Otro factor que incide en este ámbito complejo, se trata de la gran amplitud temática. La discapacidad engloba diversas realidades diferentes entre sí, con características y demandas dispares que atender, y por tanto, con la práctica de diferentes modelos educativos. A estos dos agentes se les suma los distintos modelos de comprensión con los que se entiende la discapacidad. Esto conlleva a la subjetividad, dentro de una objetividad, para definir qué es o no la discapacidad, o para ver una misma situación de maneras profesionales diferentes. La falta de cohesión entre ellas hace precisamente que la discapacidad sea un tema difícil de comprender y de poner en común. Sigue habiendo bastantes estereotipos por lo que no existen tampoco actitudes equilibradas.
La discapacidad, desde sus inicios históricos, se ha achacado a cuestiones personales adoptando una postura egocéntrica hacia el individuo, es decir, focalizando la responsabilidad en el propio sujeto. Lo que tradicionalmente se ha entendido como problema individual, en realidad tiene una influencia social mayor, el entorno en el que habita el sujeto afecta de sobremanera al sentimiento y a la realidad de discapacidad. Se trata de una realidad social, ya que cada sociedad crea, a través de barreras o expectativas, a sus propios discapacitados. En definitiva, el yo se aparca para dejar paso a un nosotros, a una comunidad, a un colectivo. Éste es el auténtico factor clave para la discapacidad y su visión en los nichos ecológicos de sus habitantes pues, nuestras actitudes, nuestros valores, nuestros pensamientos, nuestras habilidades, nuestras relaciones, y nuestras emociones son una potente y la principal herramienta para construir o destruir una realidad.
1. La discapacidad y nosotros: pensamientos y etiquetas
El ser humano, desde los primeros años de vida, está preparado cognitivamente para llevar a cabo la clasificación de elementos como un componente más que conforma su aprendizaje. De esta manera, clasificamos por colores, por forma, por tamaño, etc. Pero hay un aspecto inevitable en nuestras vidas que también entra dentro de este proceso y es que, la discapacidad, resulta estar influenciada por este fenómeno natural de poner nombre a todo lo que rodea al ser humano.
Pero, la forma en que el entorno, es decir, nosotros, nos posicionamos frente a la discapacidad a través de identificaciones, construye la realidad social. Este proceso de identificación, en su esencia, no consiste nada más que en nombrar cada situación, cada característica, cada aspecto, cada objeto o cada síntoma que permita reconocerlos y darles la respuesta óptima. En el mundo de la medicina, esto está perfectamente arraigado, pues el profesional necesita saber o poner un nombre para identificar una situación y actuar en consecuencia. Es una etiquetación objetiva, que permite saber a qué nos estamos enfrentando; y una etiquetación universal, que el nombre sea común a todas las culturas occidentales.
Esto es, partimos desde un principio en definir etiquetaje como un proceso formal de identificación por el cual a una persona se le atribuyen unas características personales consideradas como problemáticas que le distinguen de otras personas y que llevan asociadas determinadas prácticas médicas y sociales. Por tanto, bajo este prisma objetivo, las etiquetas tienen sus beneficios, pues ayudan a formar estrategias educativas para adaptarse determinadas demandas, permiten a los profesionales a comunicarse entre sí, sirven para generar grupos de apoyo, o pueden ayudar a hacer visibles las necesidades especiales a la opinión pública.
Sin embargo, el proceso de etiquetaje, también tiene su lado perverso. Desde la discapacidad, ha sido un tema que ha recibido bastantes críticas. En el momento de considerar sujetos especiales y adoptar, en consecuencia, programas educativos especiales, se ha descubierto y remarcado quiénes son esos sujetos especiales, qué características tienen, qué necesidades requieren o qué tratamientos necesitan. Al igual que encontramos beneficios, también existen desventajas: generalizan, generan bajas expectativas, resaltan déficits, no dan información útil para intervenir educativamente, contribuyen a una autoimagen negativa de las personas, se utilizan como excusa para excluir, y sugieren que son un problema individual e interno.
2. Evolución histórica
Durante el primer periodo histórico que engloba todas aquellas etapas hasta el siglo XVIII, se da una situación que hoy calificaríamos desde nuestro ámbito socioeducativo de errónea e inhumana. Se trata de pasar del rechazo o la eliminación de individuos a su encierro y aislamiento.
En la Roma antigua o en la sociedad griega, aquellos que no cumplían con unos requisitos físicos que garantizaran la posibilidad de formarse como soldados, eran automáticamente tachados de no válidos llevando a cabo procesos de eliminación o de abandono. En el período de la Edad Media tampoco varió mucho la concepción anterior, ya que la visión y la postura ante personas con ciertas diversidades funcionales, era de rechazo o temor (lepra, tullidos).
En el Renacimiento, en cambio, la concepción de personas con discapacidad varió cierto grado que, a pesar de no acertar con el mejor parecer, al menos podían ser beneficiarios de ayudas caritativas y de defensa. Esto se daba, precisamente, porque se empezó a considerar a las personas con discapacidad como foco de caridad, es decir, objetos de pena y lástima, y de sujetos inocentes. Pero esta idea, que podía haber avanzado hacia puertos más educativos que sirvieran para el desarrollo o el progreso en materia socioeducativa de discapacidad, no sólo cesó sino que sufrió un atraso moral y ético: el gran encierro de personas durante los siglos XVII y XVIII. Esta medida fue intensamente desproporcionada y altamente cruel. La segregación estaba masificada e indiscriminada sin criterios de internamiento y ningún código ético humano, de manera que las instituciones de internamiento estaban repletas de usuarios conglutinados en un solo recinto. A la hora de internar a los individuos no se seguían tampoco normas de selección, los colectivos estaban indiferenciados; no prevalecía el bienestar del sujeto, se debía encerrarle, aislarle donde fuese y con quien fuese con tal de que no estuviera en la calle. Y, por último, todo ello bajo un objetivo: preservar a la sociedad de un posible e hipotético daño.
Sin embargo, durante los siglos XVIII y XIX, aparece un ápice de esperanza y de cambio positivo en el mundo de la discapacidad. Brotan las primeras respuestas educativas. Empiezan a aparecer entidades y figuras intelectuales médicas dentro del campo sanitario que proponen comenzar con trabajos educativos dirigidos a personas con diversidad funcional. Este paso fue un pequeño paso hacia delante y permitió trabajos orientados a personas con sordera (Escuelas para Sordos de L`Epée), a sujetos con ceguera (Instituto de Jóvenes Ciegos con la escritura en relieve de Häuy y Asilo para Ciegos de Howe), a individuos con deficiencias (Itard), a la distinción entre locos y delincuentes con tratamiento moral (Pinel).
A partir de 1870 hasta la mitad del siglo XX, se da un retroceso moral y social en relación a la discapacidad; entra de nuevo un periodo de dificultades, de exclusión y de segregación. En esta etapa, las expectativas de total curación se reducen y llega, en consecuencia, la idea de permanencia de los usuarios en los centros indefinidamente, para toda la vida. El desencanto del poder de curación de los sujetos hace volver otra vez la situación negativa de segregar a los afectados del mundo externo.
Sin embargo, aparece un nuevo concepto al que antes no se hacía alusión: la genética. Al evolucionar la historia, surgen autores nuevos que interpretan la vida de una determinada manera. Y en este caso influyó Darwin con la selección natural. Las leyes de la genética se hacen patentes y cobran fuerza, llegando a nacer una nueva perspectiva que percibe la discapacidad como una deficiencia y malformación biológica que no debería propagarse. Así surge el concepto de eugenesia por Galton.
La eugenesia es una aplicación de las leyes biológicas de la herencia genética que, mediante manipulaciones por el ser humano, permite influir en el perfeccionamiento de una especie. Galton relaciona herencia genética con inteligencia, por tanto la inteligencia viene determinada por la genética. Si la genética no es óptima y no permite una adaptación a un medio específico común compartido por diferentes seres vivos, sería necesario, según este autor, poner en marcha procesos eugenésicos que garanticen la mejora y la consiguiente adaptación al medio. Este tipo de ideología social y biológica discípula de Darwin, tuvo una gran acogida y desató la alarma social por lo que, como consecuencia, se llegaron a poner en marcha leyes de esterilización para todas aquellas personas con algún tipo de deficiencia cognitiva, y sumado a ello, la segregación como solución ante la amenaza que podía ser la convivencia con personas con diversidad funcional. Las instituciones escolares también estuvieron bajo influencia de este fenómeno, y el estilo relacional que adoptaron fue de un carácter separatista y socialmente clasista: procesos de clasificación separando a los usuarios con “problemas”, procedimientos de etiquetaje a personas con alguna diversidad, desarrollo de pruebas de inteligencia, etc.
Pero, a partir de mediados del siglo XX, comienza a nacer una nueva perspectiva que vela por las condiciones de vida de todos los ciudadanos, que garantiza los derechos y condena la segregación. Se da apoyo y tratamiento a las víctimas de la II Guerra Mundial; se declaran los derechos civiles de las personas de raza negra; aparecen teorías psicológicas ambientalistas; se critican las instituciones y métodos degenerados de fases anteriores; nace la idea del Estado de Bienestar llevándose a cabo gracias a la declaración universal de derechos humanos; y se desarrollas políticas de integración escolar… En definitiva, durante este período se dan todas aquellas medidas que no separen, sino que integren a las personas garantizando derechos y bases sólidas de calidad de vida.
3. Modelos comprensivos de la discapacidad
El paradigma de la rehabilitación define la discapacidad como la falta de destrezas, como deficiencia, esto es, destaca la inexistencia de aspectos psicofuncionales en la personas y, por tanto, ve déficits de funcionamiento. Su focalización está centrada en el individuo, no tiene en cuenta en absoluto la influencia del medio ecológico en el que la persona habita, se desarrolla y se desenvuelve. Busca soluciones de recuperación en ayudas profesionales, la figura del profesional es la protagonista y la que cobra importancia para la mejora del individuo. Es la persona que toma el control de la intervención. La persona a la que se asiste, toma el papel de paciente, un nivel más distante, más frío entre profesional y sujeto. Su finalidad es alcanzar las máximas destrezas por parte del usuario.
Por otro lado, tenemos la perspectiva de la autonomía personal. Este paradigma define la discapacidad como un factor que recae más en los aspectos sociales del entorno, en las barreras sociales y en la marginación. Su focalización está centrada en el entorno y también en las intervenciones profesionales, pero no en el individuo. Las soluciones para favorecer la integración del individuo en la sociedad son: ayudar a la autodeterminación, la eliminación de barreras y ofrecer una autoayuda. El participante se ve como un consumidor, como un cliente que tiene servicios a su disposición. El individuo es el que tiene el control y el protagonismo de la intervención. Los resultados que se esperan son el logro de la autonomía personal y el control de la propia vida.
4. Marco comprensivo
Tanto para los profesionales de la educación como para el público en general, resulta imprescindible que, en la percepción y en las pautas de vida personales, se dé una nueva forma de pensar en la que se perciba al sujeto con discapacidad una persona con capacidad.
Tenemos una concepción frente a este ámbito bastante negativa que resalta de sobremanera aquello que nos distancia, cuando, en realidad, las personas con discapacidad se parecen más al resto de la población de los que se diferencian. De hecho, uno de los cambios esenciales está en reconocer que nuestro entorno social y arquitectónico es una cuestión más importante que la propia discapacidad, ya que es uno de los factores más influyentes para crear capacidad o incapacidad. Los servicios son mejores cuando responden a necesidades especiales, y sin un apoyo especial muchos sujetos no podrían disfrutar de las oportunidades que nos ofrece nuestro entorno.
Por eso, es necesaria la elaboración de unos principios básicos de actuación que marquen pautas de intervención socioeducativa dirigidas hacia la integración, la inclusión, la autodeterminación y participación, y la calidad de vida:
a) Principio de Integración-Inclusión
Cuando hablamos de integración, hablamos de encontrar en el contexto un espacio adecuado para la persona en riesgo o situación de exclusión por parte del entorno. Esto supone desarrollar la vida en comunidad utilizando, en la medida de lo posible, los mismos servicios que el resto de la población y optando por aquellos que menos restrinjan o limiten la interacción entre los el individuo y la comunidad.
Sin embargo, es preferible avanzar unos pasos más hasta dar con la inclusión del individuo en la sociedad. Ésta supera la idea de integración, esto es, no se trata tanto de integrar a alguien sino de la respuesta del contexto que construya un espacio donde todos podemos convivir a través de la eliminación de barreras físicas y sociales. Además, como prioridad tiene el establecimiento de una amplia gama de relaciones que deben ser frecuentes, positivas, con personas diferentes y en calidad de igualdad. Por tanto, su foco de actuación se centra en el entorno y no tanto en el individuo.
b) Principio de Normalización
El principio de normalización no es más que una guía que facilita los cambios hacia la normalidad destacando tres focos de actuación: la persona, los profesionales y los servicios, y la sociedad y la opinión pública. Este principio sugiere que tanto servicios como profesionales deben minimizar las diferencias percibidas en las personas con deficiencia intelectual de manera que se rompa formación de de percepciones negativas al apreciar esas diferencias. La discapacidad se encuentra en los ojos del que observa.
Se trata de una situación que reclama igualdad entre los ciudadanos, que proclama el derecho a la no diferencia, a aparecer ante la sociedad con características normativas que eviten su evaluación y su segregación; pero que también debe remarcar su punto de diferencia, de manera que se puedan adoptar servicios acorde a las necesidades y características especiales.
En definitiva, se trata de la existencia y la interacción de unos elementos claves para darse una situación de normalización o de valorización del rol social.
c) Principio de Participación-Autodeterminación
Se ha requerido y visto la necesidad de que el principio de participación y de autodeterminación se vea reflejado en las decisiones y el funcionamiento de los servicios de la comunidad en todos los niveles posibles: políticas sociales, asociaciones, en la participación, en organizaciones de autodefensa, en los programas educativos y los proyectos vitales.
La autodeterminación implica la capacidad que un individuo tiene de dirigir o gestionar su vida, de tomar decisiones, de valerse por sí mismo, y de elegir un camino. Se trata de un elemento muy relevante para la calidad de vida, ya que entre sus componentes se encuentran: elección y toma de decisiones, estables y lograr unas metas personales, resolver problemas, locus interno de control, autodefensa, autoevaluación, autocrítica y autorrefuerzo.
La participación, a su vez, incide en la propia interacción entre persona-entorno, y entorno-persona bajo una serie de valores y actitudes positivas fuera de prejuicios y estereotipos, que faciliten los principios de integración e inclusión. La adquisición de destrezas que permite una participación en el entorno es un factor clave para el desarrollo personal y también comunitario. La adaptación individualizada es un agente indispensable cuando hablamos de participación, ya que permite el ejercicio de la misma adecuándose a las necesidades y características del sujeto.
d) Principio de Calidad de Vida
La calidad de vida se trata de un concepto que no es fácil de definir puesto que, para cada persona, es diferente, no es universal ni vale para todo el mundo de la misma manera. En nuestro contexto ha sido asumido como una misión esencial de las organizaciones políticas, hijas del Estado del Bienestar.
Este concepto tiene dos vertientes: la vertiente objetiva y la subjetiva; esto es, incorpora elementos de subjetividad individual y aspectos de consenso interobjetivo sobre las cualidades de la vida humana.La vertiente objetiva hace referencia a la posesión o tenencia de todos aquellos elementos tangibles para el ser humano que le aseguren que sus necesidades básicas (alimento, protección, abrigo, vivienda, trabajo) estén cubiertas.La vertiente subjetiva se refiere a "la percepción personal de la situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses" (OMS, 1994). Es es el tipo de vida deseado por cada uno de los ciudadanos, definido dentro del marco de valores y recursos de su comunidad.
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