Día mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales 2018

Otro año más se conmemora el día mundial de las enfermedades inflamatorias intestinales, para quien no sea un guerrero con EII, familiar o allegado no sabrá de qué tipo de enfermedades estamos hablando, las enfermedades inflamatorias intestinales ‘EII’ son patologías autoinmunes que afectan al tracto digestivo, de las que podemos diferenciar según su localización y sintomatología entre las siguientes:

• Enfermedad de Crohn.
• Colitis ulcerosa.
• Colitis indeterminada.
• Colitis microscópica.

Con estas enfermedades podemos presentar diferentes síntomas como pudieran ser los dolores abdominales, diarreas y/o estreñimiento, sangrado, aftas bucales, fistulas y abscesos en la parte digestiva (sobre todo en abdomen y zona perianal), también podemos tener manifestaciones extra intestinales, como pueden ser los dolores articulares, uveítis (inflamación de una parte del ojo), manifestaciones dermatológicas, cansancio extremo, alteraciones extremas de peso (adelgazar o engordar en periodos cortos de tiempo), nuestro autoestima se ve en muchas ocasiones comprometida, debido a las recaídas por los brotes, por los cambios físicos que sufrimos por las alteraciones de peso que sufrimos, por el paso por el quirófano y las limitaciones en el día a día a las que nos tenemos que enfrentar.

Para mí hoy en vez de un día de conmemoración que también debe de serlo, personalmente lo considero un día de visibilidad. Igual que realizan otro tipo de colectivos de pacientes con mayor o menor calado que las EII, tenemos que ponernos en el punto de mira de la sociedad este 19 de mayo, darle una visibilidad efectiva, real tanto en redes sociales como la sociedad.

Quitarnos esa coraza que en muchas ocasiones cuesta quitársela (aunque cada día es menor) y nos hacemos más visibles, tenemos que dejar de considerar la enfermedad como un tabú, salir del armario y no ocultar que tenemos una enfermedad inflamatoria intestinal.

Sinceramente a mí no me gustaría tener Crohn, me ha tocado ‘jugar’ con estas cartas la partida y aunque muchas veces la fuerzas, las ganas y los ánimos se tambaleen y se vengan abajo no podemos rendirnos y dejar de luchar, tenemos que sacar la fuerza necesaria que nos caracteriza a los guerreros con EII para llevar lo mejor posible la situación e intentar revertir la situación.

Debe de ser un día de reivindicación, si debemos de reivindicar unidades especializadas en este tipo de enfermedades en todos los hospitales, una mayor implicación de especialistas y una mayor empatía, equipos multidisciplinares, una menor lista de espera para pruebas diagnosticas, formación especializada para médicos de urgencias y de atención primaria, un mejor acceso y contacto con las unidades especializadas (que en muchos hospitales ya lo tienen implementado) para dudas, consultas o control, así el paciente podrá ganar mucha calidad de vida, tener una mayor ‘tranquilidad’ en los periodos de brotes y en los problemas asociados a la enfermedad.

Para los pacientes que estáis recién diagnosticados, deciros que no estáis solos, que el camino es largo, muchas veces duro, pero acompañándote de gente que te comprende al 100%, que ha pasado por experiencias similares, se lleva mejor, es más ameno y se empodera más a los pacientes.

También hay mucha gente detrás de blogs tanto para pacientes con EII, como para pacientes ostomizados, médicos, personal de enfermería, psicólogos especialistas en EII que están el pie del cañón por y para los pacientes. Para cualquier cosa que necesitéis podéis con nosotros.

Este año no realizaremos como en los anteriores mosaicos, sino que os pedimos ayuda para darle visibilidad a este día poniendo el lazo morado con el hashtag #rendirsenuncaesunaopción

Javier Rojo Hermira.

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