El próximo lunes, último dia del mes se conmemora en todo el mundo el Dia de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación de los niños que padecen trastornos de poca frecuencia, de baja incidencia en su población. Las enfermedades de baja prevalencia pueden ser, como se dice, raras por su escasez, pero el número de niños afectados es notable. Entre otras cosas porque de esas enfermedades, las que afectan a menos de un paciente por cada 5.000 ciudadanos, son muchas. 30.000 diferentes trastornos.
En un tiempo se denominaron “enfermedades huérfanas” por no tener especialistas que se dedicasen a ellas, como en el proverbial “ni padre, ni madre, ni perro que les ladre”, epítome de la soledad.
Existen sin embargo organizaciones que se ocupan y que prestan atención en la Internet a estas situaciones.
En España la invesigación se estructura en un instituto dedicado específicamente a estas materias dentro del Instituto de Salud Carlos III.
Pero todo es aún poco y cualquier contribución que pueda hacerse, aunque sólo sea la de la difusión del conocimiento sobre esta realidad, que es lo que pretendemos hacer desde aquí, es deseable.
Aparte de la información desde los enlaces que figuran en esta entrada de blog, desde la Pediatría social nos ofrecemos para cualquier consulta, profesional o personal, sobre las enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento específico, y orientar sobre los recursos disponibles en nuestro entorno.
X. Allué (Editor)
(El año 2009 dedicamos también una entrada a las enfermedades raras. Era a los comienzos de este blog y tuvo muy pocas visitas)
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