El Diagnóstico Y Sus Fases De Afrontamiento

A veces, mi mente viaja a un día y un momento en concreto. Ese en el que me acercaba a la puerta del centro de atención integral que se encargó de realizarle la última valoración de Trastorno del Espectro Autista mi hijo, para conocer los resultados de su diagnóstico. El trayecto fue corto, pero se me hizo largo y difícil. Sabía que, después de haber realizado muchas pruebas de diferentes trastornos que no habían concluido satisfactoriamente, esta sería la definitiva. Algo dentro de mi me lo decía. Aún con ello, iba c#gada de miedo. Nos pasamos más de una hora en consulta, recibiendo información y preguntando todo lo que se nos venía a la cabeza. Y llorando, yo por lo menos yo lloré de lo lindo (ya sabemos que los hombres suelen mostrar más resistencia a estas expresiones emocionales).

Muchas veces, sin comerlo ni beberlo y sin razón aparente, me vienen feedbacks de ese momento. Recorrer los últimos metros, ver cómo la puerta se acerca. Llamar y esperar a que abran. Nervios, y al mismo tiempo, paz. Sabía que saldríamos de allí siendo otros. Y así fue. Cerramos un proceso muy angustiante de nuestras vidas; el de poner nombre y apellidos a lo que estaba pasando, y abrimos otro mucho más estable y fructífero.

Esta experiencia me ha hecho empatizar demasiado con esas familias que se sientan en las salas de espera, con el corazón hecho un nudo y la cabeza a mil por hora, a esperar el diagnóstico. Y que pasan a consulta, y que se sientan en ese escritorio, frente a frente con el/la profesional, intentando digerir cada una de sus palabras.

Esto, y teniendo en cuenta todas esas familias que ya han recibido el diagnóstico y no saben cómo gestionar todo lo que están sintiendo, me han impulsado a escribir este post acerca de las fases de afrontamiento de un diagnóstico (ya sea de autismo y/u de cualquier otro trastorno). Mi intención con él es que aprendamos a reconocer lo que estamos sintiendo, que sepamos que es ABSOLUTAMENTE NORMAL y poder anticiparse, más o menos, a lo que vendrá en fases posteriores a la nuestra.

Ya tenemos diagnóstico. ¿Qué hacemos con todas estas emociones?

Cuando tenemos en nuestra posesión un diagnóstico iniciamos un duelo.

No, el duelo no solo se da cuando una persona fallece. El duelo también se da cuando termina algo que estaba en nuestras expectativas, como por ejemplo, un hijo normotípico. Muchos diagnósticos generan un duelo por lo que pudo haber sido y no es; nos fuerzan a despedirnos de la persona que queríamos que fuese, para conocer a la persona que es.

Las fases del duelo se han estudiado ampliamente durante muchos años. Aunque no todas las personas las viven en el mismo orden, la gran mayoría transitan por ellas. En este sentido, las fases de afrontamiento del diagnóstico también están determinadas y suelen experimentarse con mucha frecuencia. Conocerlas puede hacerte entender que lo que estás sintiendo es normal, así que vamos a ello.

Fases de afrontamiento de un diagnóstico

Estas fases son comunes para diferentes trastornos. En mi caso, las experimenté con los diagnósticos de Retrado Global del Desarrollo y el TEA de mi hijo, pero pueden darse con diagnósticos como Síndrome de Down, Rett, X Fragil y muchos otros.

1-Shock inicial

Es la primera fase, esa que aparece nada más saber el diagnóstico. Aunque cada persona la puede vivir de manera diferente, suele ser bastante explosiva. Las emociones que predominan son el miedo, la incertidumbre y la sorpresa. Es la fase en la que ponemos en duda el diagnóstico, porque nos cuesta creerlo; hasta ahora no ha entrado en nuestras vidas, no estamos acostumbrados. Además, es típico el «¿Por qué a mi?«

El duelo se ha iniciado con esta fase y crea mucha desesperanza. Y es normal, porque seamos sinceros: Nadie pide tener un hijo con necesidades especiales, no entra en las expectativas de ninguna familia.

2-Fase de negación

A todos nos cuesta asimilar una noticia así, y como consecuencia del shock inicial, es probable que neguemos la existencia del trastorno durante un tiempo y adoptemos la falsa creencia de que no ha pasado nada, porque todavía «no me lo puedo creer«.

La negación es un mecanismo de defensa de nuestro pensamiento, propiciado por el shock tan fuerte que hemos tenido con el diagnóstico. En esta fase, podemos llegar a arrepentirnos de haber realizado el diagnóstico, aunque como hablábamos el otro día, hay muchas razones por las que SÍ se debe diagnosticar.

3-Fase de reacción

Por fin, empezamos a reaccionar al diagnóstico y a interpretarlo a nuestra manera. Esta fase se da cuando podemos reconocer algunos de los síntomas.

4-Fase de aceptación

Poco a poco, la familia va aceptando la nueva realidad y aprendiendo a convivir con ella. En esta fase, todo vuelve a asentarse y la dinámica familiar se estabiliza. Es la fase definitiva, la que más suele durar en el tiempo, aunque eso no quita que de vez en cuando volvamos espontáneamente a las otras.

Aunque la capacidad de afrontación y resiliencia es diferente en cada persona, hacer frente a un diagnóstico supone un proceso difícil para tod@s. Creo sinceramente que se necesita más información, formación y apoyo para las familias que transitan por este duelo. Mi intención con este blog es, justamente, esta; ofrecer una visión personal y profesional del trastorno y de todo lo que implican las necesidades educativas especiales. La administración debería, por su parte, ofrecer recursos para l@s personas que conviven de manera directa con las personas diagnosticadas porque muchas veces nos vemos solos y desamparados por ella.

Si has recibido un diagnóstico hace poco, tu y/o alguien de tu familia, seguramente reconocerás algunas de estas fases. ¿Cómo las estás llevando? ¡Cuéntame en comentarios!