Salud — Día mundial de las enfermedades raras
Salud — Día mundial de las enfermedades raras
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
. Se calcula que entre el 6 y el 8% de la población mundial padece una patología poco frecuente. . En España conviven tres millones de personas con... Leer el resto
El 29 febrero 2016 por Sanibook
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Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras, y como no, desde Attempra queríamos aportar nuestro pequeño granito de arena, dándole mayor visibilidad a un... Leer el resto
El 29 febrero 2016 por Mamaprematura
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Día mundial de las enfermedades raras
Conozcamos a Pedro y a Berta. Pedro y Berta, son pareja. Muy guapetes, ellos. Se quieren un huevo, y llevan ya unos añitos cohabitando, como se decía... Leer el resto
El 29 febrero 2016 por Yyoconestasbarbas
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016
El próximo 29 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, se trata de una celebración que tiene como objetivo crear conciencia sobre... Leer el resto
El 22 febrero 2016 por Pequelia
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29 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero es el día Mundial de las Enfermedades Raras. 33 Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se estima que existen alrededor de 7. Leer el resto
El 22 febrero 2016 por Con Tu Familia
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el momento central de la activa campaña de sensibilización que anualmente lleva a cabo FEDER para... Leer el resto
El 28 febrero 2015 por Mundotlp
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28 de febrero de 2015, Día Mundial de las Enfermedades Raras: Hay un gesto que l...
El próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 (Rare Disease Day) y desde este humilde blog nos vamos a sumar a la iniciativa com... Leer el resto
El 26 febrero 2015 por Cateterdoblejota
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cuando a unos futuros papás se les pregunta si quieren niño o niña, la respuesta suele ser “que venga sano”. Hoy en día hay muchos medios para detectar a... Leer el resto
El 28 febrero 2014 por Matronaonline
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28 de febrero: Día mundial de las enfermedades raras
El lema de este año a nivel mundial es “El cuidado”Desde que el término "enfermedad rara" se acuñó por primera vez hace 36 años ha pasado poco tiempo pero, desd... Leer el resto
El 28 febrero 2014 por Noticias 24
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Día mundial de las enfermedades raras
En muchas ocasiones ya he dicho que CADA DIA deberíamos acordarnos y "hacer algo" por las familias y personas que sufren enfermedades y que conviven con ellas... Leer el resto
El 28 febrero 2014 por Mamadedos
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28 de febrero- Día Mundial de las Enfermedades raras
Como ya hemos recordado en otras ocasiones (2009 , los adolescentes en 2010, 2011, 2012 con Vicente del Bosque , 2013 , con un amplia lista de diagnósticos, el... Leer el resto
El 28 febrero 2014 por Pedsocial
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Raros, únicos, distintos... (Día mundial de las enfermedades raras. 2.014)
Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Leer el resto
El 28 febrero 2014 por Miasteniaforever
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia.
Inicio » Noticias » Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia. Logo Día Mundial de las Enfermedades Raras Cada año,... Leer el resto
El 26 febrero 2014 por Serafín Fernández-Salazar
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Día Mundial de las Enfermedades Raras. Quién es raro?
¿Sabíais que el próximo día 28 es el día mundial de las enfermedades raras? Confieso que yo , hasta el otro día, no. Aunque pensándolo bien me parece que dedica... Leer el resto
El 25 febrero 2014 por Salva Colecha
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28 febrero: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS... Un año más, ¡sumemos!
Imagen obtenida en Fundación Josep CarrerasEsta imagen pertenece al año pasado, pero me ha parecido muy bonita, con esas manos de niños creando una luminosa... Leer el resto
El 25 febrero 2014 por Lolamontalvo
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'Somos tres millones'
Somos tres millones. Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades... Leer el resto
El 03 marzo 2013 por Miasteniaforever
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Día de las Enfermedades Raras
El jueves 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y ultra raras, es decir, aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la... Leer el resto
El 27 febrero 2013 por Aprendiendodeloshijos
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Vicente del Bosque y el día mundial de las Enfermedades raras 2013
Un video para pensar y hacer algo.28 de febrero de 2013: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Leer el resto
El 25 febrero 2013 por Miasteniaforever
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Genzyme celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el segundo...
Genzyme, una empresa de Sanofi (EURONEXT: SAN y NYSE: SNY), ha anunciado su respaldo al Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante la organización de una... Leer el resto
El 01 marzo 2012 por Fat
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Día Mundial de las Enfermedades Raras
Muchos de nosotros, y muy afortunadamente, a lo más exótico que hemos estado expuestos en nuestra vida es a un catarro, una gripe, un esguince, una fractura óse... Leer el resto
El 29 febrero 2012 por Cienciaaldia
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El futbolista David Villa graba un vídeo con motivo del Día Mundial de las...
El delantero del FC Barcelona David Villa se ha unido a 'DGenes' y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para, mediante un vídeo en el que... Leer el resto
El 29 febrero 2012 por Fat
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Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012
Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012. Este día se celebra anualmente cada 29 de febrero (el 28 de febrero cuando el año no es bisiesto) a... Leer el resto
El 29 febrero 2012 por Fat
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La Fundación Genzyme se compromete una vez más con el Día Mundial de las...
El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de cerca de 7.000 patologías que afectan a más de 3 millones de... Leer el resto
El 28 febrero 2012 por Fat
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"Vacúnate contra la indiferencia" por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras lanza una campaña para curar enfermedades como "El trastorno de no podemos hacer nada" o el ´"Síndrome de yo no me... Leer el resto
El 15 febrero 2012 por Fat
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Se inicia la campaña 'Vacúnate contra la indiferencia' con motivo del Día Mundia...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado una campaña con la que anima a los ciudadanos a "vacunarse contra la indiferencia" que a su... Leer el resto
El 08 febrero 2012 por Fat
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Enfermedades Raras
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011, una fecha señalada en la que se intenta llamar la atención de la sociedad, de los... Leer el resto
El 27 febrero 2011 por Pequelia
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Día mundial de las Enfermedades Raras
El próximo lunes, último dia del mes se conmemora en todo el mundo el Dia de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación... Leer el resto
El 26 febrero 2011 por Pedsocial
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FEDER lanza su concurso de ARTE en el marco del Día Mundial de las Enfermedades...
FEDER ARTE tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con patologías poco frecuentes, quienes en la mayoría de ocasiones y a causa de... Leer el resto
El 07 enero 2011 por Fat
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28F: Día Mundial de las Enfermedades Raras
¿Qué son las Enfermedades Raras? Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de... Leer el resto
El 28 febrero 2010 por Stornel
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#happytobeanurse El Día de la Enfermería
Inicio » Noticias » #happytobeanurse El Día de la Enfermería El próximo día 12 es el Día Internacional de la Enfermería… Para celebrarlo, muchas enfermeras se... Leer el resto
El 10 mayo 2014 por Serafín Fernández-Salazar
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"Kilómetros Solidarios"
Mi amiga Maria Teresa me envía este email que quiero compartir con vosotros.El próximo 28 de Febrero se conmemora EL DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS,... Leer el resto
El 09 febrero 2014 por Plazatoy
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El 80% de las enfermedades raras son de origen genético
Expertos en medicina reproductiva y diagnóstico genético han señalado hoy, con motivo del día mundial de las enfermedades raras que se celebra mañana día 28 de... Leer el resto
El 27 febrero 2011 por Fat
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España: El Defensor del Pueblo pide más asistencia para las enfermedades raras
Bajo el lema «Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes», los más tres de millones de españoles afectados por una... Leer el resto
El 27 febrero 2011 por Fat
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II Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, el 27 de febrero, la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias.La Casa de Campo de Madri... Leer el resto
El 24 febrero 2011 por Fat
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Las personas con Enfermedades Raras piden Igualdad de Oportunidades en las...
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han... Leer el resto
El 24 febrero 2011 por Fat
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Los afectados por enfermedades raras exigen pruebas genéticas que les...
Con la participación de representantes de las asociaciones de pacientes, el "V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras" ha... Leer el resto
El 18 febrero 2011 por Fat
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Los afectados por enfermedades raras exigen una participación en los comités de...
Analizar el valor de los congresos de pacientes afectados por ER como foro y herramienta de denuncia y reivindicación ante las administraciones. Leer el resto
El 17 febrero 2011 por Fat
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Primera Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura
La Delegación de FEDER Extremadura organiza la I Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo 27 de febrero con el objetivo de... Leer el resto
El 07 febrero 2011 por Fat
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El Hospital Regional de Málaga realiza un registro de protocolos anestésicos en...
La Sección de Anestesiología Pediátrica del Servicio de Anestesia y Reanimación del Hospital Regional de Málaga ha puesto en marcha un registro de protocolos... Leer el resto
El 31 enero 2011 por Fat
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Campaña de FEDER por el Día Mundia de Enfermedades Raras
Comienza la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras y FEDER se ha volcado en la celebración del Día Internacional que se celebrará en todo el mundo e... Leer el resto
El 28 enero 2011 por Fat
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Las personas con Síndrome de Defectos Congénitos de la Glicosilación piden...
Justicia y equidad. Estas palabras son claves para las personas con patologías poco frecuentes. La razón reside en que el 76% de las personas afectadas se han... Leer el resto
El 20 enero 2011 por Fat
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Andrés Iniesta, será la imagen de la nueva campaña por la igualdad de...
Andrés Iniesta colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la... Leer el resto
El 11 enero 2011 por Fat
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Reflexiones: Enfermedades Raras... ¿o más bien, olvidadas?
Este blog está dirigido a todas las personas en general. A todas sin distinción, aunque sé que sus entradas son consultadas con gran frecuencia por profesionale... Leer el resto
El 21 diciembre 2010 por Lolamontalvo
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Afectados reivindican un Plan Autonómico de Enfermedades Raras para 500.000...
La Federación Española de Enfermedades Raras celebró el pasado 17 de diciembre en el Hospital 12 de Octubre las Mesas de Diálogo “Respuestas a nuestros afectado... Leer el resto
El 21 diciembre 2010 por Fat
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Plan integral de enfermedades raras en extremadura 2010-2014
Acaba de publicarse el PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS EN EXTREMADURA 2010-2014: …con el objetivo de abordar el problema que plantean las enfermedades... Leer el resto
El 07 diciembre 2010 por Pirapirapira
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La UE bate en 2010 el récord de solicitudes de medicamentos para enfermedades...
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) va a recibir este año unas 190 solicitudes de fármacos en investigación que optan a ser considerados 'medicamentos... Leer el resto
El 17 noviembre 2010 por Fat
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Expertos en enfermedades raras abogan por la creación de la especialidad en...
Con motivo de la III Edición del Seminario para medios de comunicación 'El día a día de las Enfermedades Raras', organizado por Pfizer, los expertos han hecho... Leer el resto
El 16 noviembre 2010 por Fat
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Pierre Fabre Dermatología colabora de forma altruista con el proyecto 'En...
El pasado día 27 de octubre, en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid tuvo lugar la firma del convenio de colaboración entre el Colegio Oficial de... Leer el resto
El 09 noviembre 2010 por Fat
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Europa se pronuncia sobre la estrategia nacional de enfermades raras tras un...
¿Hay un presupuesto específico unido a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras? ¿Es sostenible a largo plazo la Estrategia? ¿Cómo puede asegurar la... Leer el resto
El 03 noviembre 2010 por Fat
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Distintos agentes del sector farmacéutico suscriben un convenio de colaboración...
Su Alteza Real la Infanta Doña Elena presidió ayer por tarde, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la firma del convenio de colaboración... Leer el resto
El 28 octubre 2010 por Fat
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Concierto homenaje a Neil Young a beneficio de las enfermedades raras
La música es su motor y ellos no paran. NYZZ, el grupo de rock de Mikel Rentería, participa junto a otras 10 bandas de rock de referencia en el Tributo a Neil... Leer el resto
El 18 octubre 2010 por Fat
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El Proyecto ‘WALK ON PROJECT’ prepara su tercera etapa montañera en su lucha...
Los más de 200 amigos de Walk on Project (WOP) no tienen límites. Llegarán al Everest y allí dejarán su estela: la bandera WOP como testigo de su conquista. Per... Leer el resto
El 16 septiembre 2010 por Fat
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Es necesario impulsar la atención a los pacientes con enfermedades raras
El coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, Francesc Palau, se ha mostrado partidario de definir “muy bien” los recursos necesarios para la... Leer el resto
El 15 septiembre 2010 por Fat
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La Escuela Andaluza de Salud Pública cumple 25 años liderando la docencia en su...
La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), organismo dependiente de la Consejería de Salud, ha cumplido 25 años liderando la investigación y la docencia que... Leer el resto
El 19 julio 2010 por Fat
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El Proyecto WOP organiza una excursión y sigue en su lucha contra las...
Este sábado 17 de julio el reto está en la montaña. El proyecto WoP (Walk On Project) ha organizado una excursión al monte Gorbea que culminará con la llegada... Leer el resto
El 14 julio 2010 por Fat
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Primer Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras...
Ha tenido lugar la firma que pone en marcha el primer “Mapa de Recursos Sanitarios y de Investigación para Enfermedades Raras en Madrid” en el que participan... Leer el resto
El 23 junio 2010 por Fat
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Adolescentes y enfermedades raras
Esos son dos temas tratados en este blog, hasta ahora por separado. Pero un comentario a la entrada en conmemoración al dia mundial de las enfermedades raras lo... Leer el resto
El 31 mayo 2010 por Pedsocial
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¿Qué son las enfermedades raras?
--¿Qué son las enfermedades raras?-Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, incluidas las de orígen genético, son aquellas con peligro d... Leer el resto
El 16 mayo 2010 por Fat
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Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de españoles
Las enfermedades raras afectan en España a más de tres millones de personas. Este dato fue dado a conocer en Oropesa( Toledo) durante el Seminario de Prensa... Leer el resto
El 10 mayo 2010 por Fat
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Luis Rojas Marcos: “Las enfermedades raras suponen una carga emocional superior...
"La falta de explicaciones o una explicación confusa produce angustia y miedo a lo desconocido" y, por lo tanto, se acentúa "la pérdida de control sobre el... Leer el resto
El 15 marzo 2010 por Fat
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Día Mundial de Enfermedades Raras en Buenos Aires
La plaza Facundo Quiroga, en la Ciudad de Buenos Aires, fue escenario de distintas actividades artísticas y de concientización por el Día Mundial de las... Leer el resto
El 01 marzo 2010 por Acercarnos
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Día Mundial para las Enfermedades Raras
Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial para las Enfermedades Raras, enfermedades a las que, aunque pocas, he dedicado algunas de mis entradas. Leer el resto
El 28 febrero 2010 por Anna
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