Día mundial de las enfermedades raras #yotambién

Piensa en una letra de la A a la Z, elige, mira en una lista y encontrarás más, muchas más enfermedades”raras”de las que hubieras pensado que existen. Cualquier padre sabe lo duro que es ver sufrir a tu hijo, lo mal que lo pasas cuando no está bien: la angustia, ansiedad, tristeza, presión que vienen con esto. Cualquier hijo no puede imaginar el sufrimiento que es ver a su héroe o heroina enfermar, debilitarse,sufrir. Lamentablemente nadie está protegido y probablemente tampoco preparado.

Pero todos tenemos un lado luchador, optimista, fuerte y todos daríamos la vida por nuestros hijos y nuestros hijos por sus padres.

Ante una enfermedad todo el mundo quiere un diagnóstico, porque si lo tienes, tendrás tratamiento y el tratamiento viene con esperanza. Pero si tienes un familiar que tiene una enfermedad rara, que carece de diagnóstico y por tanto no lleva implícito el tratamiento/esperanza, entonces esa lucha es más dura, más difícil, más titánica. Por eso desde papásblogueros junto con madresfera queremos hablar de las enfermades raras, aportar un grano de arena para llenar ese desierto, de esperanza.

Había que elegir una enfermedad y hablar de ella. Yo voy a hablar de la esclerosis lateral amiotrófica(ELA) ¿Por qué? Porque hace poco fui a Córdoba, a hacer un examen. El día de la presentación, preocupado como estaba por todo lo referente a ese examen, fui a desayunar con algunos compañeros de promoción. Ese día descubrí que el marido de una de mis compañeras padecía la enfermedad. Cuando me dijo el nombre no tenía ni idea,- la del cubo de agua,me dijo. Así le puse algo más de cara pero seguía sin tener idea. No he dejado de pensar en ella y su familia desde entonces.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.http://www.alsa.org/en-espanol/qu-es-la-ela.html?referrer=https://www.google.es/

Así que os invito a ayudar, ayudar como podáis. En asociaciones, escribiendo, de voluntarios, con donativos, como sea pero ayudad. En esta página web encontraréis información sobre las enfermedades raras y también posibilidades para ayudar.http://www.enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras

Yo le dedico estas palabras a mi compañera.¡Ánimo A! No puedo ponerme en tu piel, ni puedo saber, ni sentir lo que sientes tú y vosotros. Te regalo mis pensamientos y espero que haya días de luz que os iluminen, aún en esos momentos difíciles y que podáis disfrutar del presente.

Un abrazo a todos los que tienen que sufrir y luchar.