El Autismo, diez meses de vida (I parte)

El Autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se empieza a manifestar durante los primeros años de vida y que perdurará a lo largo de la vida.

Hay muchos síntomas, dependiendo del autista, aunque fundamentalmente son: deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento.

Actualmente, uno de cada cien niños es autista. Un porcentaje considerable como para seguir estigmatizando el autismo de la manera en la que se hace hoy en día, pensando que son bichos raros, excluyéndoles o incluso rechazándoles. Parte de este comportamiento creo que es debido a la ignorancia sobre el tema aunque también a la intolerancia y prepotencia de algunas personas, pero en estos casos son aspectos difíciles de cambiar en mentes tan cerradas.

Hoy hablo con @AutistaAnonimo, un chico de 23 años programador y estudiante de biotecnología, que ha tirado por tierra todas mis ideas preconcebidas sobre el autismo. Y se lo agradezco porque me ha hecho ver que un autista es una persona más (diferente, como todas lo somos respecto de los demás), pero no como esa imagen errónea que tenemos todos al pensar en alguien con autismo.

¿Cómo es ser autista? Siempre, desde fuera, se tiene en mente a un niño agazapado en el suelo y moviéndose mientras se tapa los oídos, ¿qué tiene esto de cierto?

Lo que más me cuesta cuando me preguntan cosas parecidas a estas, es saber cual es la diferencia con los demás. Es decir, estoy rodeado de gente diferente a mí. Que piensan de forma diferente a mí. Desde que tengo constancia de que soy autista, tan solo diez meses atrás, he aprendido muchísimo sobre los neurotípicos.

Realmente, antes de ser cosnciente de mi condición, pensaba que todo el mundo pensaba igual que yo, de forma que me quedaba sorprendido cuando veía a la gente relacionarse de esa forma tan habilidosa entre ellos. Ser consciente de esto me ha dado una ventaja sobre los demás en términos sociales.

Lo primero que diré sobre este asunto, es que cada autista tiene diferencias entre ellos. Tenemos la ventaja de que coincidimos en nuestras "cosas de autistas", por ende, saber que alguien es autista, da ventajas en términos sociales entre nosotros.

Que, lo que quiero decir y me refiero, sin irme más por las ramas, es que voy a decir cómo es para mí ser autista, y muy posiblemente, para todos los autistas que coincidan con mis características, que estoy seguro de que son muchísimos. Pero en ningún caso puedo hablar en nombre de todos los autistas. Sobretodo porque algunos de ellos, simplemente, no tienen voz.

Para mí, ser autista, es saturación de información. Ansiedad. Desorientación social.

Pero también es pensamiento lógico potenciado. Ser literal en mis palabras y en las que escucho. Visión del detalle. Indiferencia ante juicios de terceros o el qué dirán. Mente inocente, aunque esto a veces se vuelva en mi contra. Carencia de prejuicios. Y la oportunidad de aprender un poco más cómo la gente se relaciona cada día.

Las películas son exageraciones. Siempre. Desde que las tiene que comprar un público. Una película autista real, no estoy muy seguro de que se vendería bien.

El niño encogido con los oídos tapados siempre lo he entendido como una represestación de algo que me pasa muy frecuentemente: la sobresaturación de información. Que, seguro que tiene un nombre en psicología. Pero cuando era pequeño, se lo quise expresar a mi padre, y estas fueron las palabras que encontré para describirlo.

La " sobresaturación de información " básicamente es que cuesta escuchar, cuesta ver. Puedo pensar sin problemas, razonar etc. Pero en ese momento necesitaré no percibir ningún estímulo. El niño con los oídos tapados, y los ojos cerrados, es, como ya he dicho, la representación de ese estado. Pero esto no quiere decir que los niños autistas hagan eso. Es sencillamente, una representación.

¿Has sufrido discriminación por ello?

No he sufrido discriminación por el hecho en sí de ser autista. Más que otra cosa porque no lo supe hasta una etapa adulta, exactamente hace diez meses que me dieron este diagnóstico.

Pero claramente, sí he vivido discriminación por mi comportamiento: comentarios fuera de lugar, no saber qué hacer en cada momento, que la gente te note extraño... a los niños, más que a los adultos, parece incomodarles.

En los adultos, van desde que te dejan de hablar si te notan diferente, pasando por gente sorprendida (eternamente sorprendida, no se acostumbran), hasta gente que por el hecho de ser así, les encantas. Me suelo quedar con los últimos, y vacilar a los segundos.

Tienes trabajo, pareja y estudias... entonces ¿un autista puede llevar una vida "normal"?

Me parece realmente acertado que hayas entrecomillado normal.

Tener pareja no considero que sea ningún logro. Ella decidió acompañarme, no es que yo haya hecho nada especial. Me siento muy valorado, y me hace sentir muy feliz a diario. Pero llevar una vida sin pareja, a veces es más acertado que estar con quién no encajas. En nuestro caso, tenemos una excepcional afinidad. Tan excepcional, que valoré acertadamente dejar atrás mi tierra y venir a Barcelona con ella. Lo que hizo además mejorar mi posición laboral. Beneficios colaterales de venir a una capital. De todos modos, vivo en un pueblo. Estuve unos meses viviendo en una ciudad, y era depresión tras depresión. No me gustan. Demasiada gente, aunque sea un tópico autista.

Cierto es que de pequeño yo tenía crisis emocionales pensando que moriría solo. Pero tras fracasar horriblemente en dos relaciones anteriores, decidí sencillamente quedarme solo. Seguir con mis obsesiones, alcanzar una posición laboral alta y ser feliz conmigo mismo. Hasta que llegó ella y, bueno, me demostró que todo es cuestión de tener paciencia.

Sobre el trabajo diré, que mis padres me reconocieron cuando conseguí mi primer trabajo como programador tras terminar mis estudios, que si no hubiera sido por los ordenadores, no hubieran sabido de qué hubiera trabajado. Ventajas de nacer en este siglo.

Me da un poco de apuro hablar sobre mi vida laboral, porque estoy realmente feliz de haber tenido la suerte de que mis esfuerzos hayan tenido recompensa. Pero no siempre es así. Y la gente, lo que yo detecto como una expresión de felicidad de mi éxito laboral, ellos lo identifican muchas veces como chulería. Esto no ocurre con mis compañeros de profesión. Voy aprendiendo con quién debo hablar qué cosas.

Puedo resumir tanto el hecho de estar acompañado como el hecho de tener una buena posición laboral como dos grandes casualidades. Cuales que no han dependido de mí.

Mi pareja fue ella la que decidió, fue ella incluso la primera que me dijo que fuéramos pareja. Si hubiera sido por mí, seguiríamos siendo sencillamente grandes amigos. No tengo mérito, no hice acto de valentía.

Y sobre el tema laboral, fueron mis padres los que acertaron con qué incentivarme. Ninguno de ellos es informático ni parecido, vengo de una familia humilde. Padre jardinero y mi madre limpiadora. Pero me compraban libros de pequeño de cosas que ni ellos entendían. De hecho, no se pudieron aprender el nombre completo de mi titulación en 4 años que los estuve estudiando.

Así que, concluyendo: Sí, un autista puede llevar una vida común. Al igual que sencillamente, puede no tenerla. Tampoco lo considero malo, tener una vida "normal" puede llegar a ser una vida realmente aburrida; o incluso una tortura dependiendo qué persona. Mi situación la considero excepcional.

¿Cuáles son tus necesidades especiales, si las tienes?

Me olvidé hace tiempo de mis necesidades especiales. No por el hecho de que no tenga, sino sencillamente porque he aceptado que el mundo no me las va a proporcionar. En lo social, soy como un ciego sin bastón. Aprendiendo de prueba y error. Aunque a veces me caiga escaleras abajo.

En la Universidad tengo problemas con los enunciados de los exámenes y los ejercicios. Soy muy literal y exacto, y a veces, cuando me plantean una cuestión, tengo dos respuestas: la literal y que considero correcta, y la que sospecho (que no siempre acierto) que quiere el profesor. He aprendido a poner la primera y luego a quejarme de que la pregunta está mal planteada, pero siempre se me responde con " se entiende a qué me refiero ". Y no, lo siento, pero no se entiende. No todo el mundo percibe el mundo de la misma forma.

Estudiar programación y matemáticas me gusta más, no hay dobles interpretaciones y la respuesta, cuanto más exacta, más correcta. Es hermoso.

Añado, consciente de que mucha gente dirá "pide los enunciados adaptados", pero:

• No hay personal capaz de realizar esa tarea.
• A partir de la ESO ya no los dan.
• En la ESO, no son enunciados adaptados. Son exámenes más fáciles, como si por ser autista fueras idiota.

Tan solo necesitamos que el examen sea entendible y exacto. Y considero, que esto no beneficiaría únicamente a autistas, sino a todos los estudiantes. Te evalúan tus conocimientos y destrezas sobre cierta materia, no cómo interpretas un enunciado dentro de su ambigüedad. Eso se lo dejo a mi hermano, que está estudiando filosofía.

¿Qué limitaciones tiene un autista y qué puntos fuertes?

Seré excepcionalmente breve:

• Puntos fuertes: Que eres autista.
• Puntos débiles: Que los demás no.

Y esto último no sería un punto débil, si la gente fuera más considerada con los demás. No únicamente con los autistas. Sino en general. El mundo que pedimos no es un mundo mejor para los autistas, es un mundo mejor para todos.

Y esto ha sido solo una primera parte de la entrevista, ya que tenía tantas cosas que preguntarle sobre el autismo... y cada respuesta es conocer mejor cómo es un autista, en este caso él porque, como bien explicó un día, el autismo es un espectro y te puedes encontrar con personas independientes, semi-independientes y totalmente dependientes.

Y a pesar de no conocer en profundidad sobre el autismo lo que sí sabía es que es algo GENÉTICO, NO es una enfermedad y como tal no puede curarse ni causarse como los antivacunas justifican sus actos irresponsables para/con sus hijos. Es una condición y punto.