Dulcificar las cosas no cambia la realidad: mortalidad y morbilidad en prematuros

 
En muchas ocasiones asistimos a programas, reportajes, etc, sobre prematuros, en los que se da una visión optimista de los resultados, de tal forma que a uno se le queda cara de vivir en otro mundo, o de ser muy malo. Ese triunfalismo, que es necesario en algunos aspectos, puede estar detrás de la trivialización que muchas veces se hace de los prematuros y sus posibles secuelas, del "está para engorde" o el "a mi me dijeron que estando madurado no tendría ningún problema". No te digo ya del prematuro tardío, verdadero olvidado (ahora un poco menos) de la neonatología y la sociedad.
   Ya vimos en este blog una calculadora para aproximarse al pronóstico de niños entre 22 y 25 semanas, de la NIDCH. En estos días se ha publicado un artículo de revisión en la revista Pediatrics sobre la mortalidad y morbilidad en más de 600 hospitales de EEUU y con más de 300.000  niños con pesos entre 501-1500g, evaluando cómo han cambiado del 2000 al 2009.Y los resultados no coinciden con esos reportajes dulcificados, y eso que solamente abarcan la situación hasta el alta. Sí, ya sé que te preguntas qué pasa en España. Pues aquí los datos conocidos son los de los hospitales que colaboran voluntariamente en recoger esos datos, y que no sabemos si tienen un sesgo de participación, por lo que quizás esos datos son el mejor escenario posible, pero el real vaya por otro lado. Y son peores.
   Por ejemplo, la mortalidad prealta en EEUU se ha reducido del 14.3% al 12.4% en esa década. En España del 19.3% al 15.2% (aunque no son datos comparables porque en España también se cuentan los menores de 500g). La mayor parte de la mortalidad se da en el grupo de 501-750g, que en 2009 en EEUU era del 36.6% y en España de 51.1% (en 2010 en España ha bajado al 43.3%). En el lado opuesto, la menor mortalidad se da en los niños entre 1251-1500g, con 3.5% en EEUU frente a 3.7% en España en 2009 y al alta.
   Pero ¿qué pasa con los que no fallecen? Pues según qué rango de peso, la mayoría tienen "eventos" graves que están relacionados a desarrollo adverso, como sepsis precoces y tardías, displasia broncopulmonar, leucomalacia periventricular, retinopatía etc. Así, en 2009, en EEUU de los que sobrevivieron, al alta el 41.4% tuvo al menos alguno de estos problemas, y en España el 45.9%. En los más pequeños (501-750g), las tasas llegaron al 82.7% y al 83.4%. Dicho de otra forma. En España y EEUU, un niño entre 501-750g tiene una probabilidad de morir antes del alta entre el 36 y el 50%. Y de los que sobreviven, más del 80% han sufrido al menos un evento grave que puede marcar su desarrollo.
   No es por ser pesimista ni mucho menos. Pero no todo es conseguir que el niño no fallezca, es muy importante saber en qué condiciones va a afrontar su vida y cuál es el Mejor Interés para él mismo, especialmente en la zona gris de decisión (23-25s). Estamos obligados éticamente a dar esta información a los padres para tomar decisiones de forma verdaderamente informadas, siendo totalmente deseable poder referirse a  datos del propio hospital, que al fin y al cabo, son los que más le van a afectar (Boston es muy bonito, pero queda algo lejillos)
   Os dejo el enlace con el artículo de Pediatrics
Mortality and neonatal morbidity among infants 501-1500g from 200 to 2009. Pediatrics 2012