El caso de alfie evans

El reciente caso de Alfie Evans ha sido muy mediático. Es fácil encontrar en la red lo que ha pasado con el niño desde el punto de vita de pleitos y decisiones (habitualmente de modo fragmentario), por ejemplo, aquí. Sin embargo, la descripción del caso desde el punto de vista médico se ha difundido mucho menos: padecía una enfermedad neurodegenerativa con ataques de epilepsia y que llevaba más de un año en estado "vegetativo" (se supone que esa descripción de la prensa se corresponde con un estado mínimamente consciente).
A partir de este dato se puede centrar el tema, siempre dentro de la incertidumbre de la poca información clínica. Si el paciente no tenía remedio, continuar con los cuidados de UCI resultaba superfluo y, desde el punto de vista ético, se pueden retirar; eso no es eutanasia, pues no hay intención de que el niño muera, sino que se trata sólo de rendirse ante lo inevitable. Si en el Bambino Gesù tenían una idea alternativa posible para el tratamiento, la cosa cambia, aunque una enfermedad así descrita es dudoso que tuviera buenas perspectivas con ningún tratamiento.
Sobre el encarnizamiento terapéutico en pacientes pediátricos, se puede leer un artículo de Maria Luisa di Pietro y Fermín González: no hay que intentar tratar a toda costa. Es una pena que el caso haya sido presentado en los medios como un caso de eutanasia, cosa que no parece.
Cuestión distinta es el rechazo de la la voluntad de los padres: si deseaban llevarse al hijo al hospital del Bambino Gesù, no se aprecia inconveniente, aunque se piense que allí tampoco podían ofrecerle un remedio no aplicado en el Reino Unido: es cuestión de simple humanidad; en el caso del Reino Unido, aunque al parecer hay algún requisito legal que lo impedía, la Common Law habría permitido a un juez flexible dar dicho permiso.