El derecho a saber y el derecho a no saber

Medscape Pediatrics es una excelente lista de noticias sobre la actualidad pediátrica con un programa añadido de formación continuada. Pensado y dedicado para los pediatras estadounidenses me consta que goza de notable aceptación por parte de nuestro colegas transatlánticos y también por muchos más anglófonos alrededor del mundo.

En una fecha reciente presentan un tema procedente de la sección de noticas de salud de la Agencia Reuter Intnl. configurado como una pregunta: ¿Se debe cribar a los recien nacidos para enfermedades intratables? que resume un artículo publicado en Pediatrics el pasado 29 de mayo en la edición electrónica (ref. de BioInfoBank) de unos autores (Debra Skinner y Donald B Bailey) que llevan tiempo trabajando en las percepciones de los padres de niños afectos de cromosomopatías, concretamente el Síndrome del Cromosoma X frágil (también en http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_X_fr%C3%A1gil ) Los interesados pueden profundizar en estos aspectos, pero desde aquí queríamos centrarnos en la noticia de Reuters y en la pregunta del titular.

En algun libro de estilo y en más de una referencia de las escuelas de periodismo, he encontrado admoniciones contra el uso de los signos de interrogación en los titulares. Parece como una práctica pobre, catequística y, a menudo ineficaz porque rara vez el texto que sigue ofrece una respuesta coherente y directa. Mis (varios) editores y directores siempre me lo han desaconsejado cuando no, símplemente, me lo han censurado y transformado el texto en positivo. La pregunta, sin embargo, responde al estudio de Skinner y Bailey que estudiaron las preferencias de los padres de un contingente numeroso.

Nuestro argumento se dirige además al calificativo de “intratables” adjudicado a algunas patologías de origen genético. Desde nuestro modesto y más bien bajo punto de vista, no hay enfermedades “intratables”. Quizá incurables como tales, pero todo trastorno merece un tratamiento ya sea sintomático, paliativo o acompañante. De ahí que disponer de un diagnóstico, lo más precoz posible, se nos aparece como útil. Lo que quiera que se pueda hacer, cuanto antes se ponga en marcha, mejor. A ello se puede añadir la importancia del consejo genético a partir del diagnóstico de un niño para sus futuros hermanos, si tal cosa entra en los planes de la familia.

Una cosa es que no se pueda diagnosticar una patología y la familia sufra, en un nuevo hijo, otro caso de enfermedad genética. Pero si se puede diagnosticar, es una información que toda pareja de padres debiera tener con antelación a una nueva gestación, sean las que sean las decisiones que luego puedan tomar.

En esto discrepamos pues, de ese 49% de madres y padres que en el estudio mencionado expresaron su deseo de permanecer ignorantes antes de que las manifestaciones de la patologia descrita se hiciesen evidentes. Óbviamente el contexto cultural juega un importante papel. Carolina de Norte (que está en el sur, al menos de la famosa línea Mason-Dixon) es un estado predominantemente conservador y las distancias que, en general, separan los Estados Unidos de América y Europa son más que las 3000 millas de Océano Atlántico que hay enmedio.

Lo que entra en cuestión es el derecho a saber, y su contrario, el derecho a no saber, consideración de reciente incorporación al ámbito de la Bioética. (Una referencia ) De éste último se ha hablado mucho en relación a enfermedades más o menos ominosas del adulto como el cáncer o la infección por HIV. Pero la validez de invocar a ese derecho cuando el afectado es un tercero, en este caso un menor-hijo, no queda ni mucho menos clara, cuando en la aplicación de ese derecho se argumenta sobre la autonomía del paciente.

La incorporación de nuevas técnicas de screening neonatal para distintas enfermedades se perfila como creciente en nuestro horizonte y deberemos estar al cuidado de interpretar adecuadamente el respeto a los derechos de unos y otros en tales coyunturas.

X. Allué (Editor)