El e-paciente y la medicina participativa

Las cuatro palabras más buscadas en Google en España durante 2010 fueron Facebook, Youtube, Tuenti y Twitter, las cuatro son nombres de redes sociales. ¿Qué les dice esto? En realidad estamos viviendo un auténtico despegar en el impacto real que se les adivina  a las redes sociales, aún estamos en un estado embrionario. El tráfico hacia las redes sociales y el tiempo dedicado a ellas han aumentado de manera constante desde 2007 según estudios de Nielsen y se sabe que seguirá creciendo en la próxima década porque hoy la gente quiere compartir tiempo y conocimiento con los miembros de sus redes. Los medios sociales han revolucionado la interacción entre los seres humanos y por supuesto esto ha provocado cambios en el modo de relación entre el médico y su paciente. Hoy ya el 80% de los jóvenes participa en redes sociales, interactúa y con ello está inmerso en procesos de aprendizaje. Ya vivimos en la sociedad digital pero no todos, el porcentaje de hogares con acceso a Internet es de un 51% en España frente al 60% en la UE.  Entre los usuarios, todos los ciudadanos que consultan internet para averiguar sobre información relativa a sus propios procesos de enfermedad o los de algún familiar, y esta es una tendencia imparable que va a generar cambios en el modo de relación médico-paciente.

Marian Sandmaier es  una periodista de información sanitaria que vio publicada una historia personal en el Washington Post en el año 2004. ¿El motivo? Su madre había descubierto gracias a la información recogida en Internet que un tratamiento recetado por su médico de cabecera le estaba provocando un grave efecto secundario con riesgo para su vida, una señal que el médico no supo reconocer ni identificar su causa.  Este caso de Marian Sandmaier es sólo uno de tantos ejemplos de pacientes que ya no se conforman con las respuestas de su médico si estas no les convencen y buscan otras respuestas con ayuda de las nuevas tecnologías.

Fue el primer caso recogido por la prensa al que se pasó a llamar e-paciente. El Dr. Tom Ferguson ex editor de la revista Medical Self Magazine (1975-1989) fue el fundador de todo el movimiento denominado e-patient que describía al paciente que es “equipped, enabled, empowered and engaged”.En español  estaríamos hablando del paciente equipado (dotado para hacer su trabajo), capacitado, empoderado y comprometido con su salud y con las decisiones referentes al cuidado sobre su salud. Hay quien ha querido ver en esa e- el prefijo con el que se designa al ciudadano que usa las nuevas tecnologías para querer saber más sobre cómo prevenir enfermedades y cómo cuidar de su propia enfermedad pero como vemos por la definición, es mucho más que eso.  A raíz de la muerte del Dr. Ferguson, es Dave deBronkart quien ha cogido el rol de portavoz internacional del Movimiento e-paciente. Dave fue diagnosticado de un cáncer avanzado de riñón en 2007 y aprovechó toda la información que la tecnología ponía a su alcance para obtener datos que iban contra su pronóstico de supervivencia de seis meses y lograr con ello ganar la batalla al cáncer. Es co-fundador de la recientemente creada “Sociedad de Medicina participativa” que actúa como un grupo de presión o think tank para defender el papel del paciente en la actualidad, una plataforma a la que se dedica en tiempo completo desde que en el año 2010 abandonara su anterior trabajo.

En febrero de 2011 Susannah Fox publicaba un ensayo en el Pew Research Center de Washington sobre los pacientes con enfermedades crónicas y también aquellos con enfermedades raras y su especial vinculación online para ampliar los consejos de sus médicos. Allí estudian la tendencia denominada “Peer-to-Peer healthcare” que podríamos traducir como cuidados de salud entre iguales.

El sociólogo James Fowler, de la Universidad de Harvard explicaba en su libro “Connected: The Surprising Power of Our Social Networks and How They Shape Our Lives” – editado en 2009- cómo las redes sociales difunden la información y pueden transformar comportamientos por contagio de los que tenemos alrededor. Al estar conectados se pone en marcha la inteligencia colectiva, también llamada teoría de la sabiduría de los grupos. Mucho se ha escrito ya de la sociedad del conocimiento que ha generado una nueva ciencia de las relaciones humanas, la llamada Inteligencia Social, al estar los pacientes y cuidadores conectados a internet no sólo tienen acceso a la información sino entre ellos, ese es el potencial de las redes sociales en línea. Como ejemplo de esta nueva forma de relacionarnos tenemos el nuevo papel activo de los pacientes en relación a la forma a la que atienden las cuestiones relativas a su propia salud. “A muchos médicos se les formó durante décadas en el entendimiento tácito de que el facultativo estaba provisto no sólo de la razón sino de un aura de autoridad que le permitía educar, instruir, convencer y transmitir una confianza incuestionable a sus pacientes”  podemos leer en el blog de un médico, ahora ya no es así.

Las nuevas tecnologías para mantener conectado e informado al e-paciente.

Una encuesta americana entre usuarios de internet reflejaba que el 18 por ciento de ellos había tratado de encontrar a través de la red a otras personas con su misma situación para poder encontrar respuestas rápidamente a alguna de sus dudas sobre el proceso de dejar de fumar, bien un embarazo o un programa de pérdida de peso pero también buscaban personas con similar enfermedad; patología cardíaca, hipetensión, diabetes, etc. La mayoría es más lista que unos pocos (The many are smarter than the few) afirmaba James Surowiecki-, autor de un libro muy recomendable titulado La sabiduría de las multitudes (The wisdom of crowds), que nos ayuda a entender que la suma de talentos resultante de la disposición a colaborar y contribuir es siempre más eectiva que cualquier individualidad. Si el conocimiento es poder- como decía Sir Francis Bacon, imagínense la riqueza si ese conocimiento se pone se disposición de todos los demás.

A finales de los 90’ los usuarios de internet comenzaron a compartir en internet sus propias experiencias de salud (ACOR-ACOR (Association of Cancer Online Resources) los foros de Brain Talk). En el 2006 los investigadores y consultores de salud Jane Sarasohn-Kahn y Matthew Holt  definieron el concepto de salud 2.0 (Health 2.0) como el uso de herramientas fáciles de autoedición y generación de contenido en internet para promocionar la colaboración entre pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y otros satkeholders. Un ejemplo lo encontramos en el movimiento generado por grupos de pacientes activistas como el de mujeres Our Bodies Ourselves. Los pacientes demandan información. Si leemos una cita  extraída del blog de un paciente – Scott’s Diabetes Journal- dice textualmente; “Queremos aprender más sobre la gente implicada en ayudarnos a vivir mejor, queremos saber que no estamos solos ahí fuera. Hoy esta premisa de compartir toda la información de interés para el paciente la ha entendido muy bien por ejemplo la Clínica Mayo que tiene un buen número de recursos dedicados a su centro de medios sociales .

Evidentemente no podemos clasificar bajo un único grupo a todos los tipos de e-pacientes, están los que se encuentran ante el desafío de un nuevo diagnóstico, los que sufren una enfermedad crónica pero estable,  los que se apoyan en sus cuidadores. Carina Von Knoop y sus colegas del Boston Consulting Group propusieron una tipología del e-paciente muy perspicaz y útil, determinando el nivel del paciente empoderado en función de dos factores independientes; gravedad de su condición y su actitud hacia su médico.

• 1)   El primer grupo estaría formado por quienes aceptan de sumo grado la autoridad de su médico y dependen en su totalidad o casi por completo de la decisión que el profesional tome. Sienten que es prerrogativa de su médico el que le proporcione cualquier información médica, se sienten cómodos con ese modelo tradicional de médico paternalista.
• 2)   El segundo grupo también considera que el médico es sin duda el líder del equipo de salud y confían en su persona pero sin duda tienen más probabilidades de acudir a internet para buscar más información sobre su enfermedad y los tratamientos a lo mejor precisamente para no hacer perder el tiempo al médico con sus preguntas.
• 3)   Un tercer grupo podría ser considerado el de los jóvenes socios de los médicos debido a su alto grado de preparación e información  por lo que toma las decisiones de forma conjunta con su equipo médico y si no está conforme, va a manifestar o expresar su posición.
• 4)   Los pacientes autónomos son los que defienden con frecuencia el tomar sus propias decisiones e insisten en la gestión de sus tratamientos médicos en la forma que consideren más adecuada, aunque sea en oposición al consejo médico.

Relacionado con este término del e-paciente surge unos años después el de paciente empoderado, acuñado  el año 2009 por Trisha Torrey autora del libro “You Bet Your Life! The 10 Mistakes Every Patient Makes”5 (How to Fix Them to Get the Health Care You Deserve). Trisha es ahora una defensora del paciente pero en el 2004 –cuando era consultora de marketing y desconocía del todo el sector sanitario- fue diagnosticada de un linfoma muy poco prevalente, muy agresivo al que tuvo que dedicar muchos meses hasta quedar curada. Vendió su empresa en 2006 y desde entonces se dedica íntegramente a la causa de advertir sobre los riesgos de un sistema sanitario que comete errores por falta de la adecuada comunicación médico-paciente. En agosto de 2010 la corresponsal de asuntos de medicina para la CNN Elizabeth Cohen lanzó su primer libro titulado “The Empowered Patient: How to Get the Right Diagnosis, Buy the Cheapest Drugs, Beat Your Insurance Company, and Get the Best Medical Care Every Time” que todavía no ha sido traducido al Español.

El fundador y director del Centro para la Innovación Global en eSalud del Hospital General de Toronto (Canadá), Alejandro Jadad, asegura que las tecnologías de la información y la comunicación y, en concreto, las redes sociales pueden ayudar a los médicos a “mejorar” el manejo de los síntomas de sus pacientes. En una reciente entrevista realizada por el diario El Mundo contestaba a la pregunta de cómo las redes sociales podían ayudar a nuestra salud en estos términos: “Existen múltiples posibilidades. Podemos distinguir, por lo menos, entre tres tipos no tradicionales de eHealth dependiendo del entorno: industrial o institucional, social o comunitario y glocal (global y local).”

El paciente ha dejado de ser cazador para ser recolector de información sanitaria

Los pacientes que conviven con su enfermedad conocen mucho más y pueden aportar información más útil y relevante para otro paciente en las mismas condiciones sobre los cuidados necesarios y las dificultades que trae la enfermedad que lo que les pueda decir o explicar su doctor. Los pacientes proveen apoyo y muchos consejos porque aportan la experiencia que le falta al médico. Recientemente el periódico especializado Diario Médico preparaba con ayuda de internautas y lectores un documento recopilatorio titulado, el paciente empoderado que recoge, entre otras, las siguientes definiciones;

Paciente corresponsable, comprometido, proactivo, involucrado, capacitado, facultado, capacitado por la información, correctamente informado, autorizado, responsable, activo, y copartícipe.

Sin duda, hemos pasado de ejercer un rol más pasivo que estaba satisfecho con la función paternalista del médico en el cuidado de nuestra salud hacia una colaboración participativa corresponsable. Esto ha sido posible por el acceso a la información que nos permite internet. En la última década han comenzado a surgir comunidades de pacientes virtuales, se involucran en acciones de salud 2.0. Son muy conocidas la comunidad ACOR (Association of Cancer Online Resources) para pacientes con cáncer, fundada por Gilles Frydman así como Patientslikeme fundada por  y dedicada a recopilar información de varias enfermedades crónicas y que están en fase de investigación continuamente.

El e-paciente está liderando toda una revolución.

De consumidores de servicios sanitarios está pasando a proveedores de los propios cuidados sociosanitarios. Las modificaciones de los patrones de salud de la población suponen desafíos muy importantes. La revista Health leaders ya publicó en su portada en el 2010 un reportaje especial titulado “El paciente del futuro”   donde presentaba el movimiento llamado en los EEUU Participatory Medicine que podríamos traducir como medicina participativa y que viene a presentar un movimiento social donde una red de pacientes en red deciden pasar de ser meros pasajeros a ser conductores responsables de su propia salud siendo vistos entonces valorados por los proveedores de servicios sanitarios como auténticos socios de pleno valor.

Mi percpeción ante todo este fenómeno es que es imparable y que vamos a ver aparece cada vez más portales de información sanitaria como el recuientemente creado www.medico.com que incluye toda una enciclopedia de la salud e invita a los usuarios a intercambiarse preguntas sobre las cuestiones que les preocupan. Las comunidades ofrecen esa posibilidad y la gente ve en estos espacios colaborativos la oportunidad de compartir conocimientos sobre sus propias experiencias de salud.

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