Es el día mundial del riñón 2021, hace diez años me imagine que ya tendríamos muchos renales la posibilidad de un implante electrónico, o en su lugar la posibilidad de tener un trasplante renal sea familiar, cadavérico o porque no altruista. De esos ángeles que son capaces de permitir que alguien pueda vivir mejor.
Muchos pacientes renales conocimos el terminopandemia, pues en mi niñez y adolescencia jamas escuche que existía una, unos aun vivimos en el claustro porque el COVID19 nos tiene bajo medidas de seguridad sanitaria, que muchos de nuestros cuidadores tienen que someterse para ellos no convertirse en portadores de un virus que pueda acabar con nuestras vidas, y hemos tenido la bendición de trabajar en línea, y ser útiles, porque son trabajos que los jefes aunque les es difícil de comprender sabe que un renal perfectamente puede estar en casa y controlar, apoyar y desarrollar muchas funciones.
El 11 de mazo vi un editorial que hablaba de cuantos muertos en la batalla se reportaron este año, no se murieron de insuficiencia renal sino del mal manejo de pulmonías, o incluso del covid que en el mismo hospital podes adquirir en los pasillos que te conducen hasta la maquina que te corresponde, o si queremos decirpues el sistema de salud se enfrento a una pandemia que es lógico que nadie conocía, sus sintomatología y los médicos tenían un protocolo que todo el que los tuviera era clasificado como covid y no como una alergia, una carga de agua en los pulmones, complicado ese tema, si Ud. no tiene uno en casa, no sabe que una persona que se tomo mas agua de la debida se encuentra mas cansada, y es como que hubiera corrido dos cuadras sin parar, los pulmones puedes absorber agua y puede ser producto de la imprudencia del paciente o porque no cuenta con las condiciones correctas de tres veces por semana, pero para un medico general ver a alguien ahogándose era diagnostico, remita a pabellón de covid.
Puedo agradecer a la vida, el chance de darme porque esta batalla de la enfermedad renal no es fácil, ni para el paciente ni para el familiar, a veces la maquina se vuelve el espacio en donde encontramos la sanación eventual pero al fin al cabo es lo que nos hace sentir bien y tener una pandemia nos hace pensar en los peligros que nos exponemos pero la casa al final se vuelve un encierro.
He visto partir muchos amigos, gente valiosa, trabajadora, y muchos renales aun están en pie de guerra, siendo parte de la fuerza laboral de un país que no nos mira, ni nos visibiliza, no basta con poner doce maquinas más, o de que los médicos o personal de enfermería se humanice, o que las recetas se entreguen si al final, faltan oportunidades, el renal quiere ser útil, pero necesita educación no con carteles que al final no te motiven hacer un esfuerzo
Los renales a nivel mundial emprendemos una lucha diaria, hay quienes pueden caminar sin problema, gracias a Dios que así es, hay quienes necesitan apoyo silla de ruedas, bastón, o porque no decirlo un cuidador, llamado en otros países responsables, que velen en la medida de lo posible por la seguridad física, emocional del paciente y pueda decidir y mover al paciente si requiere ayuda
Quisiera creer que un día nos vamos a modernizar como en México que le apuestan a la nutrición renal, porque el salvadoreño es el que come pupusa, no podes decirle que debe dejar de comerlas, porque saliendo de la diálisis o la hemodiálisis se las van a echar aprovechando la limpieza, pero tampoco te enseñan la medida sana de hacerlo, en casa, una versión que no sean tan dañina, esto pasa hasta con las madres de los pequeños, de los niños que dicen el niño quiere pupusa y gaseosa y pues le voy a dar gusto.
En una de las unidades clínicas, hay un nutricionistas que debe atenderé mas de mil paciente pero uno dice hay no ya se lo que me va decir, que NO COMA X o Y cosa, y prefieres seguir viendo que es lo que te hace daño y que no, es más te atreves irresponsablemente a decir e hice tal cosa y llegue boqueando...( es decir se sube el potasio y hay dificultad al respirar) pero nos falta darnos la oportunidad de mejorar la calidad de vida, aunque bien dicen las dietas son para ricos y se come lo que se puede, entonces a oídos sordos me parece que lo más correcto sería que estas personas tuvieran paginas en fb o instagram o tik tok enseñando que es lo que generalmente el paciente pudiera consumir, enseñarle al familiar de los nuevos y viejos pacientes, promover una participación más activas de la comunidad.
La calidad de vida del paciente no solo se mejora en decirle que las cosas estarán bien, en la atención psicológica o psiquiátrica, sino el hecho de que atravesamos un cuarentena y aun esas medidas nos alcanzan son por nuestro bien pero ahí están, los renales somos irreverentes y muchas veces el humor negro es nuestra forma de expresar lo que sentimos, no vemos a la muerte como un enemigo, sino como algo que esta ahí y solo esperamos que no nos toque aun el turno en la lista de ella.
El encierro ha generado en mucha ansiedad, ataques de pánico, y la hemodiálisis bendita es nuestro paseo al exterior, que compromete el hecho de contraer el bendito COVID, que nos ha venido atacar como mundo
La calidad de vida se mejora cuando el paciente tiene oportunidades de trabajar, de fondos en organizaciones que los contrate por horas y los dejen ser productivos, estar en casa no es fácil, y el que tiene que salir y no lo hace más que por necesidad es doblemente valiente
celebrar un día por la calidad de vida del paciente renal, empezaría por que los médicos de las emergencias dejen de tratarnos como raros, por no conocer el protocolo de actuación cuando el renal está cansado, las enfermeras se les reconozca el protagonismo que deben tener eso humanización, emperezamos con ella para que se humanice con el paciente siempre. es como la felicidad la podes transmitir, pero eso es parte de lo que mueve los hospitales el personal de enfermería, una enfermera o enfermero por eso del genero puede ser la posibilidad de maniobrar cuando el paciente se siente mal de forma inmediata en lo que asiste el medico a la emergencia
Todos hemos sido pacientes alguna vez, los renales nos achacan muchas enfermedades producto de la enfermedad que tal vez se podrían prevenir pero o no calificas para tratamiento o sencillamente buscas atenderlo en la privada si tienes la capacidad económica
luchar por tus sueños cuesta mucho, soñar con estar al menos bien y ser funcional esa se vuelve en meta diaria en la vida, no podemos cambiar la poca responsabilidad del pasado sería mejor que el presente el médico, el psicólogo, el nutricionista pudieran decir este es el plan de tratamiento para este paciente los controles trimestrales para darle un botiquín de medicina no es suficiente, cualquiera diría entonces es mucho pedir por ti, para los renales en realidad las decisiones que son humanamente considerables deben ser el diario vivir de un paciente, como evitar que sus huesos se desgasten mas rápidos, que sus caderas no se rompa y deban remplazarse y tengan que esperar un mes a que pueda ingresar al plan de un cirujano ortopeda. LA VIDA YA ES DIFICIL, pero nadie se da cuenta hasta que tiene un familiar así.
Si bien no hablo de los trasplantados, ellos también tienen su lucha los medicamentos, a la calidad de los mismo, la atención oportuna, el estrés que esta pandemia está generando también les afecta
Los renales necesitamos empatía, calidad de vida, que también se trate como seres humanos no como el paciente de la cama, o del sillón tal, que no solo le corresponde al personal médico, sino al humanidad, cuantos renales te contarían que desde que entran a tratamiento pierden sus amigos, la solidaridad se convierte en lastima, en donde hasta los sectores sociales excluyen al que ya se va morir. Algo tenemos por seguro es la muerte, y le puede tocar al sano y no al renal, y vale más un detalle de amor de compañía con un renal porque es cuando empezó a mejorar la calidad de vida
En El Salvador, el #worldKidneyDay no se celebra pese a existir un decreto legislativo que nos reconoce cada segundo jueves de marzo a los pacientes renales el día del riñón por la lucha que emprenden, no es el día de prevenir, es el día que la Asamblea Legislativa reconoció que las personas que tenemos un daño renal en estadio cinco necesitamos el apoyo de muchas instituciones, no se deben necesitar resoluciones para un medicamento, sino poder saber que aptitudes puede un paciente desempeñarse en la vida productiva,
Yo que podría esperar que haya menos renales muertos, que nos eduquen a través de memes, de imágenes digitales, deben haber charlas que nos atraiga a los viejos y a los nuevos que nos permita ser parte de un grupo de pacientes que no se tomen a la ligera y esa conducta se reproduce. atreve a compartir para mejorar la calidad de vida es que los pacientes tengamos medicamento de calidad, que los mismos paciente no se organicen tóxicamente para decir que un medicamento no se compra a un laboratorio este no sirve ,nos afecta el poder que representa la administración y contratación de insumos debe ser revisado, y si el gobierno o cualquier institución me dicen le pondremos la vacuna, yo voy y si quieren mi foto dando las gracias en nombre de otro pacientes está bien , seremos los renales uno de los sectores que necesitamos la vacuna contra covid19 eso mejorara nuestra calidad de vida, nos protege son valoriza.
Pedimos vacunas para los pacientes y para nuestro responsable, no deben vernos como las estadísticas de muertes próximas, los renales somos fuerza, somos muestra de una lucha continua y valiente y lo único que deseamos es que se mejores las condiciones. Por si alguien quiere venir y soñar conmigo que mejoren nuestra calidad de vida, le diré donde pondré mi banquita. Porque renales estamos a nivel mundial y nos une una padecimiento crónico que no tiene cura y que no distingue edad, sexo o religión pero si la valentía nos corre por las venas.
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