Diabetes ON Tweet: encuentro de blogueros y tuiteros en España

El pasado 11/11 estuve en el Diabetes On Tweet un evento de blogueros y tuiteros, organizado por Canal Diabetes y con la colaboración de Novartis, que no solo incluía a pacientes, sino que también hubo médicos, nutricionistas y endocrinos. Los temas abordados giraron en torno al Día Mundial de la Diabetes 2014 (el pasado viernes) y el contenido fue muy interesante! Aquí os dejo un recopilatorio de todo lo que se trató.

En primer lugar, recordar que todo el contenido se puede ver en Twitter en el hashtag #DiabetesOn, pero para los que no tengáis Twitter os resumo y os traslado al pasado martes.

OBJETIVO Y METODOLOGÍA

Como ya os comenté en las redes sociales de Vive tu diabetes, el objetivo del encuentro fue concienciar a la población, informar de los hábitos de vida saludable, desmontar mitos implantados en la sociedad, y por supuesto poner sobre la mesa la visión de la enfermedad desde el punto de vista de cada uno de los grupos de interés.

De este modo, ¿cómo se desarrolló el encuentro desde las 17 a 19.30 horas?
En primer lugar la recepción de los participantes y como Ángel Martínez pedía, la sociabilización entre los mismos. Desvirtualizarnos, conocernos, charlar de temas triviales…. En definitiva, romper el hielo entre los asistentes.

Una vez conseguido, fuimos ocupando cada una de las sillas que hacían de coro a un sofá donde se sentarían los ponentes y crearían temas de debate hasta finalizar el encuentro. Con esto, una vez empezado todos fuimos aportando nuestra opinión, consejo y visión de los temas tratados.

ASISTENTES

Como he comentado fue un encuentro multidisciplinar donde la mayoría éramos pacientes y una pequeña parte especialistas en diabetes. Sinceramente de las pocas veces que esto pasa en un evento, pero siendo nuestro mes, creo que se acertó en la selección de los integrantes.

• - Víctor Bautista, fundador de socialdiabetes.com
• - Dani Royo de diabetestipo1.es
• - Marina Llobet, dietista y nutricionista en el Hospital Sant Joan de Deu
• - Antonieta Vidal, médico de familia en el Institut Català de la Salut
• - Serafín Murillo, nutricionista y especialista en Diabetes del Hospital Clínic de Barcelona
• - Óscar L. Briñas, de jediazucarado.com
• - Paloma Gil, endocrina.
• - Antonio Lledó, deportista de élite y diabético
• - Diego Castro de DT1team
• - Francisco Tapias de superdiabético
• - Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles
• - Sandra Cáliz CM FEDE
• - Joan Carles March, co-director de la Escuela de Pacientes de Andalucía, profesor y doctor en medicina.
• - Ángel Ramírez, director del Canal Diabetes (www.canaldiabetes.com) y organizador de la iniciativa.
• - Nuria Gil-Fournier, endocrina
• - Patricia Santos de Vive tu diabetes

EL DEBATE ON TWEET

Además de los congregados en Madrid, en torno a 1200 tuiteros participaron en el debate, preguntando y valorando cada una de las opiniones que fuimos trasladando a las redes ¿qué cuáles fueron? mira!

La primera en hablar fue Mercedes Maderuelo, Gerente de la Federación de Diabéticos Españoles, la cual habló de la importancia del Día Mundial de la Diabetes y planteó la siguiente pregunta: ¿Solo se tiene diabetes un día al año? Es necesario este día? Es conveniente tenerlo?

En esta primera cuestion todos parecimos coincidir. Sí, es totalmente necesario, ya no solo porque es nuestro día sino porque es una forma de impactar en la sociedad, de decir “estamos aquí y somos muchos” y de crear impacto sobre temas tan importantes como el seguir hábitos de vida saludables, concienciar del autocuidado para prevenir complicaciones, de informar sobre qué es la diabetes y presionar para conseguir que haya una mejor educación diabetológica para todos!!

En segundo lugar, habló Serafín Murillo, nutricionista y especialista en diabetes en CIBERDEM-Hospital Clinic de Barcelona, en este caso sobre los hábitos de vida saludable lema del DMD 2014. Tras debatir sobre algunos temas de la alimentación como realizar un buen desayuno o comer de manera adecuada, se lanzó una pregunta al grupo: ¿Qué hacéis para comer de manera saludable?
Este asunto causó mayor controversia pues la alimentación saludable tiene muchos matices y como el mismo Serafín argumentaba “cuando decimos alimentación saludable ¿seduce a alguien?”. Desgraciadamente este concepto entre los pacientes se percibe de manera peyorativa, como una dieta permanente de por vida. Sin embargo comer bien/adecuadamente es uno de los pilares de la diabetes, por ello y concluimos así, que lo más eficaz era educar en alimentación, en sus beneficios, enseñar las herramientas y una vez con ellas, que el paciente las gestione y las adapte a su estilo de vida. Pues una alimentación saludable ayuda a mejorar el rendimiento, controlar la diabetes, el peso y evitar complicaciones.

En esta cuestión yo expuse mi caso: soy una persona que viaja mucho, que no tiene una rutina habitual ni constante y que por tanto no puedo basarme en los esquemas que dan en nutrición (ejemplo de dietas modelo de 1000, 1500, 2000 calorías) ya que el descontrol es total. Qué he hecho toda mi vida entonces? Muy fácil, conocerme casi al 100%, y ese conocimiento trasladarlo a mi alimentación. Da igual donde esté, como 5 veces al día y controlo mi glucosa con mayor frecuencia.

En tercer lugar habló Joan Carles March, co-director de la Escuela de Pacientes de Andalucía, profesor y doctor en medicina, el cual habló de cómo se mueve la diabetes en las redes y los medios de comunicación y expuso la siguiente pregunta: ¿está bien enfocada la diabetes en los medios, fiable, cuál es la relación?.

Concluimos que es fundamental trasladar fuentes fiables al paciente, contenido de calidad y ser conscientes de quién informa y cómo lo hace, ya que una mala información puede ser fatal para la vida del diabético. Además sacamos también a debate el cine, como películas o series que incluyen la diabetes entre sus contenidos muestran una imagen dramatista de todas las situaciones, lo que provoca mitos infundados sobre nuestra patología que no son nada positivos. No obstante, y si el trabajo de difusión se hace bien puede ser la mejor herramienta de difusión y la que más ayude a concienciar sobre cómo se debe vivir con diabetes.

En cuarto lugar Antonieta Vidal, médico de familia en el Institut Català de la Salut y asentada en un pueblo de Lleida nos trasladó a una fascinante iniciativa de Salud 2.0 en su consulta, donde los pacientes pueden descargar recetas vía correo, hablar con su médico, descargar informes etc, con lo que han conseguido mayor adherencia al tratamiento y reducir la lista de espera de 3 meses (como en la mayoría de centros de Salud Pública) a tan solo 15 días. “No es que seamos raros, es que somos muy pocos los que hacemos esto” afirmó cuando nos sorprendimos de esta iniciativa. Os hablaré más de ella.

Por último Marina Llobet, dietista y nutricionista en el Hospital Sant Joan de Deu, explico los mitos que corren por la Red sobre diabetes, destacando que un mito cuando se califica así, en el caso de la diabetes es siempre falso. Todos coincidimos en que los más asentados son los que rodean a la alimentación y el deporte como “no puedes comer dulces/fruta” o “un diabético no debe hacer deporte”. La forma de combatirlo también fue unánime y es la educación en Diabetes un hecho actualmente carente y que debemos fomentar con contenidos de calidad que consigan desmontarlos entre pacientes formados y profesionales sanitarios.

Fue un evento fantástico, con mucha repercusión a mi entender y que creo fue un paso más hacia la concienciación en diabetes! Gracias a Ángel Ramírez por esta maravillosa iniciativa, a Canal Diabetes y a Novartis por colaborar.
**Si pensáis distinto os mando estas mismas preguntas a todos para que me digáis que pensáis al respecto**