19 de mayo, para muchos será otro día mas, un día normal sin nada que conmemorar o por el que reivindicar algo, pero como el 1 de mayo es el día del trabajador, el 14 de febrero san Valentín, el 28 de febrero el día mundial de las enfermedades raras o el 19 octubre día Internacional contra el Cáncer de Mama, el 19 de mayo, es nuestro día, el día mundial de las enfermedades inflamatorias intestinales.
Muchos pensaran para que tener un día mundial, en que le va a beneficiar a él o que va a conseguir o en que va a mejorar su salud o bienestar. Bien es cierto que directamente a corto plazo quizás no suponga ninguna mejoría.
Pero la concienciación, visibilidad y la posibilidad de poner en el foco en las necesidades que tenemos los pacientes que podemos hacer en un día mundial no debemos de desaprovecharla para conseguir esos retos a los que nos enfrentamos cada día.
Este año no os pediremos fotos con el hashtag que toque ese año, queremos centrarnos en las necesidades que tenemos los pacientes con las diferentes enfermedades inflamatorias intestinales que existen.
Necesidades tales como una asistencia médica de calidad, la cual año a año sigue mejorando aunque en la mayoría de los centros médicos y hospitalarios les estén metiendo más recortes tanto de recursos profesionales, como de medios, la necesidad de más unidades multidisciplinares especializadas, mejorar las listas de espera para pruebas diagnosticas. Necesidad de tener acceso a equipos de salud mental y nutricionistas especializados en este tipo de enfermedades dentro del sistema público nacional de salud.
Protección de los medicamentos de uso en estas enfermedades antes posibles desabastecimientos de medicamentos que no pueden ser sustituido por otro, previniendo así la perdida de adherencia al tratamiento, la perdida de efectividad terapéutica del tratamiento, también evitando el nerviosismo y dudas de los pacientes aparte de las consultas en masa a los especialistas.
Una mejora en la accesibilidad a baños públicos en estaciones de transporte público y en la vía pública mediante baños de acceso público.
Revisión del baremo de discapacidad para pacientes con EII, con esto no pedimos barra libre de personas con EII y discapacidad, sino que se ajuste realmente a la clínica y evolución que ha tenido el paciente, sin tener que estar en un eterno entredicho en los centros base, ni diferencias de apreciación entre ellos.
Programas de promoción y estabilidad del empleo para pacientes crónicos y para personas con discapacidad, garantizando que no se realicen despidos en épocas de bajas laborales.
Campañas de sensibilización y visualización para que la sociedad conozca a que problemática se suele enfrentar los pacientes y los retos a los que nos enfrentamos y tenga más empatía.
Por todas estas cosas y las que cada uno con su experiencia propia necesite son las que hacen que sean importantes los días mundiales, para hacernos visibles diciendo al mundo las necesidades que tenemos.
Por eso te invitamos a unirte a esta campaña que realizaremos en las redes sociales con el hashtag #conocemiEII y cuentes las necesidades que tienes.
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