El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora el 29 de febrero -el día menos frecuente- o cada 28 de febrero, cuando no es año bisiesto. En el marco de esta fecha, la argentina Luciana Escati Peñaloza, Presidente de la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, y Directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), fue distinguida por el laboratorio Takeda como una de las 29 entidades o personas que se destacan a nivel mundial por su tarea en pos de los pacientes con alguna EPOF, sus familiares y cuidadores, en el reconocimiento de sus derechos y la mejora en su calidad de vida. La elección de los ganadores se enmarcó dentro de la campaña denominada ‘Constelación de Estrellas Poco Frecuentes’, que consistió en distinguir a través de las redes sociales y de una constelación virtual, las historias de personas o asociaciones que se destacan, para mostrar cómo la luz de cada una converge para conformar una fuerza y un brillo colectivo. La Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS), Enfermedades Poco Frecuentes Internacional (RDI) y la Organización Nacional de EPOF de Estados Unidos (NORD) colaboraron también con la campaña, contribuyendo con los criterios de selección para determinar los elegidos. Las ‘Estrellas’ fueron nominadas por los empleados de Takeda de todo el mundo, en reconocimiento a la tarea de cada uno como verdaderos héroes de las EPOF. Las nominaciones incluyeron individuos (médicos, pacientes, investigadores, familiares o cuidadores) y equipos u organizaciones que generaron una diferencia significativa en pos de los pacientes. Esta campaña se realizó en el marco de la iniciativa internacional para ‘Reformular lo Poco Frecuente’, que busca ubicar al paciente en el centro y cambiar la manera en la que se perciben estas enfermedades. Luciana Escati Peñaloza fue elegida por su constante búsqueda de mejorar y trabajar en conjunto con otras organizaciones por las personas con EPOF, contribuyendo a promover la investigación, concientización, inclusión, difusión y defensa de los derechos de estas personas, para contribuir a mejorar su calidad de vida. “Tanto en la Fundación Mas Vida como en FADEPOF, trabajamos para potenciar las voces de los pacientes; para esto, pugnamos por construir una red que impulse el trabajo de cada organización. En este sentido, haber sido reconocida como ‘Estrella’ entre tantos cincuenta participantes a nivel internacional es sumamente gratificante y espero que contribuya a que más personas conozcan sobre estas enfermedades y se involucren con nuestra causa”, destacó la Sra. Escati Peñaloza. Con el camino recorrido, la Fundadora de Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de FADEPOF se ha ido posicionando como una de las voces de los pacientes entre los principales actores consultados por los tomadores de decisiones en el sector de salud. Tiene una participación activa en las discusiones acerca de las políticas públicas con respecto a las EPOF, representando los intereses de más de 70 organizaciones y grupos de pacientes que trabajan día a día por el reconocimiento de los derechos de las personas que tienen algunas de estas más de 6 mil enfermedades. Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas ‘enfermedades raras’ afectan en la Argentina a unas 3.500.000 personas, lo que representa en promedio que 1 de cada 4 familias convive en forma directa con realidades de este tipo. A nivel mundial, más de 300 millones de pacientes, familias, amigos y cuidadores conforman la comunidad global de EPOF[1],[2]. “Desde Takeda, trabajamos todos los días para impactar en la vida de personas con enfermedades poco frecuentes, sus familiares, cuidadores y todo el equipo de atención médica. El Día Mundial de las EPOF es una oportunidad para alzar la voz sobre lo que representa vivir con una EPOF para los pacientes y sus allegados”, sostuvo Gastón Domíngues Caetano, Head de Takeda para Cono Sur. “Al trabajar en conjunto sumándonos a diferentes iniciativas para ‘Reformular lo Poco Frecuente’, queremos expresar nuestro compromiso y liderazgo en esta comunidad buscando amplificar los esfuerzos de todos para aumentar la concientización de las EPOF, poner al paciente en el centro de la conversación y entablar una relación de confianza con la sociedad”, aseguró Gabriela Pittis, Head de Takeda para la región SAM (Cono Sur, Región Andina -Ecuador, Colombia y Perú- y México y América Central y el Caribe). Las EPOF son poco frecuentes en cuanto a su prevalencia si se toman de manera individual, pero con más de 6.000 enfermedades que entran en esta clasificación, impactan directa o indirectamente a 1 de cada 20 personas. Tomadas todas las enfermedades en conjunto, los pacientes conformarían el tercer país más poblado del mundo2. “Es un orgullo ver cómo ha crecido en el tiempo el involucramiento de la comunidad por la problemática de los pacientes con alguna EPOF. Cada vez hay más conciencia acerca de la situación de las familias a las que les toca transitar este camino y un reconocimiento internacional de este tipo nos impulsa a seguir trabajando para contribuir a que cada una de ellas alcance una mejor calidad de vida. Sin dudas, este tipo de iniciativas son importantes para visibilizar las EPOF y haber sido distinguida es un reconocimiento al esfuerzo incansable de todos los que conformamos Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y FADEPOF”, concluyó Luciana Escati Peñaloza.
Por DANIELA
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