Día del #dañocerebral y... una confesión

Como ya adelantó FEDACE en su manifiesto, hoy se celebra el día del daño cerebral adquirido. 
Cuando hace un poquito más de un año comencé a escribir este blog, lo hice porque sentía la necesidad de recuperar y actualizar mis conocimientos sobre el tema de la terapia ocupacional en el daño cerebral de forma que ayudasen a otras personas. 
He tratado con muchos afectados y familias, y cuando eres su terapeuta sientes sus problemas tan de cerca que incluso puedes sobreimplicarte, lo que es perjudicial tanto para el profesional como para el usuario. Sin embargo, ponerte de veras en su piel es la única forma de entender DE VERDAD lo que les ocurre.
La vida en ocasiones es irónica en sí misma, y hace 3 meses detectaron a una persona muy cercana un tumor cerebral. No os podéis hacer una idea de lo que es pasar de ser profesional especializado en el tema a familiar de afectado de un golpe. Solamente se sabe cuando se experimenta en primera persona.
En nuestro caso hemos sufrido la misma falta de información, de intimidad, de atención, que les ocurre al resto de familias. Pero hemos tenido una pequeña suerte: yo sé del tema, y soy la encargada de traducir la jerga médica al resto de la familia, quien indica pautas de conducta con el paciente, quien le explica a él mismo por qué siente lo que siente, o por qué le decimos que haga ciertas cosas. Doy el apoyo psicológico lo mejor que sé (no soy psicóloga), ya que yo estoy igual de rota que ellos.
Al mismo tiempo soy mucho más consciente de las consecuencias que un daño cerebral provoca en el entorno cercano. Toda la familia hemos cambiado nuestros hábitos, la agenda se estructura en función de quién puede ir a atender al paciente en cada momento. Dejas de ser tú para ser "el marido/mujer de", "el hijo/a de". La vida gira en torno a esa persona y te olvidas de ti mismo de forma inconsciente. Te obsesionas con no estar ausente cuando haces falta.
Por todo esto que os he contado son tan necesarias las asociaciones de familiares y afectados, porque quien de verdad te comprende es quien ha pasado por el mismo calvario que tú, y es quien mejor puede servirte de apoyo y orientación sobre el camino a seguir. 
No voy a convertir el blog en un diario sobre el caso que me (pre)ocupa, solamente lo mencionaré si lo siento estrictamente necesario, pero necesitaba gritar a los cuatro vientos lo que llevo dentro, que no lo soluciona pero ayuda.

Paloma Peña