EII, ostomia y embarazo(Un viaje inesperado con final feliz).

¡Hola! Me llamo Claudia y os voy a contar un poco mi historia…

A los 24 años me diagnosticaron colitis ulcerosa, ahora tengo 36. Mi primer brote fue en París. Estaba de vacaciones con mi novio y allí empezaron los dolores. Lo primero que se me pasó por la cabeza es que había comido algo… pero como no paraba de sangrar, durante semanas, cuando iba al baño pues me terminaron haciendo la temida ‘primera’ colonoscopia y me diagnosticaron Colitis Ulcerosa.

Ese verano estuve ingresada y dada de alta constantemente, meses de idas y venidas al wc, analíticas, corticoides, ingresos y altas, medicamentos por un tubo… También me diagnosticaron artritis reumatoide y no podía ni caminar… Y eso que tenía que ir al baño un montón.

Hasta que por fin dieron con el infliximab, amado infliximab,  ¡jeje! Estuve 3 años muy bien. Los dolores articulares desaparecieron y el colon estable! Volvía a la ‘normalidad’.

Todo iba bien hasta que casi 3 meses antes de mi boda, en junio, yo me casaba a finales de agosto, me salió un herpes zoster,  y seguido empezaron los dolores de tripa y las deposiciones. La cortisona no me hacía nada así que me ingresaron. Estuve 2 meses ingresada, transfusiones cada 2 días, fiebre muy elevada, deshidratación, con alimentación parenteral, ciclosporina… de todo! Perdi 15 kilos, ¡¡¡era una barbaridad lo que salía de mí!!! Hasta que me hablaron de la bolsa, debían extirparme el colon entero antes de que me diese un megacolon, me iban a dejar el recto por el hecho de ser mujer joven y así mantener mi fertilidad, la idea era llevar la bolsa 6 meses y luego empalmarme al recto.

Me pusieron la bolsa y la llevé bastante bien. Me fui a Menorca, Londres, a esquiar… ¡Hice de todo!

Así que cuando llegó el momento de empalmarme lo hice pero con muchas dudas, muchísimas… Aún así me atreví a entrar en el quirófano de nuevo!Duré 15 días bien. Tan solo iba 3 o 4 veces al día al baño! Qué felicidad!! Y que poco duró.

Después de eso todo fue a peor, empezó un brote. Tenía afectado el recto, me lo trataron con todo lo que existe en el mercado tanto para colitis como para Crohn; me pasaron muchas cosas, efectos secundarios de los medicamentos que alguno hasta casi ¡¡me mata!! Obstrucciones intestinales y sus cirugías, muchos dolores, fístulas, ingresos, sin comer mucho tiempo… pero aún así saque fuerzas y me casé entre cirugía y cirugía jaja.

Como ya no sabes que va a depararte el futuro, para que esperar a que las cosas mejoren si igual no lo hacen? (Y además casarme con mi marido que lo era y es todo para mí).

Así que me casé, fue un día muy feliz, visité mucho el baño, eso sí, pero mereció la pena. Olvidé por momentos la desesperación con la que vivía.

Después de la boda empeoré muchísimo, así que me dijeron que tenían que operarme, ponerme una ileostomía definitiva y extirparme todo lo relacionado con el intestino grueso! Fue lo mejor que me podían haber hecho.

A día de hoy llevo 7 cirugías, sigo con mis molestias de tripa debido a las bridas, la artritis a veces da la cara, pero estoy estable y feliz con mi ileostomia.

Era la bolsa o la vida y acepte la bolsa con mucho orgullo y así la llevo.

El proceso es durísimo en todos los sentidos. Te das cuenta de quien te quiere de verdad y lo da todo por ti.

Mi sueño era ser madre y cuando me hablaron de ponerme la bolsa fue lo primero que pregunté, si podría serlo. Siempre me animaron y me dijeron que podría ser madre con bolsa perfectamente y así fue. Finalmente ¡¡¡conseguí quedarme embarazada!!! El primer caso como el mío en mi hospital y salió todo perfecto.

El primer trimestre me fue súper bien, ahí la tripa no crece así que no tuve ningún problema, incluso comía más cosas de las que habitualmente tomo, serían los antojos 🙂

En el segundo trimestre empezaron los dolores, el lado derecho de la tripa se me puso muy rígido, no sabían si era el bebé o contracturas que generaba mi cuerpo por el aumento de tamaño.

Pensaron que podía tener una hernia pero finalmente no fue así, ese segundo trimestre estuve alimentándome con batidos de nutrición, de 2000 calorías diarias, así no forzaba el intestino comiendo y no le hacia trabajar, por miedo a que me diese una obstrucción, claro, ya que tuve suboclusiones temporales. Pero con los batidos me fue bastante bien.

Los dolores a veces eran fuertes, la tripa operada me estaba creciendo y dolía bastante, pero todo soportable, sobretodo por la ilusión de tener a mi bebé.

El tercer trimestre empecé a tener menos dolores e introducía más comida, cremas, yogures, pescados… y así poco a poco comía más sólidos, y todo bien.

A partir de la semana 31 empecé a tener prolapso del intestino, salía y entraba según el bebé lo empujaba, pero era temporal, nunca se me quedó fuera del todo, si algo más salido y bastante más ancho. Los discos los iba recortando a mayor tamaño según me iba creciendo la tripa.

El parto fue vaginal y no tuve problemas de ningún tipo. Cuando estaba dilatada del todo tuvieron al bebé unas horas más dentro para que bajase el solo todo lo que pudiese y así yo tener que empujar menos y correr menos riesgo de herniar el estoma. En el momento de la expulsión mi marido me apretaba la ileostomia mientra yo empujaba para evitar un prolapso del intestino.

Finalmente nació mi bebé milagro y fui la mujer más feliz del mundo ❤️.

Mi tripa después del parto volvió a ser la misma que antes, la cicatriz igual y el estoma tambien, el mismo tamaño.

He notado que tengo menos dolores de tripa , supongo que al romperme las cicatrices internas al crecer el utero me ha ayudado.

Si pudiera aconsejar a alguien le diría que ‘Todo pasa’ y que al final salimos del agujero por muy profundo que pensemos que estamos.

Estar enfermo es muy duro pero si intentamos tener una actitud positiva el proceso se hace más llevadero. Hay que apoyarse en todos los que quieran pasar este proceso con nosotros, que no serán muchos, pero aún así más válidos que si hubiera un batallón.

Para mi la bolsa ha sido la vida, siempre la acepté con una sonrisa y feliz de seguir viviendo sin esos dolores tremendos.

No os enfadéis con el mundo. Creo que todo pasa por algo, que debemos aprender de lo malo que nos ocurre y tener algo muy claro: ‘Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento’.

Claudia

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