El colegio de farmacéuticos de sevilla, distinguido en el senado por su apoyo a los afectados por enfermedades raras

El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, ha recibido esta mañana en el Senado, de manos de S.A.R. la Princesa Doña. Letizia, y en presencia del presidente del Senado, Javier Rojo, y de las Ministras Sanidad, Igualdad y Política Social, Leire Pajín, y de Innovación, Cristina Garmendia, uno de los Premios Especiales otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de los actos del Día Mundial de las ER. Junto al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han merecido reconocimiento por su apoyo a los afectados por enfermedades raras el futbolista del FC Barcelona Andrés Iniesta; el director del Instituto de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Manuel Posada de la Paz o el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández-Vara.
En relación a la distinción otorgada al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER ha valorado especialmente el apoyo continuado durante los últimos diez años de la Corporación farmacéutica sevillana a los pacientes afectados por estas patologías. Un apoyo que se inició cuando un farmacéutico sevillano (Moisés Abascal Alonso, ahora presidente de la Fundación FEDER), consultó al Centro de Información del Medicamento del Colegio sobre el tratamiento para una enfermedad muy rara que le había solicitado la madre de un paciente. Ésta, había acudido a su farmacia en demanda de información sobre un problema que padecía su hijo y nadie le solucionaba. A través del Colegio, encontró lo que buscaba. En 1998, Abascal lideraba ya una Federación con las escasas asociaciones de enfermedades raras que existían por entonces. Decidido a concienciar a la sociedad de la necesidad de prestar atención médica y farmacéutica a estos pacientes, acudió a su Colegio. El resultado fue que, salvando todo tipo de obstáculos, en el año 2000 se celebró en Sevilla el “I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras” un encuentro que sirvió como revulsivo para la toma de conciencia tanto por parte de la Administración como de la sociedad en general de la realidad de estos pacientes.
Desde esa fecha, se han celebrado, impulsados por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, otros cuatro Congreso Internacionales (el último de ellos, en febrero de este año), y se han puesto en marcha desde el Colegio importantes iniciativas como la Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras o la creación de la Fundacion Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer), que han logrado recabar el compromiso de importantes sectores de la sociedad andaluza y sevillana con la causa de estos pacientes. Se han dotado en estos años, asimismo, varias becas de investigación en estas patologías, convirtiéndose el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en la primera entidad o institución privada de España que dotó becas de investigación para estas patologías.