de un organismo a nivel micro (celular) y macro (social). Bajo esta cosmovisión la dimensión física (fisiológica y biológica) de la salud existe con otras dimensiones: psíquicas, culturales, sociales, políticas, entre otras. Aquí el ser humano utiliza sus capacidades cognitivas y emocionales para desenvolverse en sociedad y resolver las demandas cotidiana de la vida diaria. Hoy después de vivir muchos años como enfermera, busco estas palabras e intento resolverlas porque intuitivamente desde siempre las compartí a través del trabajo me he ido llenando de argumentos para decir que la salud es mucho más que esa serie de hallazgos físicos objetivamente comparables y medibles, que tanto buscamos y clasificamos y muy a pesar de la presencia o ausencia de las alteraciones y subjetividad con que las vivimos podemos seguir hablando de salud. Varios autores de enfermería conceptualizan la salud actualmente como un proceso abierto, dinámico y cambiante, lo cual involucra la aceptación de un concepto dual hemodinámico. El primero aceptado es lograr la totalidad humana buscando un equilibrio que permita concentrar la energía en la felicidad y la vida productiva. He aquí, la participación de enfermería como profesión que intenta resolver los problemas del colectivo actuando sobre el fenómeno de su responsabilidad el cuidado y la salud.
De acuerdo con estos planteamientos, el estado evolutivo de la salud de los humanos es la relación cambiante con el ambiente. Los humanos están constantemente influyendo e influidos por el ambiente del cual forman parte. La relación entre ellos de constante cambio y equilibrio los obliga a adaptarse constantemente (Sánchez B 1998). Lo que permite expresar que la salud no es entonces una condición sino un proceso y como tal dinámico y evolutivo. Según Leavell y Clark en 1979 la salud positiva no puede ser medida en forma precisa par la persona y la familia en un momento particular del tiempo, es necesario desarrollar un sistema donde se le ubique teóricamente.
En este marco de ideas, Martha Rogers en 1960, vio la salud como un continuo que va desde la salud optima hasta llegar a la muerte y la manifestación de la salud es una manifestación del patrón del ser. Asimismo Pender conocida por la proporción del modelo promoción de la salud, identifica en la persona factores cognitivos preceptúales, lo cual conduce a conductas favorecedora de salud cuando existe una pauta para la acción (Marriner y Raile, 1.999). La teorista de Enfermería Nola Pender considera la salud como un estado altamente positivo y donde la definición de salud de cada persona y familia tiene más importancia que un enunciado general. Incluye en los mismos la historia de salud incluida la sexualidad, el examen físico periódico, la evaluación nutricional, la determinación de riesgos predecibles valoración de estilo de vida y hábitos saludables, las creencias sobre salud y un componente de la salud espiritual.
Aspectos a considerar por las enfermeras en la práctica del cuidado de la salud humana. Otra teorizante de enfermería a considerar es Betty Neuman (Op cit 1.999), quien equipara la salud al bienestar y define la salud como la condición en que todas las partes están en armonía con la totalidad del hombre. Para Neuman quien trabaja los patrones de vida conceptualiza la salud como la expansión de la conciencia. Comparte estas posiciones Rizzo Parse en su Modelo Hombre – Vida – Salud, cuando expresa que la salud es una experiencia vivida y no solo es ausencia de enfermedad. Parse acepta la naturaleza unitaria del hombre como una síntesis de valores, un modo de vida. Para ella la salud existe cuando el hombre estructura el significado de las situaciones por tanto un proceso de y de realizar.
En conclusión enfermería es una profesión que busca y vive el cuidado de la salud del colectivo, porque el ser humano es en todo momento único, holístico, activo y trascendente, lo que implica que el concepto de salud no puede ser estático. Exige también ser considerada en forma total en todo momento por ser única, ser activa y trascendente. La salud, como un fenómeno de totalidad comprende desde la vida hasta la muerte y la presencia o ausencia de enfermedad incorpora el bienestar y el malestar, los hábitos, los afrontamientos, las adaptaciones, la dependencia, la independencia, el estilo de vida, las motivaciones y la calidad de vida. De manera que como totalidad no puede ser medida pero si observable desde diferentes ángulos. De ahí, la necesidad de la educación del colectivo para conseguir la emancipación de las condiciones que constriñen su desarrollo social e individual y la mejora de sus condiciones de vida.
Cuidado Humano
Waldow (1998) definen el Cuidado Humano como: ” Un acto, una dimensión ontológica, existencial, que se mueve en un proceso de relación, de reciprocidad, de confianza y envolvimiento afectivo por otro ser humano. Desde el punto de vista ecológico requiere que las personas se relacionen en forma respetuosa con la naturaleza….”
Así mismo se puede decir que la dedicación es fundamental para el cuidado. Cuando acaba la dedicación acaba el cuidado, El cuidado se desarrolla en un proceso de superar obstáculos y dificultades y la base de mi dedicación es el valor que yo reconozco en el otro.
Componentes del Cuidado Humano:
Mayeroff describe ocho componentes del cuidado, que no deben faltar en este artículo, pues es necesario que toda persona que pretende brindar cuidados, las conozca y aplique para que realmente el paciente se sienta satisfecho del cuidado recibido así como ella misma.
Los principales componentes del cuidado según este autor son: conocimiento, ritmos alternados, paciencia, sinceridad, confianza, humildad, esperanza y coraje. El autor hace una descripción de cada uno, los cuales se resumirán de la siguiente manera:
• Conocimiento: Para cuidar de alguien, debo conocer muchas cosas. Necesito conocer, por ejemplo, quién es el otro, cuáles son sus poderes y limitaciones, cuáles sus necesidades, y lo que conduce a su crecimiento; preciso saber cómo responder a sus necesidades, y cuáles son mis propios poderes y limitaciones.
• Ritmos Alternados: No puedo cuidar apenas por hábito; debo ser capaz de aprender a partir de mi pasado. Veo cuantos comprenden mis acciones, si ayudé o no, y a la luz de los resultados, mantengo o modifico mi comportamiento de modo de poder ayudar mejor al otro.
• Paciencia: La paciencia es un componente importante del cuidado: yo dejo al otro crecer en su propio tiempo y de su propia manera. Con paciencia, yo doy tiempo y por lo tanto posibilito al otro encontrarse a sí mismo en su propio tiempo. La paciencia incluye la tolerancia. La tolerancia expresa mi respeto por el crecimiento del otro.
• Sinceridad: En el cuidado soy sincero al intentar ser verdadero. Al cuidar de otro, debo ver al otro como él es y no como a mí me gustaría que fuese, o como siento que debe ser. Si voy a ayudar a otro a crecer, debo corresponder a sus necesidades de cambio. Pero además de ver al otro como él es, debo también verme a mí como yo soy. Soy sincero al cuidar, no por conveniencia, sino porque la sinceridad es parte integrante del cuidado.
• Confianza: El cuidado implica confiar en el crecimiento del otro en su propio tiempo y de su propia manera. Al cuidar de otra persona confío en que él va a errar y a aprender de sus errores. Confiar en el otro es dejarlo en libertad; esto incluye un elemento de riesgo y un salto a lo desconocido, y ambos exigen coraje.
• Humildad: El hombre que cuida es sinceramente humilde cuando se dispone a aprender más sobre el otro y sobre sí mismo, y sobre aquello que el cuidado comprende. Una actitud de no tener nada más que aprender es incompatible con el cuidado. La humildad también está presente al tomar conciencia de que mi cuidado específico no es de forma alguna privilegiado. Lo que es significativo en última instancia no es si mi cuidado es más importante que su cuidado, pero sí que el hombre es capaz de cuidar y que tenga algo de que cuidar. La preocupación en saber cuál es el cuidado más valioso me desvía del cuidado.
• Esperanza: Existe la esperanza de que el otro crezca a través de mi cuidado. No debe ser confundido con la esperanza irrealizable ni con las expectativas infundadas. Tal esperanza es una expresión de plenitud del presente, un presente vivo con una sensación de posibilidades. Al contrario, donde no hay posibilidades de nuevo crecimiento habrá desespero.
• Coraje: Confiar en el crecimiento del otro y en mi propia capacidad de cuidar me da coraje para lanzarme a lo desconocido, pero también es verdad que sin el coraje de los resultados, mantengo o modifico mi comportamiento de modo de poder ayudar mejor al otro. Lanzarme a lo desconocido tal confianza sería imposible. Es claro que cuanto mayor sea la sensación de lanzarse a lo desconocido, mayor será el coraje exigido para cuidar.
La enfermera y el enfermero para impartir cuidado humano debe poseer actitudes, aptitudes, cualidades y habilidades personales que le permitan aplicar todos los componentes del cuidado humano descritos por Mayeroff, durante su vida personal y profesional, en sus diferentes roles.
Nuestra misión como miembros del equipo de salud:
Además de los componentes del cuidado humano señalados por Mayeroff, es necesario que el profesional de la salud brinde un cuidado solidario al usuario, ya que “en el cuidado solidario hay una disposición de ayuda mutua entre el profesional y el paciente, que eleva sus niveles de conciencia, posibilita el fortalecimiento de las relaciones de sociabilidad y contribuye para el restablecimiento de la salud”
Es fácil entonces comprender que cualquier persona no puede cuidar de otra si no toma en cuenta sus componentes y, además, si no reúne algunas condiciones tales como (6):
- Concienciación y conocimiento sobre la necesidad de cuidado
- Intención de actuar y acciones basadas en conocimientos
- Desear un cambio positivo en el bienestar del otro.
Por lo tanto se debe estar conscientes de nuestra misión como miembros del equipo de salud en la comunidad, del cuidado de la naturaleza que es la principal fuente de vida, de que nuestra actuación es individual tiene un efecto holográfico, tal como la gota de agua que cae al pozo y hace movimientos ondulatorios que afectan a todo el ecosistema; que debemos tener apertura hacia el conocimiento universal y producir nuevos conocimientos. Esta visión ampliada nos ayuda a percibir, a tener conciencia del uso de nuestras manos para acariciar, hacer contacto piel a piel, hacer procedimientos, ayudar al otro a levantarse. El corazón es capaz de captar esas percepciones para un cuidado digno de salud para las próximas décadas, un cuidado realizado con arte, expresada a través de la musicoterapia, la poesía, la pintura, la escultura, el sentido del humor, el baile, y muchas otras formas de expresión artística que contribuirán a dar mayor belleza a nuestro cuidado y despertar en los otros sensaciones y emociones que contribuyan a aceptar y considerar este cuidado como un valor, como un derecho, como una necesidad de crecimiento espiritual.
Cuidador Informal:
El cuidado de las personas dependientes es asumido en la mayoría de los casos por cuidadores informales. La propia naturaleza de la asistencia que requieren las personas dependientes – los cuidados de larga duración – se ha asociado al desarrollo de procesos de estrés y a problemas de salud mental y física, denominados de forma genérica “carga del cuidador informal”. La situación demográfica y epidemiológica actual que lleva asociada el envejecimiento de la población y por lo tanto el aumento del número de personas dependientes, convierte a estos cuidadores en un grupo de población especialmente vulnerable que requiere soluciones de intervención psicosocial
Envejecimiento
Ruiz (1998), define: “El envejecimiento como el conjunto de cambios que sufren los seres vivos con el paso del tiempo”. En torno al proceso del envejecimiento, la organización Mundial de la Salud(1993), hace referencia:”Que el proceso del envejecimiento realmente se inicia entre los 20 y 30 años, cuando el organismo alcanza su grado total de madurez y la acción del tiempo comienza a producir modificaciones morfológicas y fisiológicas en el individuo. Al respecto Anzola (1993) señala que envejecer es un proceso secuencial, acumulativo e irreversible que deteriora al organismo progresivamente hasta hacerlo incapaz de enfrentar las situaciones y condiciones del entorno.
Esas transformaciones se conceptualizan de la siguiente manera:
Universales: Porque ocurren en los organismos de una misma especie.
Progresivos: Porque es un proceso acumulativo.
Declinante: Las funciones del organismo se deterioran en forma gradual hasta conducir a la muerte.
Intrínsecas: Porque ocurren en el individuo a pesar de que están influenciadas por factores ambientales.
Irreversibles: Porque son definitivas.
En torno a los cambios que se presentan en el proceso de envejecimiento Babb(1998), señala que: Este proceso es altamente complejo y variado, involucra cambios de las células, en el tejido y en los organismos, además existen otros tipos de contribuyentes a este fenómeno, como son los estresores del medio ambiente, estilo de vida, capacidad de adaptación, sensación de utilidad y bienestar consigo mismo (pag, 20).En virtud de lo referido se puede decir que el proceso es normal e irreversible, progresivo y no es notorio hasta muchos años después. También se puede aclara que es un proceso individual: Unas personas pueden presentar de una serie de manifestaciones, mientras otras padecen unas muy diferentes.
Cambios físicos asociados al proceso del envejecimiento y como debe actuar el cuidador formal (Profesional de enfermería):
Así mismo Babb (1998), plantea que: A la hora de interactuar con los adultos mayores y sus familiares, se debe tener presente aquellos cambios físicos que efectúan o hacen que la reacción requiera de una atención específica, desde el punto de vista físico, la enfermera debe tener presente lo siguiente: Control neutral: Al incrementar la edad aparecen cambios en los órganos sensoriales (los que permiten un contacto con el mundo que nos rodea).
Cambios: Las personas requieren de más tiempo para captar la información, sostenerla, procesarla para luego generar respuestas físicas o psicológicas adecuadas. Como interactuar: Planear la atención para optimizar los recursos existentes y con ellos procurar la independencia del anciano reconociendo su necesidad de mas tiempo para el manejo de la información. Ameritando de mayor tiempo y disponibilidad del profesional de enfermería para comprenderlo y prestarle una atención de calidad.
Cambios: Disponibilidad de la capacidad auditiva. Como interactuar: Hablarle frente a frente, usar actividades recreativas, conversar con el con el fin de evaluarle la captación de la información.
Manutención de la fuerza muscular y ósea: Según explica Babb (1998) que la capacidad de autosuficiencia está dada, en gran parte por la eficiencia y fuerza con la que cuenta la persona mayor. Dicha eficiencia musculo esquelética se encuentra disminuido por desgaste y afecta al anciano en movilidad e independencia en el desarrollo de las actividades del día a día.
Manutención de una circulación adecuada: Continua diciendo Babb (1998) Se puede afirmar que hay una disminución del gasto cardiaco, una repercusión tardía post contracciones y un aumento en la irritabilidad cardiaca acompañado por una taquicardia, por depresión de la medula ósea, hay además anemia.
Cambios: Disminución del gasto cardiaco y reserva cardiaca. Como interactuar: No se debe sobreexcitar al anciano. Realizándole monitoreo constante del ritmo y frecuencia cardiaca.
Cambios: Vasculares periféricos, debido a la arterioesclerosis e incompetencia vascular venosa. Como interactuar: Realizar cambios posicionales frecuentemente, elevándole las piernas. Recomendándole el uso de ropas holgadas.
Alzheimer
Hernández (2001) plantea que “la enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de demencia entre las personas ancianas y que se trata de una alteración neurodegenerativa, que suele aparecer a partir de los 65 años, aunque también puede presentarse entre gente más joven” (p.8).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió esta enfermedad como una dolencia degenerativa cerebral primaria, de causa desconocida. Cuando una persona padece la enfermedad de Alzheimer, experimenta cambios microscópicos en el tejido de ciertas partes de su cerebro y una pérdida, progresiva, pero constante, de una sustancia química, vital para el funcionamiento cerebral, llamada acetilcolina. Esta sustancia permite que las células nerviosas se comuniquen entre ellas y está implicada en actividades mentales vinculadas al aprendizaje, memoria y pensamiento.
Afirma Cámara (2004) que “los estudios epidemiológicos indican un aumento de la incidencia de esta enfermedad, diagnosticada por vez primera en 1906, por el médico alemán Alois Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones globales, hay unos 12 millones de afectados en todo el mundo” (p23), en relación a la cita se puede afirmar que de no ser que se encuentre una forma eficaz de prevención la enfermedad de Alzheimer afectara en dimensiones desproporcionadas a la población mundial.
De acuerdo a Esquivel (2003) “en realidad, la enfermedad de Alzheimer constituye una consecuencia del envejecimiento poblacional. La prevalencia en la población de más de 65 años es del 5-10 por ciento y esta cifra aumenta hasta el 50 por ciento en los mayores de 85 años. Sin embargo, también se han diagnosticado casos entre personas de menos de 50 años” (p54), de acuerdo a lo planteado es una necesidad que se tomen medidas para capacitar al personal de salud, especialmente a enfermería para que oriente a las familias de adultos mayores, puesto que la marcada relación de esta enfermedad con el aumento de la longevidad en la población exige medidas preventivas como orientar en cuanto a los cuidados de estos enfermos.
Dávila (2005) plantea que esta enfermedad de Alzheimer en los adultos mayores “recibe el apelativo de epidemia del siglo XXI. De hecho, pronto superará en incidencia a otras patologías como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares, o el sida” (p23). Esta situación exige medidas urgentes en cuanto a orientación para el cuidado del Adulto Mayor con Alzheimer.
Fases del Alzheimer
Platea Miguel (2004) que “la enfermedad de Alzheimer puede ser dividida en cuatro fases de degeneración del enfermo en cuanto a sus funciones mentales, en este sentido caracteriza las cuatro fases de acuerdo a los indicadores que se evidencian en el Adulto Mayor en cada una de ellas, estas son de aparición progresiva y degenerativa”(p.35) Los primeros síntomas psíquicos de la enfermedad de Alzheimer pueden pasar inadvertidos. En un principio, surgen pequeñas e imperceptibles pérdidas de memoria, pero con el paso del tiempo, esta deficiencia se hace cada vez más notoria e incapacitante para el afectado, que tendrá problemas para realizar tareas cotidianas y simples, y también, otras más intelectuales, tales como hablar, comprender, leer, o escribir.
El estadio 1 de acuerdo a Miguel es el estadio Leve donde el daño de la enfermedad todavía pasa desapercibido, tanto para el paciente, como para los familiares, en este el Adulto Mayor se muestra como un niño de 9 años, por lo que precisa vigilancia parcial.
En el estadio 2 también considerado estadio moderado, en el que la enfermedad ya resulta evidente para familia y allegados, puesto que el Adulto Mayor muestra un comportamiento que se asemeja al de un niño de 3 años, requiere vigilancia las 24 horas del día. (ob.cit. p 37)
En el siguiente o tercer estadio, el Adulto Mayor adquiere actitudes y su aptitud se torna como la de un niño de 3 meses, exigiendo ayuda las 24 horas del día. (ob.cit. p 38)
En el cuarto estadio o el estadio grave, en esta etapa final de la enfermedad de Alzheimer, todas las áreas relacionadas con la función cognitiva del paciente se encuentran afectadas se genera una dependencia total de sus familiares o cuidadores, esta fase posee las siguientes características: Están en cama o en silla de ruedas, por no ser posible la de ambulación. Surgen rigideces y contracturas en flexión. Suelen permanecer en mutismo. A menudo presentan trastornos deglutorios. Muchos de ellos acaban en estado vegetativo. (ob.cit. p39)
La descripción que presenta el autor denota la exigencia de orientar a los cuidadores de estos Adultos Mayores, y explica de cierto modo el por qué en muchas ocasiones los familiares al no encontrarse preparados para asumir toda esta serie de cambios radicales en la vida del Adulto Mayor les abandonan en un asilo.
Manifestación neuropatológica del Alzheimer
Esquivel (2003) refiere que:
“La enfermedad de Alzheimer se manifiesta con cambios microscópicos en el tejido cerebral. Concretamente, la proteína amiloide se produce en exceso, causando los llamados ovillos o nudos neurofibriales y placas seniles o neuríticas, en ciertas regiones del cerebro, como la corteza o el hipocampo. Estos nudos y placas dañan las zonas cerebrales que regulan los procesos de la memoria, el aprendizaje y el razonamiento. Diversas técnicas de imagen pueden servir para determinar la aparición de estos cambios cerebrales y completar el diagnóstico de la enfermedad, que suele realizarse, generalmente, a partir del historial médico del paciente y de los síntomas presentados”.
Se conoce que entre las pruebas más empleadas para observar los cambios en el cerebro destacan la resonancia magnética (RM), la tomografía por emisión de positrones (conocida por su acrónimo inglés, PET) y una combinación de ambas.
Con la RM, se visualiza la forma y estructura del cerebro; los investigadores utilizan la resonancia magnética para medir el volumen cerebral y, más específicamente, del hipocampo, una zona en la que suelen aparecer los nudos característicos del Alzheimer.
Con la PET se pueden detectar los primeros cambios en el tejido cerebral, incluso antes de que aparezcan los síntomas visibles (como el deterioro de la memoria). La PET también puede servir para observar cómo responden las distintas áreas del cerebro ante actividades como leer, escribir, hablar o escuchar; por eso resulta tan útil en la investigación del cerebro.
Todos estos estudios permiten determinar la presencia del Alzheimer con cierta precisión, sin embargo lo que no ha sido de gran avance ha sido la forma de orientar a las familias de manera que puedan reaccionar favorablemente ante la enfermedad, orientándoles en cuanto al cuidado que requieren estos enfermos.
Causas de la enfermedad de Alzheimer
Afirma con respecto a las causas de la enfermedad de Alzheimer Dávila (2005) que los investigadores aún no han encontrado la explicación para el desarrollo anómalo de la proteína amiloide, la productora de los nudos y placas que originan la enfermedad, aunque se barajan varias hipótesis.
Hipótesis amiloide: según esta idea, la proteína precursora de amiloide (conocida por sus siglas en inglés APP) es la que causa la aparición de la placa senil. Este depósito anormal de amiloide sería tóxico para las neuronas e induciría su muerte.
Hipótesis de la proteína tau: otros autores opinan que la anomalía tiene su origen en la proteína tau, una sustancia fundamental para crear el esqueleto de la célula (cito esqueleto). La proteína tau alterada produciría una degeneración neuronal, con estructuras características, los ovillos o nudos neurofibriales. Según esta hipótesis, los depósitos de amiloide serían una alteración secundaria.
Hipótesis de la acetilcolina: el comienzo de la enfermedad, para otros científicos, se sitúa en una disminución de la acetilcolina, especialmente en la región del hipocampo, aunque después se generalizaría en todo el cerebro.
Hipótesis de la “cascada de amiloide”: más recientemente, se ha planteado como hipótesis de la causa o etiología de la enfermedad, la aparición de una alteración en los genes que producen la proteína precursora de amiloide, la proteína tau, la synucleína y la presenilina 1 y 2. Todas estas alteraciones actuarían sobre la proteína beta amiloide, el desencadenante último de la muerte de las neuronas cerebrales. Este proceso dividiría a las enfermedades neurodegenerativas en dos grandes grupos: las causadas por el efecto de la proteína synucleína, y las de la tau. Las de la synucleína (synucleinpatías) tendrían una representación en la enfermedad de Parkinson; en cambio, la mutación de la proteína tau estaría asociada con la enfermedad de Alzheimer, englobada en las denominadas taupatías.
Hipótesis del calcio: algunas investigaciones se han centrado en los desequilibrios en el nivel de calcio que presentan los enfermos de Alzheimer. El exceso de calcio puede comportar la destrucción de las células nerviosas. Hipótesis víricas: existen incluso trabajos encaminados a demostrar un origen vírico de la enfermedad; la existencia de un agente patógeno externo causaría los cambios en el tejido cerebral, aunque todavía no hay datos que lo demuestren.
Factores de Riesgo de la enfermedad de Alzheimer
Ezquivel (2003) plantea que es difícil determinar quién va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer, puesto que se trata de una alteración compleja, de causa desconocida, en la que, al parecer, intervienen múltiples factores. Así muestra algunos de los elementos que pueden aumentar las probabilidades de padecer esta patología.
Edad: suele afectar a los mayores de 60-65 años, pero también se han dado casos entre menores de 40. La edad media de diagnóstico se sitúa en los 80, puesto que se considera que el mal de Alzheimer es una enfermedad favorecida por la edad.
Sexo: las mujeres lo padecen con más frecuencia, probablemente, porque viven más tiempo. Razas: afecta por igual a todas las razas.
Herencia familiar: la enfermedad de Alzheimer familiar, una variante de la patología que se transmite genéticamente, supone el 1 por ciento de todos los casos. No obstante, se estima que un 40 por ciento de los pacientes con EA presentan antecedentes familiares. Si existen estos antecedentes en la familia, el riesgo de sufrir la patología es entre 2 y 7 veces superior, con respecto a los que no tienen el historial familiar.
Factor genético: se conocen algunos de los elementos genéticos que podrían estar relacionados. Varias mutaciones en el gen de la proteína precursora de amiloide (APP), o en el de las presenilinas 1 y 2. También podría asociarse con mutaciones en el gen de la apolipoproteína E (ApoE). Esta proteína está implicada en el transporte y eliminación del colesterol. De todas las formas que presenta el gen de la ApoE, se ha comprobado que la ApoE-4 pudiera ser la más influyente, aunque la enfermedad también aparece en sujetos que no tengan la ApoE-4. Recientemente, un equipo de científicos canadienses, de la Universidad de Toronto, ha hallado una nueva proteína que podría estar implicada en la EA. La proteína recibe el nombre de nicastrina, inspirado en la ciudad italiana Nicastro, cuyos residentes participaron en un ensayo sobre esta enfermedad. Según estas investigaciones, la nicastrina activaría la producción del amiloide beta.
Factores medioambientales: investigaciones iniciales habían estudiado una posible relación entre la presencia de elevadas concentraciones de aluminio en el tejido cerebral de pacientes con enfermedad de Alzheimer y el desarrollo de esta enfermedad. Sin embargo, todavía no se ha encontrado ningún dato concluyente sobre esta relación. Otro factor estudiado es el del tabaco, que los últimos estudios han mostrado como un claro factor de riesgo de la patología. Al parecer, fumar eleva hasta cuatro veces las probabilidades de sufrir la neurodegeneración. Las dietas grasas parecen también favorecer la aparición de la EA, quizá por la supuesta relación con la Apo E-4, se estima que una dieta alta en grasas eleva en unas 7 veces la probabilidad de sufrir la enfermedad. Por otra parte, pertenecer a una familia numerosa también parece influir en el riesgo de Alzheimer; según científicos de la Universidad de Washington, cada hermano o hermana aumenta el riesgo un 8 por ciento.
Creencias sobre el Alzheimer
Brauer (2005) define las creencias como “el estado mental que consiste en dar por buena una proposición y actuar como si fuese verdadera (aunque no lo sea). Puede creerse cualquier cosa, y cuando se cree en algo, se tiende a actuar como si dicha creencia fuese verdadera” (p9). En este sentido se puede decir que con respecto al Alzheimer las creencias tienen que ver con la creación de ideas preconcebidas, a partir de antiguas o malas interpretaciones que toman cuerpo de verdades absolutas y se transmiten con murmullos de “Leyenda Urbana” provocando, además de desinformación, efectos poco benéficos sobre la actitud social sobre la enfermedad, el enfermo de Alzheimer, y sobre su familia. Uno de tales efectos es el miedo y todas sus consecuencias.
Una actitud demasiado cobarde e injusta tanto con quienes sufren las consecuencias del Alzheimer y empeñan sus vidas en su cuidado y tratamiento, como con todos los que no la padecen y la deben convivir. Afirma Brauer que este miedo se fundamenta claramente en hechos comunes como la utilización desproporcionada y despectiva de la palabra Alzheimer como adjetivo referente de la falta de memoria en cualquier estado y edad, e incluso como descalificador de la vida y el destino de quien sufre, directa o indirectamente, esta afección (ob.cit. p11).
En cualquier medio de comunicación e incluso coloquialmente es fácil comprobar que no son escasas las referencias a connotaciones peyorativas del término Alzheimer hechas por personas de diferentes circunstancias y en diferentes ámbitos. Las consecuencias de este soterrado condicionamiento social son el reforzamiento de la mala concepción e imagen que se ha construido alrededor de la enfermedad, lo que a nivel de individuos degenera, en algunos casos, en el aislamiento, el silencio, el ocultamiento de diagnóstico y paciente producto de una injustificada vergüenza, y como no, el miedo.
Las malas concepciones sobre la enfermedad de Alzheimer, al margen de lo dolorosa que realmente resulta para quienes la sufren y sus familiares, ha creado el miedo y hasta aversión a la enfermedad. Esto conlleva a cerrar y negar las posibilidades de un desarrollo vital del paciente con Alzheimer leve y moderado, situación que en muchas ocasiones inhibe a nivel de individuo, familia e incluso profesionales social y comunitario la toma de decisiones, especialmente aquellas que influyen en el avance de la investigación de las causas y en las terapias farmacológicas que requieren de la participación interactivas de todos los actores mencionados.
Refiere Brauer que, es palpable que el empeño informativo sobre la Alzheimer ha producido en un buen número de personas un miedo casi patológico, casi fóbico a padecerla, especialmente en aquellos quienes tienen antecedentes de la enfermedad en sus familias o que han tenido o conocen de experiencias en el cuidado de los mismos. Los cada vez más patentes efectos de la EA sobre personas cercanas, especialmente en países con tasas altas de población mayor, ha acercado a la población a su crudeza y nos ha plantado de cara a la mayoría frente a la posibilidad de padecerla.
En algunas ocasiones esta concienciación es valiosa, especialmente si se puede asociar con hechos profilácticos como evitar o modificar conductas de riesgo. Pero en otros casos, esta toma de conciencia se transfigura en miedo, e incluso en fobia, que se han manifestado de diferentes formas a través de estos diez años de alumbramiento informativo sobre la Alzheimer.
Es comprensible sufrir miedo ante la preocupación de la pérdida de memoria (especialmente en personas mayores), pero esta situación no es marcadora por sí misma de Alzheimer, y los servicios sociales y asistenciales pueden y deben ayudar a afrontar la angustia y la fobia, que genera el sospechar Alzheimer.
En muchos casos, el miedo puede ocasionar un rechazo compulsivo ante todo lo que signifique Alzheimer; incluso valdría la pena conocer cuántas personas no conocen, ni quieren conocer de cerca a un enfermo de Alzheimer, no por la aversión a ellos, sino por la carga de miedo que les inyecta la posibilidad de estar en una condición semejante, o simplemente por no saber cómo comportarse con ellos, lo que indirectamente ocasiona una discriminación. Por otra parte, el miedo también es catalizador de actitudes de auto marginación más comunes entre las personas mayores ocasionadas por el temor a convertirse en una molestia para los demás, y que conllevan unas cargas emotivas y afectivas negativas, y de consecuencias desde leves hasta graves. Por ejemplo, muchas personas mayores, incluso sin ningún tipo de discapacidad o imposibilidad, deciden internarse en institutos de día en donde se limitan a sobrevivir, ante una errónea autovaloración de dependencia, por el sólo hecho de ser mayor. En este mismo tono, algunas personas con Alzheimer leve y todavía con posibilidades de valerse por sí mismas ingresan en residencias especializadas, producto de una respetable decisión personal de encargar su cuidado a profesionales, en lugar de convertirse en lo que ellos consideran una “carga” para su familia, pero lo hacen sin conocer bien sobre sus posibilidades de desarrollo vital inmediato.
Pero estas actitudes no sólo son provenientes del paciente mismo y de su auto-evaluación, sino que seguramente son producto de la respectiva construcción social de la calificación de dependencia de una persona mayor, y particularmente de un enfermo de Alzheimer, basada en ignorancia, miedos, tabúes y pre concepciones sobre la vejez en general y sobre la Alzheimer en particular. A lo anterior hay que sumar la paralela construcción del componente discriminatorio sobre tales personas; en ambas construcciones participan obviamente él, sus allegados y la sociedad entera. Estas situaciones se agravan en países con sistemas socio-sanitarios menos eficientes, en donde las personas mayores tienen pocas posibilidades de desarrollo, aun en el mismo seno de sus familias.
Tratamiento
Además del deterioro cognitivo que comporta el Alzheimer, el propio envejecimiento provoca en el enfermo una pérdida de actividad y autonomía general, consecuencia de la disminución de sus funciones orgánicas, somáticas e intelectuales. Al paciente se le hace difícil realizar labores domésticas y cotidianas, y el riesgo de padecer accidentes.
La enfermedad de Alzheimer es una patología de evolución lenta. Desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se inicia una etapa de mayor gravedad pueden pasar años, dependiendo de cada persona, entre 5 y 20. Plantea Hernández (2005) que:
Por el momento no existe ningún tratamiento que revierta el proceso de degeneración que comporta esta enfermedad. Sin embargo, sí se dispone de algunos fármacos que pueden retrasar, en determinadas etapas de la enfermedad, la progresión de la patología. Además, son muchos los ensayos clínicos que persiguen una terapia definitiva o una vacuna que evite el mal de Alzheimer, aunque esto pertenece a un dominio futuro (p23)
El autor sigue planteando que de momento, sólo se dispone de tratamientos dirigidos a uno de los orígenes de la enfermedad de Alzheimer. Concretamente, se utilizan los anticolinesterásicos o inhibidores de la acetilcolinesterasa, fármacos que elevan los niveles de acetilcolina en el cerebro. Con estos medicamentos se mejoran las fases iniciales y moderadas de la patología, retrasando el deterioro de la memoria y la atención.
El citado autor plantea que hay unas terapias en el horizonte: ¿Habrá una vacuna para la enfermedad de Alzheimer? Una de las investigaciones más esperanzadoras que se están realizando en al actualidad sobre la EA, se basa en la obtención de una vacuna que prevenga la enfermedad. En el último congreso mundial sobre Alzheimer, celebrado en Washington, se presentaron los primeros resultados del primer estudio con humanos de una futura vacuna.
Tras varios experimentos realizados con ratones, investigadores estadounidenses han desarrollado una vacuna basada en la proteína beta amiloide, al parecer implicada en la aparición de las placas seniles, que destruyen las neuronas.
Los ensayos todavía están en fase I, lo que significa que, de momento, están comprobando la seguridad y tolerancia del tratamiento en humanos y, según los últimos datos se tolera bien en los 24 pacientes que la han recibido. De momento, la vacuna es una prometedora, pero lejana posibilidad.
Es conveniente que tanto el personal de enfermería como los familiares de los Adultos Mayores con alzheimer estén al tanto de esta información de manera que se pueda estar consciente del tratamiento que se le administra al Adulto Mayor.
Cuidados específicos para la seguridad
La enfermedad de Alzheimer no sólo afecta a la persona que la padece, sino que repercute en quienes le rodean. Los cuidadores de un enfermo de Alzheimer tienen que enfrentarse no sólo a la incapacidad y pérdida de autonomía de un paciente, sino también a un declive de sus facultades mentales y esto, si se trata de un ser querido, es muy duro.
Hay que tener en cuenta que el paciente con Alzheimer pierde sus recuerdos, su memoria vital, lo que le distingue del resto de las personas, y se retrotrae a un estado de vacío por el cual no reconoce nada, ni nadie, pero que también le hace irreconocible ante sus allegados.
Cuando un familiar ha recibido ya el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, lo mejor es que consulte con su médico las posibilidades que ofrece su caso en particular. No todos los pacientes se encuentran en el mismo estadio de la enfermedad y esto cambia completamente la situación. Aunque el paciente se quede en casa, el médico realizará un seguimiento de su tratamiento, apoyado por un equipo de especialistas, terapeutas, enfermeras y trabajadores sociales.
Miguel (2004) plantea como medidas útiles de seguridad, que para conseguir que el paciente con Alzheimer se encuentre seguro en casa no es preciso hacer muchos cambios, de hecho, introducir elementos nuevos en el entorno familiar puede contribuir a hacer que el enfermo se sienta aún más confuso y perdido. Es preferible introducir los cambios que vayan siendo necesarios, poco a poco, o de habitación en habitación, pero no todo de una vez. Probablemente, los elementos más prioritarios sean los siguientes:
Luz: Asegurar una iluminación adecuada en toda la casa, pero especialmente en los lugares más conflictivos, como las escaleras o el cuarto de baño.
Muebles: Colocar el mobiliario dejando espacio diáfano.
Colocar las sustancias nocivas y tóxicas fuera del alcance del paciente: El enfermo puede haber perdido la capacidad para leer y distinguir sustancias que pueden ser dañinas. Lo mismo sucede con determinados utensilios, como cuchillos, tijeras o maquinillas de afeitar, comunes en todas las casas.
Comunique a sus vecinos la situación del familiar. Pudiera ser muy útil, en caso de que el paciente se pierda.
Aseo: la mayoría de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer pueden asearse por sí mismos, durante la primera fase de la patología. Sin embargo, esta capacidad se va perdiendo a medida que progresa la enfermedad. Pida siempre permiso, antes de ayudar al paciente en el aseo personal. Procure no invadir, en la medida de lo posible, su espacio de privacidad, sobre todo al principio. Siempre que pueda, sitúe la habitación del enfermo cerca del baño, así facilita su acceso y puede evitar accidentes.
Alimentación: el apetito de un enfermo con enfermedad de Alzheimer puede variar de la pérdida absoluta, a un hambre voraz. Cocínele sus platos preferidos. Sírvalos en platos de colores, según el alimento; esto ayuda al paciente a reconocer los distintos guisos, si se trata de carne o pescado, o es la fruta. Si el enfermo come poco, puede ser necesario añadir suplementos vitamínicos. Consúltelo con el médico. Haga que el paciente se siente a la mesa en las comidas principales, favorecerá su sociabilidad.
Comunicación: En la enfermedad de Alzheimer se pasa por tres fases que, en el lenguaje, se manifiestan con una primera pérdida de vocabulario, largas pausas entre frase y frase. En el segundo estadio, se pierde la capacidad de fijar la atención, lo que se demuestra en la dificultad para contestar preguntas. Finalmente, el paciente no puede comunicarse, ni entender lo que le dicen. Sin embargo, continúe hablándole, con cariño y despacio, mantenga el contacto visual. Sonríale (ob.cit. p 31).
Orientación:
De acuerdo a Brauer (2004) la orientación es “el proceso por el que se ayuda a los individuos a lograr la auto comprensión y autodirección necesarias para conseguir el máximo ajuste a la escuela, al hogar y a la comunidad” (p45). En este sentido al hablar de estrategias educativas que utiliza el personal de enfermería para la orientación de los familiares en cuanto al cuidado de los Adultos Mayores con Alzheimer, se está refiriendo a la ayuda que puede brindar el personal de enfermería para que los familiares logren ser un apoyo para la auto comprensión y autodirección necesaria de ellos mismos y del Adulto Mayor con Alzheimer, y así conseguir el máximo bienestar posible.
Para lograr dar orientación se hacen necesarios una serie de pasos sistemáticos para proveer esa ayuda así se debe iniciar de acuerdo a Miguel (2004) son la identificación de necesidades educativas, diseño de actividades didácticas o diseños instruccionales y la utilización de recursos materiales y humanos.
Identificación de necesidades educativas
Davini. M. (1994) plantea que cada día adquiere mayor importancia la integración docente, asistencial e investigativa que se desarrolla en los servicios de salud. La elevación de la calidad de la educación médica impacta favorablemente la calidad de la asistencia; y al propio tiempo la realización de investigaciones educacionales en los propios servicios de salud, integra y transforma en un nivel cualitativamente superior la docencia y la atención en salud.
La identificación de necesidades de orientación tiene que ver con identificar las necesidades de cada individuo y grupo estudiado. Por necesidad se entiende Manilla (2004) refiere que “la condición en que algo es necesario, deseable, útil o buscado, algo que uno desea o debe tener o el impulso irresistible que hace que las causas obren infaliblemente en cierto sentido”; (p17) y como sinónimos se establecen: escasez, carencia, pobreza y estrechez, entre otros.
Mejía (2002) establece que las necesidades educacionales hay que determinarlas sobre la base de:
- Necesidades sociales;
- Necesidades administrativas;
- Necesidades individuales
Las necesidades sociales se determinan en el ámbito de la comunidad, en correspondencia con el contexto social, político, económico y epidemiológico. Las necesidades administrativas reflejan los requerimientos del Sistema de Salud y de la fuerza laboral, en este caso del personal de enfermería que se requiere para la orientación, con conocimientos específicos de la enfermedad de Alzheimer. Las necesidades individuales indican las aspiraciones y expectativas de los diferentes grupos de familiares y Adultos Mayores con Alzheimer para incrementar la calidad de vida, formándose para aportar los cuidados pertinentes.
La determinación de las necesidades de aprendizaje permite organizar los procesos educacionales de orientación, de forma tal que permita compatibilizar los intereses sociales e institucionales con los individuales así como apreciar cambios en los niveles de salud, calidad y pertinencia del desempeño del personal de enfermería, así como de los usuarios Adultos Mayores con Alzheimer y familiares.
Salas (1999) señala que no hay una necesidad educativa pura, como tampoco se encuentra una que responda solamente a determinantes; por lo que recomienda redimensionar la concepción de “necesidad de aprendizaje”, ampliando su alcance y denominándola “necesidad de intervención en Dimensión técnico-profesional, lo referido a las competencias de la/el enfermera(o), Dimensión interpersonal tiene que ver con las actividades que se realizan; dimensión ambiental, relacionada con los lugares donde se desarrolla la actividad de orientación, preferiblemente centros de atención primaria comunitaria y Dimensión social determinar la necesidad de atención en lo relativo a una vida más humana y saludable en relación con su entorno natural y cotidiano.
Las necesidades de aprendizaje son el punto de partida de una cadena de acciones educacionales que comprenden: Definición de los objetivos educacionales. Determinación del contenido, enfoques, métodos y medios a emplear. Organización y estrategia docente. Ejecución, monitoreo y evaluación de los resultados e impacto. Se debe insistir en que las necesidades no existen por sí mismas, sino que se definen a partir de juicios de valor que varían según los criterios de los evaluadores, así como de los responsables y directivos de los diferentes programas y servicios de salud. Estos criterios van a variar en dependencia de la experiencia individual, los objetivos que se persigan, los indicadores que se establezcan, el contexto y el momento histórico concreto en que se desarrolla.
Las técnicas y procedimientos
Las técnicas y procedimientos a emplear en el proceso investigativo de determinación de las necesidades de aprendizaje son muy variadas y disímiles, en dependencia de la oportunidad, magnitud, complejidad y el perfil de la investigación. Resulta necesario aclarar que, no siempre la técnica de la que menos se habla es la menos útil, ni de la que más se habla, tampoco siempre resulta ser la más útil. Por razones de espacio sólo se hará mención a las más empleadas mundialmente, sin entrar en detalles: La entrevista, ya sea dirigida, semidirigida o abierta, El cuestionario, de preguntas abiertas o a desarrollar y de preguntas cerradas o de respuesta breve. La observación, ya sea sistemática o causal. La encuesta clasificada en general de acuerdo con su contenido. Las reuniones de grupo, ya sea de conjunto o en subcomisiones. El trabajo de comité designado ad hoc para abordar las necesidades de capacitación en una institución.
Teoría de Hildegarden Peplau Cuidados de la Enfermería Psicodinámica
Las dificultades en la vida diaria para el cuidado de los Adultos Mayores surgen de la necesidad incesante de supervisión y asistencia. El agotamiento de los recursos físicos, emocionales, económicos son importantes. Los problemas asociados a la prestación continua de cuidados son: la inevitable planificación de un cuidador sustituto a la presente continua salir de casa, el deterioro de las actividades personales y sociales debidas por la asistencia continua, la tensión de no saber lo que va a pasar con la persona anciana, la preocupación de cuánto tiempo va a durar la situación y la necesidad de dedicar gran parte de los recursos económicos para el cuidado del Adulto Mayor.
En este sentido, Hildegarden Peplau en su teoría sobre los cuidados de la enfermería psicodinámica, afirma que para ello hay que comprender nuestra conducta para poder ayudar a los demás, y así aplicar los principios de las relaciones humanas.
En su obra, “Relaciones interpersonales en enfermería”, ofrece una definición de enfermería en la que destaca la importancia del enfermero durante el “proceso interpersonal”, al que define como terapéutico, y en la que resalta la influencia de su personalidad en el aprendizaje. Mientras este reciba cuidados, la meta de la enfermería, por tanto, deberá de apuntar hacia el desarrollo de la maduración personal de ambos.
Para Peplau, “La enfermería es un instrumento educativo, una fuerza de maduración que apunta a promover en la personalidad el movimiento de avance hacia una vida creativa, constructiva, productiva, personal y comunitaria”.
Esta autora ha descrito cuatro fases para conceptualizar el proceso de interrelación personal: Orientación, identificación, aprovechamiento y resolución. Su obra produjo gran impacto, probablemente fue la primera que desarrolló un modelo teórico utilizando conocimientos extraídos de las ciencias del comportamiento. Permitió que las enfermeras ampliaran su campo de intervención, definiendo el modelo, en el que el significado psicológico de los acontecimientos, los sentimientos, y los comportamientos pudieran ser explotados e incorporados a las intervenciones de la enfermería.
Los cuidados en Enfermería psicodinámica exigen ser capaz de comprender la propia conducta para poder ayudar a otros a identificar las dificultades percibidas y aplicar principios de relaciones humanas a los problemas que surgen a todos los niveles de experiencia. La enfermería es un importante proceso interpersonal y terapéutico. Funciona en términos de cooperación con otros procesos humanos que hacen de a salud una posibilidad para los individuos en las comunidades.
La teoría de Peplau, sugiere la importancia del conocimiento de si mismo, para poder proporcionar cuidados a los demás, en este sentido Peplau, en su modelo de relaciones interpersonales en enfermería, hace énfasis en la importancia del enfermero durante el proceso interpersonal, al que define como terapéutico y en la que resalta la influencia de su personalidad en el aprendizaje mientras este reciba cuidados, con relación a esta afirmación de Peplau se puede agregar que no solo el enfermero forma parte de este proceso de relación interpersonal, en el caso del Adulto Mayor también se considera importante las relaciones interpersonales con sus familiares, o cuidadores, quienes están proporcionando la atención que los Adultos Mayores necesitan.
La meta del cuidador bien sea la enfermera, familia o persona asignada para proporcionar cuidados al Adulto Mayor, deberá apuntar hacia el desarrollo de la maduración personal de ambos, en este caso el Adulto Mayor con Alzheimer se encuentra en una situación que requiere de todo el amor, la paciencia, la comprensión, el cuidado, apoyo, puesto que es más permeable a recibir influencias del exterior para continuar, en este sentido, de él se puede esperar como plantea la teorizante una relación interpersonal que le permita conseguir el apoyo y la ayuda que requiere, con la confianza de que la personal que lo cuida es el que el espera.
Otro aspecto importante que se debe destacar en relación al cuidado del Adulto Mayor con Alzheimer, es lo referente al autocuidado, puesto que por su condición, no posee las mismas destrezas, ni habilidades para ejecutarlo.
Entendiéndose autocuidado como una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Según Dorotea Orem, (1999) “Es una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigida por las personas sobre sí mismas, hacia los demás o hacia el entorno, para regular los factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud o bienestar”.
En este sentido, Orem desarrolla la teoría del déficit de auto cuidado, en la que describe y explica las causas que pueden provocar dicho déficit. Los individuos sometidos a limitaciones a causa de su salud o relaciones con ella, no pueden asumir el auto cuidado o el cuidado dependiente, en el caso del Adulto Mayor con Alzheimer puede decirse que orientándolo y brindándole el ambiente necesario si puede asumir el auto cuidado en algunos aspectos de su vida, situación esta que le permitirá fomentar su estima y valoración al sentir que puede suplir sus necesidades en cierto grado.
Bases Legales
Constitución Nacional de la República Bolivariana de Venezuela (1999):
Articulo 80: El Estado garantizará a los adultos y ancianas el pleno ejercicio de sus derechos y garantías. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, está obligado a respetar su dignidad humana, su autonomía, les garantizará atención integral y los beneficios de la Seguridad Social que eleve y asegura su calidad de vida.
El artículo 80 de la Constitución hace referencia al respeto a la dignidad humana de los Adultos Mayores, donde se puede acotar que en la medida que el profesional de enfermería oriente y eduque a los familiares de los Adultos Mayores con Alzheimer en lo referido a los cuidados y lo inherente a la enfermedad que padecen se le está dando cumplimiento a esta Ley, ya que a través de estos cuidados y este conocimiento de los familiares se puede garantizar una adecuada atención a los Adultos Mayores elevando su calidad de vida.
Yuraima del Carmen Garcia
Partes: 1, 2, 3
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