El autismo es sólo una palabra

Entro en el aula de 2-3 de la Escuela Infantil Nemomarlin Getafe. Un grupo de niños está jugando a las cocinitas. Sin embargo, hay uno, en concreto, que parece que no sigue este juego y se dedica a realizar otra tarea.
Aitor es un niño rubio con unos ojos preciosos, con largas pestañas, ordena los números del uno al diez y se le ve muy concentrado en lo que hace: si le quitas un número o lo desordenas, sabe cuál es y vuelve a ordenarlo.
Aitor es un niño especial, como especiales son sus padres: José María y Amaya. Es una suerte que les haya conocido y me hayan dado la oportunidad de contar su experiencia para que podáis ver una realidad diferente, os ayude si estáis en la misma situación y se pueda desmitificar la visión general de los casos como el de Aitor.
En este sentido, su padre, Jose María, está poniendo todo de su parte para que así sea y lo ha demostrado dando una charla a los padres de la escuela de su hijo.
Pero os dejo con la entrevista para que saquéis vuestras propias conclusiones:
-¿Qué es lo que le ocurre a Aitor?¿Está diagnosticado?
Todavía no está diagnosticado. Simplemente, ahora mismo le sitúan en TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) con signos de espectro autista.
- ¿ Qué os hizo pensar que ocurría algo?
A partir del año, 14 meses, empezamos a notar cosas raras: ordenaba las cosas, observaba todos los objetos, por todos los lados, pero no jugaba con ellos como tal. Después de pasar el rotavirus tuvo una regresión: él decía papa mama, daba palmas, comía de todo… Y dejó de hacerlo.
El compararle con los niños de su edad, como por ejemplo en Navidad; no le llamaba nada la atención la decoración, cuando otros niños se sorprendían, bailaban, mostraban algún tipo de reacción y ahí saltó la alarma.
El entorno no nos hacía caso, pero nosotros veíamos que debíamos ver qué le podía ocurrir. Miré internet buscando las conductas que habíamos observado en Aitor y lo primero que ponía era “autismo”. Me encontré con un test online, lo hice y en el resultado me ponía que consultase con un especialista


- ¿Y lo consultasteis?
A los 18 meses la enfermera en la revisión nos dijo que nos esperásemos a los dos años, que cada niño tiene su ritmo y que ya hablaría, porque, en principio, nuestra mayor preocupación era el lenguaje, que no señalara...
Pero no nos conformamos con esta opinión. Pedimos cita con la pediatra y ésta nos derivó al neuropediatra y ya empezó todo el protocolo.
-¿Cuál ese protocolo? Hay mucha gente que no sabe de qué se trata.

La primera prueba es la analítica y la prueba del oído, después analítica genética con estudio cromosomático, el electroencefalograma y la resonancia.
Después de esto se le derivó a la asociación concertada de ADEMPA , en concreto, a Adempa de Parla Ésta a su vez, nos remitió a CRECOVI para que le valorasen la posible discapacidad que pudiera tener donde le han conceddido el 35%.. Comenzó con la sobrestimulación de lopedia en ADEMPA. Y un mes después de comenzar en ADEMPA nos llamaron del EAT (Equipo de Atención Temprana) de Parla de la Comunidad de Madrid, para realizar una evaluación, se emite un informe.
-¿ Por qué decidísteis llevarle a Nemomarlin Getafe?¿ Fue vuestra primera opción?
Teníamos la intención de que fuera a un centro de primer ciclo de Educación infantil ordinario público pero, para el nivel de 2-3, nos ponían muchas pegas. El tema de la comida era lo que más nos preocupaba puesto que Aitor era bastante restrictivo en este aspecto: color, texturas… Les preguntamos si podía quedarse hasta la una y después darle de comer en casa y nos dijeron que ahora es obligatorio que se queden hasta las 16,30 en el centro. Quizás tuvimos miedo de la situación por la comida y decidimos ir por la privada. Por Facebook conocimos Nemomarlin Getafe, en cuanto a horarios nos cuadró y con mucho miedo le llevamos.


- ¿Cuál ha sido vuestra experiencia allí?
Primero mucho miedo, como cualquier padre que introduce al niño por primera vez en la escuela. Según fue pasando el tiempo la experiencia ha sido muy positiva. Realmente, ha habido mucha coordinación entre ADEMPA y la escuela y se ha notado mucho avance en Aitor
- Ciertamente, es muy importante esta coordinación y cuando nos hemos puesto en contacto con ellos se han mostrado muy accesibles. ¿Qué consideráis que es lo más importante para trabajar con estos niños?
Detección temprana, trabajo constante por parte de los profesionales y dejarse aconsejar por ellos.
- Jose María, me llama la atención algo ¿por qué decidiste dar esa charla a los padres del centro de Aitor?

Pues porque el 2 de abril es el día del autismo y coincidió. Por concienciar a la gente, que no tengan miedo, no es una enfermedad que se contagie, por quitar de la cabeza esos mitos de que son extremadamente agresivos, que no se les trate como diferentes o raros,...y también de cara a los demás padres para que den una educación adecuada acerca de los temas de bullyng… que vean que pueden ser amigos de ellos. Porque ahora hay más inclusión en la escuela y por tanto es mejor tener más información y conocimiento acerca de este tema. Creemos que puede haber padres que pueden tener miedo de que se acerquen a sus hijos pero por falta de lo que he comentado.
Dí la charla a 12 padres pero podría haberlo hecho para 500. Haré lo que esté en mi mano para que su situación se normalice lo más posible.
- Habrá gente que se prengunte cómo es un día cualquiera en vuestras vidas con Aitor...
Cada día es diferente, nunca sabes lo que va a pasar, es imprevisible.
Nosotros no le hacemos un trabajo específico, intentamos meternos en su juego, participar de él . Hay días buenos como cuando hace una cosa nueva y días malos, porque a veces te vienes abajo: no puedes evitar pensar en el futuro, lo intentas, pero esa preocupación la tienes.
Aunque me quedo con esta frase que leí el otro día : “la vida es como una obra de teatro que no permite ensayos, hay que vivir el día a día porque cualquier día se puede cerrar el telón”
- Y ya que habláis de ese futuro. ¿Qué pedís para Aitor?
Que sea lo más autosuficiente posible
- Y... ¿qué sea feliz?
Sabemos que va a ser feliz. Ya lo es.
-Y a vosotros ¿qué os está ayudando?
En febrero de este año conocimos la asociación PARLATEA: Y nos metimos de cabeza. Conocimos gente que está en nuestra misma situación. Gente que llega a ser más que amigos, parte de tu familia.
Hemos conseguido que en dos colegios metan aula de apoyo, donde no había . Nuestro mayor objetivo es la inclusión, la concienciación. Nos están ayudando a ver la situación desde el positivismo y el humor
- Sé que no os gustan las etiquetas pero, ¿qué es el autismo?¿cómo lo definiríais?
Desde una definición cientifica es un TGD, que es de origen neurológico, que afecta a la sociabilidad, a la conducta y al lenguaje.
Pero para mi el autismo es una palabra, porque para mí mi hijo es el mejor del mundo.
-Para terminar la entrevista. ¿qué le diríais a otras familias que estén en vuestras mismas circunstancias?

Que busquen ayuda, que vayan a asociaciones porque el desconocimiento hace mucho, fomenta los miedos. Nosotros, incluso, podríamos ayudarles.
Es cierto, el desconocimiento hace mucho. Por ello, decidí realizar esta entrevista. Espero que os haya gustado y servido.
Yo me quedo con lo que he aprendido de esta experiencia y con una certeza: qué suerte tiene Aitor de tener estos padres que luchan por que cuando se hable de autismo se hable de un trastorno, de personas, no de bichos raros y, al final, se convierta sólo en una palabra.
Os dejo este precioso vídeo como regalo