De colonias y jornadas para niños con TEA y sus familias

Esta semana la hemos tenido movidita.Mis hijos se han ido de colonias...las primeras de Natalia.Solo ha sido una noche y pese a que en principio iba a quedarse sin problemas,tras hablarlo con el colegio y pensarlo bien,decidimos de común acuerdo que Natalia no pasaría la noche allí,su papá y yo iriamos a buscarla despues de cenar,sobre las 10 de la noche y a las 8 de la mañana la volveriamos a dejar allí.La razón? Pues que és la primera vez que se iba y como ella suele despertarse mucho de madrugada,entre las 3 y las 5 y no precisamente llorando o llamandote,no...ella se despierta y se pone a jugar,enciende luces,pone en marcha juguetes,la tele a toda caña,etc...el caso és que allí nos daba miedo que se despertara y abriera la puerta y se largara...lo puede hacer,ella lo hace eso sin problemas,no tiene ningun sentido del peligro,ni miedo a perderse ni nada parecido...total,que decidimos probar este año así pero en vistas de lo bien que se lo ha pasado,de lo agotada que terminaba el dia y del jaleo que implica tambien para nosotros ir a recogerla (1 hora y pico para allá,otra para volver y por la mañana lo mismo),el año que viene se queda a dormir fijo,ya hemos superado la prueba y no vemos razón para no dejarla.Pues sí,se lo ha pasado genial,ha sido una experiencia preciosa para ella y para el profesorado que ha estado con ella,en especial su tutora y Xavi (su vetllador),que nos aseguran que ha estado superbien,contenta y feliz,disfrutando de lo que hacian y participativa.Y volvió con sorpresa...que niño se va de colonias y vuelve con 7 cartones de leche? Pues mi hija...la princesa no prueba leche en casa ni que la maten y en las colonias no ha parado de beber,tanto,que el dueño de la casa le regaló 7 cartones de leche...ahora debo deducir que es que no le gusta la marca que compramos o que nosotros bebemos semi y la quiere entera...o que es asi de graciosa,simplemente.Pues ala,ya tiene leche en casa para hartarse...para que nos diga: Yo quiero "cheche"...
Y el fin de semana repetimos colonias pero esta vez en familia,junto a nuestros amigos y compañeros de viaje,otros papis y mamis de La Plataforma Cataluña Inclusión y gracias a APECBARCELONA (Centro de apoyo psicologico en casa,gavinete donde trabaja Carmen,nuestra terapeuta a domicilio,con la que estamos encantados) NINAIA (Centro de integración sensorial) NALIMA (Intervención asisitida con animales),que fueron quienes organizaron estas jornadas.Aprendimos mucho en ellas,comenzamos con una charla para papis sobre integración sensorial,para entender las dificultades de nuestros hijos a algunos estimulos,en el caso de Natalia,al ruido y a la alimentacion (pensamos que discrimina por colores los alimentos,de ahí sus dificultades...aunque de este tema tengo pensado hacer más adelante una entrada más extensa,pues nos preocupa bastante la manera en que está cerrando el circulo de alimentos que tolera),pero tambien hablamos de como afectan los problemas sensoriales a las dificultades de sueño de muchos niños,por la sensacion que tienen de sentirse arropados (Natalia por ejemplo necesita liarse como una momia en una sabana,haga la calor que haga,con el miedo que tenemos nosotros de que pueda ahogarse),como en esta foto...

... o como Edgar,otro de los nenes de la Plataforma,que necesita hacer lo mismo pero con contacto de sus padres,etc....más tarde,hicimos juegos para comprender estas dificultades (como escribir con guantes de diferentes texturas,hacer un recorrido con obstaculos llevando unas gafas que limitaban la visión,experimentación con otros materiales y cosas así,que nos ayuden a comprender como cosas rutinarias para cualquiera de nosotros,para muchos niños con TEA suponen un problema.A todo esto,nuestros hijos pasandoselo en grande con algunos monitores (entre ellos Xavi,nuestro vetllador,que se apuntó) haciendo juegos adaptados para ellos.Tambien hicimos una gimkana muy divertida entre familias,con juegos dirigidos pero sencillos para que los peques disfrutaran de seguirlos sin problemas junto a nosotros,los papis y mamis y sus hermanos.Una de las cosas que más les gustó a los niños fue el momento en que Marta de NALIMA les eseñó como adiestraban a un perro de terapia (LIMA) y les dio la oportunidad de hacerlo ellos mismos siguiendo sus instrucciones....Santi ha decidido gracias a esta experiencia que quiere adiestrar a nuestra Nuca,a ver si lo consigue,jeje....la verdad es que LIMA és un encanto de perro y los peques disfrutaron mucho con sus juegos.Y a los papais nos tocó vivir la experiencia de comprender como se adiestra un perro siguiendo un divertido juego que Marta nos propuso y con el que nos reimos mucho todos.La verdad que las jornadas han sido excelentes,lo hemos pasado superbien y estamos deseando que lleguen las siguientes,en principio,pensadas de cara a septiembre....os lo comunicaré a través del blog por si alguien de cercanias quiere apuntarse,os aseguro que és una experiencias unica para los niños y para nosotros,los padres,la oportunidad de tener un encuentro con familias que pasan por lo mismo,de entendernos y crear unos vinculos muy fuertes...sinceramente,el dicho ese que dice que la familia no siempre es de sangre,en nuestro caso se cumple....os quiero,chicas (Eva V.,Eva G.,Gemma,Alicia,Montse A. y tambien a vosotras,aunque no pudisteis estar en las jornadas,os echamos de menos Patricia,Kasia,Montse M.,Bienve,Mar,Sonia y mi Rosa salaeta)...nos vemos pronto,en unos dias, en nuestras reuniones GAM,¡¡